不看罕病限制 勇往直前
罹患了「肢帶型肌肉失養症2B」的小草雖然逐漸失去自理能力，但透過復康巴士的協助，還是積極與外界連結。她相信只要保持樂觀、善用資源，一樣能在有限的能力中，挖掘出無限樂趣的可能！
文│黃珮瑜 攝影│何坤益
對於身障朋友而言，行的權利經常因為缺乏外部環境支持而被迫放棄；不僅降低了與外界互動溝通的意願，連帶也使得生活品質受到影響。有鑒於此，在台灣本島開辦多年的復康巴士成效斐然，早已成為許多身障者不可或缺的好幫手；而這份體貼更在8年前擴及離島居民，讓伊甸全人關懷的心意能夠無縫接軌。
家住澎湖馬公的小草，依著復康巴士的服務而走出逆境。領有身障手冊的她，由於先天的基因缺陷，因此罹患了「肢帶型肌肉失養症2B」的罕見病症。這種疾病特徵就是四肢會逐漸沒有力量，最後喪失生活自理能力。由於全身無力，很多原本可以自己做的事情開始必須仰賴旁人協助，面對這樣的轉變，讓她心情低潮持續了好一段時間。
走入人群 重拾信心
但不認輸的個性成為黑暗時期的一道曙光，將小草從沮喪的深淵拯救出來。她決定，無法改變現實就練習接受；而能力所能及的部分，自己則要積極爭取。希伯來書10：23，「要堅守我們所承認的指望， 不至搖動，因為那應許我們的是信實的。」小草加入了身心障礙館的合唱團練唱，後來又參與仙人掌藝術推廣協會；透過歌唱、舞蹈和其他藝文活動的滋養，不但重拾信心，也打開人際圈，有了志同道合的同儕支持而更加開朗。
得知復康巴士在澎湖開辦的訊息之後，小草馬上就預約了服務。開辦之初，尚需自付部分費用，且要提前一週預約復康巴士服務，當時不論出門練唱、就醫、採買或是和朋友聚會都變得方便許多，大大提升她出門的動力。一改過去出門只能使用一般性的交通工具，還要仰賴親友抱上抱下的麻煩，以及耗時的搭乘過程。
（圖說：復康巴士司機呂大哥，總是盡心地服務乘客。）
善用復巴 行動無礙
小草分享搭乘復康巴士的使用心得，上下車時她可以直接坐在輪椅上，由司機親切的協助服務，每週四固定要出門復健的她，能夠減少許多仰賴他人的地方，非常肯定復康巴士對身障朋友的貢獻。但隨著免費措施開放，搭乘需求的人數變多，目前以就醫需求為主，未來如果能兼顧其他生活面向的需求，小草期待的說，那服務就能更臻完善，讓生活暢行無阻。
問起住家環境，她表示因為身體慢慢在退化，為配合輪椅移動，住家逐步改成無障礙空間，例如門前加裝斜坡道，方便進出。生活自理上，由於無力自行翻身，小草最大的困擾就是換穿衣服；上、下床都需要有人協助，還好有居服員幫忙，解決她的困擾。此外，基於其他考量，能預約復康巴士的次數有限，只剩下每週四固定要出門復健才會搭乘。即便如此，她不將自己畫地自限，她會搭乘館方的接駁車，到身心障礙館練唱，藉此打開人際圈。懂得安排生活的她，還想參加藝術推廣協會的活動，目前仍在想辦法解決交通問題。
不看限制 突破自我
雖然生活未能盡如人意，生活的選擇也逐漸受到限縮，但小草仍懷抱著感恩樂觀的心。她鼓勵身障朋友善用交通工具與學習資源多與外界接觸。她認為，如果只是一昧地看見限制，就會忘了自己還擁有創造不同精彩人生的可能！
資料來源：《伊甸園月刊》355 期 2016.9 月號
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