伊甸園電子報

新的一日，卻像是這一年間的任何一日。作家「小貓」瞿欣怡重複著她的照顧日常。她洗著尿布及衣服、換了床單後，緊接著替媽媽洗澡和餵食……她才體悟，「照顧，是鉅細靡遺的悲傷。」

文｜許幀貿  照片｜伊甸基金會媒體中心、瞿欣怡提供

小貓瞿欣怡從事文字工作二十多年，她的著作中記錄了日常的點點滴滴，深受讀者們喜愛。她常傳遞正面的力量給讀者，然而就在一年前，媽媽診斷出失智症，而自己成了一位照顧者後，龐大的照顧壓力使得她原先的正向有所消長。一年過去了，即使瞿欣怡了解更多了，她至今仍在照顧路上持續努力地學習著。

泡一杯咖啡牛奶的早晨

八月，瞿欣怡受邀伊甸基金會Podcast節目「先來一杯，我們再聊」分享她的照顧故事。節目開頭，總依慣例地與來賓「先來一杯」，這次的飲品特別準備了別具意義的「咖啡牛奶」——那是瞿欣怡媽媽過去的最愛。

瞿媽媽過往一早最重要的小事，就是充滿儀式感地泡一杯咖啡牛奶、再烤一個麵包以此展開一天。每個悠閒的早晨，是她過去五十年間最享受的時光之一。但如今因罹患失智症，咖啡牛奶與麵包，已經被營養奶粉與雞精所取代。

瞿欣怡換個角度想，「媽媽的狀況我覺得相對來說好多了，有些長輩連營養補充品都拒喝，又或是症狀已嚴重到需以鼻胃管進食。」

在媽媽失智症以後，不只是飲食上做足功夫，為了不讓媽媽的功能過度退化，瞿欣怡有時會請媽媽做一些家事。例如：收拾碗盤等。瞿媽媽雖然都很樂意協助，但有時卻不能「幫過頭」。否則越幫越忙，瞿欣怡更是一個頭兩個大。

她記憶猶新地說，有一陣子，媽媽總是想要幫忙洗衣服。然而因受失智症狀所苦，她總是會讓洗衣機上控制面板的設定跑掉，而導致每一次都需要重新設定。瞿欣怡說：「我很難過，但是後來只能偷偷地將所有衣服藏在房間或衣簾後，以免她發現又拿去洗。」

(圖說：瞿欣怡與媽媽。)

「瞿媽媽不見了！」

類似的失智症狀還包括了媽媽在照顧者不注意下的自行外出。瞿欣怡回想在媽媽的甫診斷出失智症不久的某日，當時瞿欣怡在家中做菜做到一半，突然想起怎麼許久都沒看到媽媽蹤影，於是太太幫忙：「看一下媽媽房間在做什麼。」結果才進房間，太太便大喊：「瞿媽媽不見了！」瞿欣怡聽聞後驚慌失措，趕緊外出找尋媽媽。

瞿欣怡及太太分頭在街上繞了好幾圈，找不到媽媽的身影。由於失智症的關係，使得瞿欣怡不免地往壞的地方想……「媽媽失智又沒有體力，怎麼辦呢？」萬念俱灰的她買了包早已戒掉的菸，在公園抽了起來，以解焦慮之愁。

過了好一陣子，瞿欣怡在電話的一端收到阿姨的消息，「妳媽媽回家了。」

瞿欣怡才放下心中大石。不過因為出自於擔心的心情，瞿欣怡的情緒深受影響。「我很生氣，後來我告訴媽媽，要出去前至少要寫張紙條告知。她卻只是不在乎地說：『我又沒有怎樣，為什麼要寫？』。」

面對質疑 太太一旁扶持

照顧媽媽的壓力已經足夠龐大，瞿欣怡卻還須面對親戚或鄰居們對她的「好心勸告」：「妳要照顧好媽媽啊！」、「要常常回來耶！」，她無奈的表示，照顧的辛酸其實照顧者最知道，為了賺錢支撐長照費用已經很努力，但外人看不到這一面，常常有苦難言。

瞿欣怡坦言，由於小時候主要是外婆和奶奶拉拔她長大，所以面臨一些親情勒索的言語總會特別敏感、刺耳。「但我還是會照顧媽媽啊，因為她就是一個很無助的人，難道你可以不理她嗎？我辦不到。」

幸好有太太與她一同互相扶持，讓她知道自己不是孤獨的。當瞿欣怡遭受閒言閒語，太太會立刻為她抱不平；當瞿媽媽因失智症狀嚴重而需要從桃園接來台北同住照顧，太太則二話不說將房間讓給她。在瞿欣怡眼中，太太是個好脾氣又貼心的存在，也是照顧者最好的依靠。

一開始知道瞿欣怡與太太的同性戀愛關係，瞿媽媽氣得不跟瞿欣怡說話。後來漸漸相處後，媽媽感受到瞿欣怡太太的真誠及照顧，才慢慢了解她、接受她。

尖銳脾氣逐漸圓滑

瞿媽媽的症狀中包含了尿失禁的情形。瞿欣怡想起第一次面對媽媽一日尿失禁三次的狀況，仍舊印象深刻。「她每尿一次，我就得拖地一次。我對她大喊著：『妳知不知道我有多辛苦？』」

聽聞瞿欣怡描述她失控對親人吼叫的場景，節目主持人楊月娥感同身受，分享了她的照顧經驗。「我媽媽則是愛搗蛋，不肯好好坐著。有一次她又沒坐好跌在地上，瘦小的我奮力扛起七十公斤的媽媽，內心很生氣。我不禁脫口：『妳幹嘛這樣子？妳是故意的？』就在罵出口的那瞬間，她看到媽媽看著她的眼神，後悔不已。「我突然覺得，我好像很不孝……」。

就算是身為照顧者，我們仍都是人。怎麼可能沒有個性、沒有脾氣？在這條需要堅強的過程裡，她們都意識到了自己在緩緩地改變，尖銳脾氣的稜角正逐漸地圓滑。

「現在洗到第三件、第四件……我都不生氣了。」瞿欣怡說。

「拖地、洗褲子一年過後，突然覺得『我生氣幹嘛？』反正她就會這樣，漸漸明白她不是故意的。」瞿欣怡隨著自己的照顧歷程，看待失智症症狀得心態變得更加成熟。

「照顧，是鉅細靡遺的悲傷。」

照顧的勞碌使瞿欣怡捨棄了很大部分的生活。她分享，有天早上她煮了咖啡，喝了兩口後便開始洗廁所、拖地。沒多久媽媽又把浴室尿濕了，只好請她換好衣物送回房間後，繼續清理陽台以及尿溼的浴室。忙碌著不知不覺已經接近中午，於是瞿欣怡接著準備中餐……做完了一切，終於可以短暫休息的她，在餐桌前坐了下來。

看著餐桌放空的她，才發現，那杯早上沖泡的咖啡依舊在桌上。她一面放空，一面回想到過去的日子，那些總是洗著尿布及衣服、換床單，洗澡餵食的日子……她才體悟，「照顧，是鉅細靡遺的悲傷。」

(圖說：瞿欣怡：「照顧，是鉅細靡遺的悲傷。」)

近期，瞿欣怡尋求了不同方面的支持。像是她認為政府的長照2.0辦得很不錯。督導會協助她為媽媽申請相關服務，居服員則是提供服務者，到家訪視並協助媽媽所需。瞿欣怡憶起一段對話：「當時督導只是問了一句『妳還好嗎？』我的眼淚就快要掉下來。因為很少人會過問我『妳還好嗎？』，只會不斷告訴我『妳應該要怎麼照顧媽媽』。」

另一方面，瞿欣怡還申請到了外籍看護，分擔了很大部分的壓力。前陣子，她更是去了一趟台東五天四夜的旅遊。這也多虧了她的一位好友，情義相挺地支持她出遊稍作喘息，答應她會協助照顧媽媽的工作。

「照顧一位失智長輩沒有我們想像的那麼簡單，我從來沒想過人生當中會碰到這一幕。」

這就是人生。瞿欣怡感激一路支持她的人事物，當然包含了自始陪伴她的太太、以及不放棄的自己。她引用張曼娟老師對她說的話，笑說：「你已經很棒了，因為你在這裡(長期照顧的路上)啊！」

這次我們說好了，至少你在這裡就很棒！聽小貓瞿欣怡的灑脫，讓我們在眼淚中也記得展開笑顏吧！

資料來源:伊甸園電子報2022.9.29  428期

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