伊甸園電子報

文｜朱聖恩　攝影｜楊政翰

「老師—好—」小君向教保老師打招呼。她的咬字雖有些不清晰，卻不失親切。

個頭嬌小的小君，佇在伊甸基金會─台北市萬芳啟能中心(以下簡稱萬芳啟能)的門口，面戴微笑地注視著來來往往的人們，一旁擱著她慣用的助行器。

40年前，小君媽媽的肚子裡懷了2個新生命。豈料，雙胞胎提前降生，雙雙成了早產兒，媽媽形容女兒們生出來「像鳥仔一樣小」。小姊妹一出生就得住院，姊姊小君的狀況尤其不穩定，三天兩頭就發燒，營養方面也得靠醫院插管補充。小君日後被診斷為腦性麻痺，所幸，雙胞胎妹妹長得健康、漂亮。

小君上面還有哥哥、姊姊，媽媽繼雙胞胎之後再添么妹。

「5個兄弟姊妹！可以組籃球隊了耶！」萬芳啟能社工周祥龍驚嘆。

「啊，還沒比就輸了！」小君媽媽幽默回應。

小君媽媽的「輸球說」其實是將經年照顧身心障礙女兒的甘苦，如清風般地一語帶過。

圖說：媽媽是小君的主要照顧者。

哥哥、姊姊年紀較長，雙胞胎妹妹多由姑姑協助照料，最小的么妹則個性獨立。小君小時候還能行走，越長大越得靠助行器才能行走。五個子女當中，她可說是媽媽花最多心力照顧的孩子。

小君來到萬芳啟能約20年。「年資」幾乎超過了萬芳啟能的所有同仁。小君接受萬芳啟能日間照顧為期不短，以致連媽媽都記不清女兒確切到此的年份。

長期在萬芳啟能接受服務，她很喜歡這裡的氛圍和生活。無論是身心障礙的夥伴，或是與伊甸的同仁都相處融洽。

圖說：小君很喜歡萬芳啟能的氛圍。

實則說來，也是經由磨合才有今日的情景。

萬芳啟能裡有三個班，教保老師祁長華是負責小君所在的「美藝班」。美藝班以訓練成年身心障礙者的美藝技能為主，是三個班之中生活自理、社會適應等能力最好的一班。

「我的『年資』只有她的1/5。」祁長華笑稱。

他回想起至萬芳啟能服務沒多久，就遇上中心到動物園出遊的活動。本來應該是個愉快的日子，不料，小君媽媽當天臨時有事，無法陪女兒一同前往。失望之餘，小君索性賭氣不肯跟著大家入園。眼看大夥兒已迫不急待地往兒童動物區移動，為顧全大局，祁長華只得陪小君僵在原地賭氣。

圖說：小君與教保老師祁長華。

大夥兒興高采烈地辨識著同一個圈子裡，哪幾隻是驢、哪幾匹是迷你馬。津津有味地看狐獴靈巧的小小身軀，在沙地裡鑽進鑽出。服務使用者們在動物園裡走的路比平日還來得多，雖然腳痠卻很開心。這一天，大家在欣賞動物的時光中歡樂度過。

祁長華卻陪著氣嘟嘟的小君在動物園門口待了一天，令他留下「難忘的回憶」。

周祥龍指出有些身心障礙孩子的家庭，遇到孩子使性子，家長一忙，沒時間跟孩子耗，只好姑且依他們的意思。長久下來就形成了某些身心障礙者現在的生活模式─只要哭鬧就能「心想事成」。小君就是一例，執拗的情形從學生時期一路延續到進萬芳啟能。

「她去學校都是去生氣而已啦！」從小君媽媽聊女兒的成長過程，略可從中窺端倪。

媽媽表示女兒遇到事情不合她意時，就負氣地蹲在地上。曾有一回，小君竟從晚間蹲到天亮，連晚飯也不肯吃。

不光是媽媽，爸爸也拿女兒沒轍。小君到萬芳啟能上下課皆有愛心接駁車的服務。有幾次也是因為鬧脾氣、不肯回家而錯過了交通車接送的時間。有好好的專車不搭，還要爸爸另外花時間載她，令爸爸極為不悅。

小君之前的教保老師遇到她鬧脾氣、不肯進教室時，大多會順著她的意思，再連哄帶誘地帶她回教室。

祁長華則是改變策略。

見小君又為瑣事不開心，蹲在教室外生氣。評估小君的安全無虞後，祁長華就不費盡唇舌地誆她進教室。

「妳蹲在這裡，活動參與不到，又影響到別人…」事後，祁長華分析給小君聽。

經過祁長華花很多時間引導她反思，這一、二年，小君鬧情緒的情形已愈來愈少見了。不僅如此，小君在人際互動上也有進步。

小君雖然行動較不便，但是認知、理解等，在萬芳啟能同儕間算是能力好的。以前，她和口語或能力較弱的同學說話，會以類似上對下的口氣，旁人聽了也不太舒服。萬芳啟能團隊讓她了解，大家都是好夥伴，即便對方口語或其他方面較弱，仍是要彼此尊重、有禮貌。

依據衛福部《身心障礙者提前老化及平均餘命基礎研究》報告指出，身心障礙者老化年齡比一般人更早。小君情緒和人際互動等明顯的長進是可喜，但隨著她今年(2023年)進入一枝花的年紀，日後照顧的議題逐漸浮現。

首先，與小君最親密的媽媽，也是她的主要照顧者。媽媽自覺退休後身體健康狀況已不如前。她心裡想著將來離世，小君就改由哥哥照顧。這是媽媽單方面的想法，卻從未和小君的哥哥討論過。

圖說：母女情深。

小君爸爸比較傾向女兒的老後交由長照機構照顧，一樣的問題是家人之間沒有共識，自然也沒有任何安排小君入住長照機構的預備動作。

「祝你生日快樂！祝你生日快樂！」萬芳啟能豐收班正歡聲雷動地為壽星慶生。

隔壁的小君則專心地拼著她擅長的「豆豆釘」，慶生的熱鬧滾滾對她絲毫不妨礙。

圖說：小君以鑷子夾取小物，訓練手部肌肉。

一旁的社工周祥龍和祁長華聊起來。其實不只小君，萬芳啟能的學員們未來不免面臨老後照顧的問題。有些家長有先見之明，為子女預約長照機構或另有別的規劃。大部分的家長則是抱著「過一天，是一天」、「船到橋頭自然直」的態度。

專業的敏銳度使祁長華早早意識到，小君的老後照顧無論是交由兄姊，或是到機構，或是另有安排。她的情緒穩定、人際互動等勢必都得改變，否則任性的行為將會給未來接手的照顧者造成困擾，故他花了很長的時間陪同小君調整。

除了萬芳啟能所能為學員們的「老後預備」，身心障礙者的老後照顧果真是像多數家長所想的「船到橋頭自然直」嗎？隨著隔壁豐收班的慶生活動告一段落，歡樂的聲音漸平息。下課時間到，學員們紛紛回家。對社工、教保老師而言，明天又是學員接近年老的一天，為他們感到牽掛。對學員而言，明天又是歡欣的一天，這就是萬芳啟能的日常。

資料來源：伊甸園電子報NO.437　2023.07.17