你還記得自己十歲時在做什麼嗎?或許在學校裡學習,或在操場上嬉戲,享受無憂無慮的童年。然而,有一群孩子,他們的童年卻截然不同…
這些孩子,放學後並不是奔向遊戲,而是急忙趕回家中,為家人準備三餐,協助如廁、換尿布、洗澡,甚至還要照顧年幼的弟妹。他們無法專注於課業,也無法享受玩樂,甚至連最基本的休息時間都被剝奪,常常只能帶著疲憊的身心,迎接下一天的挑戰。
他們,就是隱藏在我們周遭的—年輕照顧者。
➤聽願景工程 周妤靜說:「他們還來不及長大,就被長照束縛交出人生!」
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收聽連結:https://bit.ly/3S3nWnG
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日子突然這樣被拆開來。
「我們的家人是生病,不是暴力分子……吃藥就是給他按了暫停鍵,可是他內在的問題有解決嗎?沒有啊……」是照顧者也是伊甸「精神疾病照顧者專線」接線志工的黃莉玲,在弟弟遠赴外地工作時,一夕間成為病發弟媳的照顧者;她從對疾病一無所知,撞得頭破血流、難以接受,到把照顧責任一肩扛起,最後成為精神疾病教育的倡議者,這條路上她看到太多受苦的靈魂……但她始終堅信,只有真正去除汙名化,讓社會不再諱疾忌醫、隔離精神疾病經驗者,才能接住更多苦不堪言的家庭……
➤聽精神疾病照顧者 黃莉玲說:「我們的家人是生病,不是暴力份子!」
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一如百年孤寂中的邦迪亞。
詩人夏夏幫父親取了一個別名叫「邦迪亞上校」,失智的過程彷若書中不斷重複鑄造小金魚又重新溶解,再鑄造小金魚那般的無限循環,父親困在他泛黃的時空中,不斷重複過著相同的日子,一次又一次,詢問母親的離世,「母親在他不斷的提問當中,像是一天死上了千百回!」在靈魂被無數次摺疊、拆解、剝離之後,天上卻有個聲音告訴她:這段日子,會是很大的祝福!
▒聽詩人、作家夏夏說:「喘不過氣就「離家出走」吧!?」
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自稱「媽寶」的知名演員梁佑南,即便早在劇本中演繹過無數種人生的悲歡離合,但第一次被母親當作陌生人,仍難以承受的崩潰痛哭。而今媽媽確診失智已經好多年過去,她仍在粽子的香氣裡、仙草的滋味中,試圖抓住那麼一些些媽媽過往陪伴在身邊的感受……。
(圖說:知名演員梁佑南,接受伊甸PODCAST 「先來一杯我們再聊」採訪,分享照顧摯愛母親的心路歷程。)
「現在,我覺得還聞得到尿騷味,就是她存在的證明。」
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「我明明知道你未來會很痛苦,血糖血壓藥吃這麼多,未來會中風、洗腎、甚至長期臥床,那我能不能免除你這個痛苦?因為這跟溺水不一樣,不是一瞬間生命就消逝了,你還有時間救自己!」減藥藥師-胡廷岳,經歷了摯友死亡、父母生病後,對生命的消逝有了不同的感悟,他發現,現在的醫療建議和真正的現實生活似乎充滿了隔閡。於是他踏上環島之旅,希望把「健康促進」帶入人們的生活,讓大家過上喜歡的日子,在治病之前,先治「人」。
(胡廷岳藥師環島演講,倡議正確健康觀念,為2030年台灣成為人口最老國家做預防!)
文|金涵卉 攝影|耿弘懿
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「我哭著跟她說:『你走開!你不是我媽!你不要一直占據我媽的身體!你不要這樣對我......』」外表看似強悍的呂秋遠,面對母親找不到病因的疼痛和無止盡的譫妄,他絕望、嘶吼,也曾尋求鬼神的幫助,即便知道,那完全無濟於事......他形容,「等到有一天你成為照顧者的時候,其實真的就是『突然而來』!」即便現在母親恢復狀況相當良好,但那段日子的陰影,卻緊緊跟隨著他,一直揮之不去。
(呂秋遠律師上伊甸PODCAST節目:先來一杯我們再聊,談自己照顧母親的經歷)
文|金涵卉 攝影|耿弘懿
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知名作家郭強生,過早的從十九歲開始經歷最深愛的人一個個「生老病死」,直到照顧病老的父母,翻開已然結痂無數次的傷疤,才終於勇敢學會面對生命中的悲傷。
圖說:集評論家、學者、劇場編導、作家多重角色於一身的郭強生,接受伊甸PODCAST 「先來一杯我們再聊」採訪照顧心路歷程。
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「悲傷,既是缺口也是出口,走出來才能看到全貌。」
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(圖說:監察委員王幼玲。)
監察委員王幼玲長期為身心障礙者、社會弱勢爭取權益。她還曾是身心障礙聯盟的祕書長,然而面對自己照顧上的矛盾,被形容為「繞不出結果的難題」。又是為什麼呢?
文|許幀貿 照片|王幼玲、伊甸媒體中心提供
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(圖說:畢柳鶯醫師分享斷食善終理念。)
「如果能再來一次,我可以如何以更好的方式來面對生死課題呢……?」這句話,訴說了許許多多前照顧者們的心聲。當最愛的人即將要離開,你的心中有不捨、有放不下,但人生本是條會邁向結束之路,我們要如何好好和他迎向終點呢?
伊甸Podcast節目〈先來一杯,我們再聊〉,邀請到了衛福部臺中醫院復健科醫師畢柳鶯,分享她倡導的理念——斷食善終。
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「媽媽和我說『謝謝妳』;我和她說『我愛妳』……。」崔佩儀回顧起媽媽離開那日的情景,不禁潤濕了眼眶。
文|許幀貿 照片|伊甸媒體中心、崔佩儀
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(圖說:米奧參與Podcast節目「先來一杯,我們再聊」。)
身處異地的插畫家米奧,在得知媽媽生病時緊急從台灣回馬來西亞就近照顧。不久後爸爸也倒下,米奧一肩扛起主要照顧者的責任,儘管一切過程不容易,卻不敢在家人面前喊聲累。她堅持陪伴家人直到最後一刻,盡量讓這段照顧路程不留一絲遺憾。
文|許幀貿 照片|伊甸媒體中心、米奧
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(圖說:張曼娟在「伊甸PODCAST先來一杯,我們再聊」節目分享照顧故事。)
「我們怎麼樣可以在照顧的過程當中被理解、被看見?」資深作家張曼娟身為照顧者,她要告訴照顧者們:心中的傷口應該讓它曬曬太陽,才能讓傷口有復原的可能。
文|許幀貿 照片|伊甸媒體中心、張曼娟
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譚艾珍在影視作品中總將角色扮演地維妙維肖,親切慈愛的形象讓她獲得了「國民奶奶」的稱號。私底下,她致力於公益活動,如流浪動物保護、失智症防治、人道關懷議題等。另一個身分,她是一位自年少開始,到成了媽媽或妻子身分皆不停忙碌的照顧者。
伊甸Podcast節目〈先來一杯,我們再聊〉與演員譚艾珍深談照顧故事。螢光幕面前總笑容滿面的她,內心卻是充滿感性。「以前老公給我一個綽號,叫做『哭包』。」她看到感人的婚禮會哭、看卡通「冰雪奇緣」也會看到哭。反差的個性如她的人生般,總滿溢著淚與笑。
文|許幀貿 照片|伊甸媒體中心、譚艾珍
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一場突然其來的意外,使一個平凡的小家庭從此變得「不平凡」。從小到大看似「人生勝利組」的黃述忱,遇到急墜而下的轉折,她是如何面對的呢?
外表美麗大方、親切待人的黃述忱現為一位福音歌手。求學時期就讀台大的她認識了她的先生許超彥,在先生的殷勤追求下,兩人很快就交往、熱戀,畢業後不久便結為連理。人生路途看似一切順遂的他們,沒有想到未來將遭遇的是始料未及的事故……。
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新的一日,卻像是這一年間的任何一日。作家「小貓」瞿欣怡重複著她的照顧日常。她洗著尿布及衣服、換了床單後,緊接著替媽媽洗澡和餵食……她才體悟,「照顧,是鉅細靡遺的悲傷。」
文|許幀貿 照片|伊甸基金會媒體中心、瞿欣怡提供
小貓瞿欣怡從事文字工作二十多年,她的著作中記錄了日常的點點滴滴,深受讀者們喜愛。她常傳遞正面的力量給讀者,然而就在一年前,媽媽診斷出失智症,而自己成了一位照顧者後,龐大的照顧壓力使得她原先的正向有所消長。一年過去了,即使瞿欣怡了解更多了,她至今仍在照顧路上持續努力地學習著。
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「就像爸爸畫的一幅畫一樣,有隻小鳥在前面先飛走了,後面四隻往同一個方向飛。有一天,我們還會在一起,全家人又會再相聚。」
張瑛娟身為母親及照顧者雙重身分和女兒呂欣潔在伊甸Podcast節目「先來一杯,我們再聊」中分享家中罕病小女兒呂欣宜的故事。欣宜患有「側畸症合併複雜先天性心臟病」,病如其名,相當少見且複雜。然而欣宜療癒的笑容和單純的心陪伴了他們20年,至今那樣的善良彷彿不曾離開過他們。
文|許幀貿 相片提供|伊甸媒體中心
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知名歌手及廣播主持人-何方去年底推出新單曲《翻牆的記憶》、電子書《21道翻牆的記憶》,回溯自己的青少年時期。
踏過家道中落、父親病重以及憂鬱症的泥淖,如今她跨越心牆,擁抱嶄新的人生。
何方錄製伊甸基金會PODCAST,談及曾讓她緊閉心門的那段回憶。
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知名作家大師兄著有《你好,我是接體員》、《比句點更悲傷》、《火來了,快跑》,將殯儀館內的工作日常搬到大眾眼前,深受讀者喜愛。
父親沉溺賭博、暴力式的教養讓大師兄曾對他恨之入骨,如今回首一看,也許是因為父親冥冥中的牽引,讓他成為如今的作家「大師兄」。
-大師兄(圖右)分享與父親的故事。-
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鼓鼓(呂思緯)唱作俱佳,一首寫給媽媽的《先得方》唱出了年少時的回憶,慵懶的曲風包裹著的是他曾難以開口的創傷。
回首過去成長歷程,父親提前離場、母親工作繁忙並酗酒,鼓鼓和妹妹對「家」的記憶是苦澀的。而近年媽媽確診失智症,面對這突如其來的挑戰,倆人深刻體會到「家人」的意義,慶幸還有彼此作為最大的後盾。
鼓鼓一首給媽媽的”先得方”從創作中又重新整理、了解自己。
文|許可晴 圖|受訪者提供
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永遠的「軍中情人」方季惟擁有一副美好歌喉,《想你想到夢裡頭》、《怨蒼天變了心》等經典歌曲紅透半邊天。
在她亮麗的外表之下,擁有的是一顆疼愛父母、體貼家人的心。父母相繼患病,她體諒兄弟姐妹有各自的家庭要照顧,霸氣承擔照顧責任,時間一轉眼便是20年。
如今父母雙雙離世,回憶起過往的種種,方季惟的語氣少了椎心的悲傷,唯有如暖陽般溫和的平靜。
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