日子突然這樣被拆開來。
「我們的家人是生病,不是暴力分子……吃藥就是給他按了暫停鍵,可是他內在的問題有解決嗎?沒有啊……」是照顧者也是伊甸「精神疾病照顧者專線」接線志工的黃莉玲,在弟弟遠赴外地工作時,一夕間成為病發弟媳的照顧者;她從對疾病一無所知,撞得頭破血流、難以接受,到把照顧責任一肩扛起,最後成為精神疾病教育的倡議者,這條路上她看到太多受苦的靈魂……但她始終堅信,只有真正去除汙名化,讓社會不再諱疾忌醫、隔離精神疾病經驗者,才能接住更多苦不堪言的家庭……
➤聽精神疾病照顧者 黃莉玲說:「我們的家人是生病,不是暴力份子!」
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(圖說:弟弟和弟媳結婚,莉玲沒想過後來會成為弟媳的照顧者)
文|金涵卉 攝影|耿弘懿 圖片提供|黃莉玲
▌唯一想的到的方法只有「送醫院」
「只知道她之前有點『怪怪的』,可是我們不知道那個怪是怎麼一回事。」
弟媳病發的那天,黃莉玲一如往常的正準備下班,卻接到遠在中國工作的弟弟,慌張地打來長途電話:「姊,你今天一定要送她去住院!」家中三人,姊妹遠嫁香港、弟弟長期在中國工作,早已習慣把家事擔起的莉玲,趕忙致電給在相關機構工作的妯娌,手忙腳亂地耗費六個小時的時間,終於讓當下狀況不穩的弟媳送醫。
打了針、吃了藥,第四天弟媳被判定為急性壓力出院了,以為協助家人度過短暫難關的莉玲,卻沒有想過,從這件事開始,她即將成為弟媳的「照顧者」,並因此讓原訂規劃的人生路,完全走到一個不一樣的方向。
第二次是姪子的緊急電話,莉玲火速的驅車飛奔回家,找了許久才在衣帽間找到蜷縮在陰暗角落的弟媳,她看來相當狼狽,像受傷的小動物一樣微微顫抖著,莉玲也害怕的開口問:「妳……妳怎麼了?」
「我也不知道……姐……我也不知道我怎麼了……」
「妳……是不是很害怕?」
「對……我很害怕……但我也不知道我怎麼了……」
看著無助的弟媳,莉玲唯一能想到的就是「送醫院」
不只弟媳很無助,莉玲同樣無助,面對突如其來的考驗,過往所有的教育、生活經驗,沒有一個派得上用場,到底該怎麼做才好呢?唯一能想到的答案只有「送醫院」
(圖說:雖然對疾病一無所知,但莉玲毅然決然地陪伴弟媳面對。)
▌思覺失調症,我不知道那是什麼!
「姐,我不要住院,這裡的醫生和護士,都很八卦!」
一直到後來,莉玲才發現,其實弟媳那時候已經有幻聽和幻想了,常常衣服突然一買十幾件、或一口氣訂兩三間房子,但那時對精神疾病沒有任何概念的家人,寧可求神問卜、或找民俗療法,就是不願意接受她生病了,需要治療。
一直到兩次將弟媳送醫,莉玲才真正意識到事情的嚴重性,也花了一段時間調適,才能接受家裡有人罹患精神疾病這件事,雖然從沒接受過任何相關教育,以前對精神疾病的認知也不普及,但一家人從來沒有想過要放棄弟媳,決心陪伴她一起面對這個知之甚少的病症。
「好可怕!怎麼會生這樣的病?」「你們家弟弟一定會包二奶吧?」
鄰居的閒言閒語不脛而走,有的時候只是一個眼神,或者遠方的竊竊私語,都對家人心裡產生莫大的壓力,莉玲最後學會了和這些雜音正面對決,「我們有在做治療,現在狀況也很好,謝謝關心。」雖然已經盡量保護好自己的家人,但她也充滿了疑惑,到底,這個病真實的樣貌是怎麼樣呢?為什麼,對精神疾病的教育,這麼少?
不只是治病,無論是被照顧者、還是照顧者,
更想要的其實是「好好過日子……」
▌一夕間,我成為全家的希望
「生病這件事情,媽媽把所有希望都放在我身上。」除了照顧弟媳,莉玲同時也擔下照顧她三個孩子的重責大任!從小,莉玲就是媽媽的幫手、卻也是媽媽的「情緒配偶」,這次她不僅要對媽媽交「成績單」、更要對弟弟交成績單,「那個承擔,是會有苦頭的!」從陪伴就醫、叮嚀服藥、日常照顧,每一件事都不容易,但事情似乎沒有好轉的一天。
「吃藥、復發、住院」
「吃藥、復發、住院」
這個輪迴一輪輪了好幾年,似乎怎樣都無法擺脫迴圈困境。
她受苦、被她照顧的人,同樣也受苦。
而當弟弟某次回國,弟媳病發時,莉玲想趕緊送她到醫院治療,弟弟卻語重心長的回道:「我太太說,不要一天到晚送她去醫院……醫院裡面的人都對她很不好……」
那一瞬間莉玲只想逃。
那些壓力、委屈一瞬間全部浮現。
「沒在現場的人知道些什麼?」竟然這樣子被深愛的家人定義……「是不是我哪裡做得不好?是不是我哪裡做錯了?」照顧者的自我懷疑也許從未停止過吧?因為沒有誰真的有辦法換位到照顧者的位子思考,那些傷害和痛苦,又有誰可以真正體會呢?
全家的希望,也是過於沉重了。
(圖說:莉玲和弟弟、弟媳、母親一家慶生。)
▌越認識 越勇敢
從照顧弟媳以來,莉玲就重新拾起書本閱讀,認識精神疾病這個領域,但也因為精神疾病的多樣化,所以常常書本上寫的、和現實碰到的狀況大相逕庭,詢問醫生也沒有得到更多資源,這是許多精神疾病照顧者們,共同的困境與痛苦。
幾年過去,弟媳的孩子漸漸長大,莉玲觀察到,老大的個性偏敏感、睡眠問題也非常嚴重,這敲響了她心中的警訊,她絕不能讓孩子也走上同樣辛苦的道路。因而開始上網搜尋精神健康的課程,「認識精神疾病」、「認識藥物」、「危機處理」……她帶著孩子一起進入精神健康的世界,而隨著理解的深入,和不同家屬的交流,事情慢慢有了意想不到的轉變。
(圖說:莉玲和弟弟的孩子們感情要好,在弟媳生病時給予支持與陪伴。)
「大腦跟我們的每一個器官都是一樣的,也會有生病的時候。精神疾病,就是情緒的那個『閥』已經壞掉了,所以他開心就會無止盡的開心,難過就會無止盡的難過,那在你陪伴的時候,就會覺得很困難。」每一堂課,都一點一點解除了她過往的各種疑惑!好像對這個病知道得越多,就更不害怕面對,走出的每一步也更安穩堅定。
「精神疾病最怕的就是沒有病識感。為什麼生理問題要看醫生,心理問題大家卻覺得不用呢?」後來,孩子若睡得不好,自己會去看精神科,調適和釋放自己的心理壓力。莉玲感到十分欣慰,能夠幫助孩子正視自己的身心狀況,因為問題,往往都是從不了解,拒絕就醫開始產生的!
而這次意外的機緣,讓莉玲不知不覺踏上學習的旅程,慢慢地可以聽出弟媳話語中的弦外之音,接住她的害怕與擔憂,並且學會把自己和對方的情緒分開,重新和弟媳建立不一樣的關係。
未來,似乎越來越清明。
▌這一次,換我接住你
經歷這些過後,莉玲也時常將經驗分享給他人,傾聽許多照顧者家屬的心聲,她發現,對家屬來說,真的沒有一個地方可以「商量」,許多時候書本沒有辦法完全參照,醫生也無法時刻聯繫,一個人面對的感覺既無助、又恐慌,對被照顧的人也可能產生傷害。
在一次機緣下,她接觸到伊甸活泉之家,這裡是使用「精神障礙者社區工作模式」的會所,工作者與精神疾病經驗者以夥伴關係為基礎,藉著社群生活中的參與、自我認同、共識、共事尋找自我價值、歸屬感,感受彼此間被需要與付出的美好。
「精神疾病照顧者最需要什麼資源?」在與莉玲頻繁接觸後,伊甸希望徵詢資深精神疾病照顧者的經驗,來做新的支持計畫,莉玲二話不說,提出「希望能有一個同樣經驗的人,一起商量。」
就此,促成了專為照顧者設計的「伊甸精神疾病照顧者專線」服務。
讓精神疾病照顧者成為專線志工,藉由有經驗的照顧者,來協助沒有經驗的照顧者面對問題,縮短前端的摸索期;更讓照顧者間有機會可以透過分享交流來建立一個社群支援系統,創造家庭內外的社會網絡。
伊甸精神疾病照顧者專線成立後,莉玲除了在電話中傾聽與分享經驗之外,她也鼓勵許多精神疾病照顧者,紛紛加入接線志工,在承接對方的經驗裡,彼此療癒和成長,也因此看到許多照顧者漸漸走了出來,能夠好好生活…
▌未來的路還很長,但我不會放棄
「汙名化的問題,對所有病友和家屬來說,都是非常沉重的壓力!」每當新聞事件發生時,專線的另一頭總是有許多擔憂與恐懼,「我會不會和他一樣?」「我會不會被討厭?」而其實疾病的復發,有很大一部分是和「擔心、焦慮」有關,直到藥的力量壓不下去的時候,整個人就會爆發。
「生病已經成為一個事實,當他是精神疾病的時候,他已經是生理的問題,而不單只是心理的問題了。只有生活上的穩定、人際的穩定,再和藥物配合,精神疾病患者才有機會慢慢好起來。但是在我們的制度裡面,認為給藥是最方便的,把最多的資源給了醫療端,卻忘記把重點放在教育、社區上。」精神障礙者的疾病也反映出社會的失衡,由此讓莉玲更加確定「社會需要改變」。
(圖說:莉玲生日,弟弟一家為她慶生。)
現在的莉玲,帶領許多照顧者一起接住更多無助的家屬之外,也持續推動精神疾病的教育和倡議,當每個人都能,不只把精神疾病經驗者當作病人在對待的時候,他們才有機會作為一個「人」來回應社會,而不是隨便的貼上「暴力份子」、「高危險族群」等等標籤,雖然這條路漫長又艱辛,也許時常受到新聞事件的打擊,但在助人的旅途,莉玲不曾想過停下腳步,除了讓弟媳重拾身心健康,也更拉近家人彼此之間的距離。
除了照顧家人,幫助更多照顧者之外,她也踏上探索自我的路程,從了解自己、懂得療癒自己,把更多時間花在自己身上,認同自我價值,好好活在每個當下。
莉玲時常打理出美麗的髮色,在陽光的照射下,閃閃發光,掛在她臉上的笑容,照耀許多照顧者的黑暗夜空。
明天,一定會更好吧!
➤聽精神疾病照顧者 黃莉玲說:「我們的家人是生病,不是暴力份子!」
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(圖說:主持人楊月娥(左)與黃莉玲(右)推廣精神疾病照顧者專線。)