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(圖說:張曼娟在「伊甸PODCAST先來一杯,我們再聊」節目分享照顧故事。)

 

「我們怎麼樣可以在照顧的過程當中被理解、被看見?」資深作家張曼娟身為照顧者,她要告訴照顧者們:心中的傷口應該讓它曬曬太陽,才能讓傷口有復原的可能。

 

文|許幀貿 照片|伊甸媒體中心、張曼娟

 

邁入照顧者的第七年,張曼娟近期常於社群分享自己照顧的心得,與觀眾粉絲們一同交流照顧的大小事。本次特別受邀伊甸Podcast節目〈先來一杯 我們再聊〉,以一杯「白開水」揭開照顧之甘苦談。

 

一杯白開水

「媽媽生病了,要她喝水是很難的事情。」張曼娟回憶。

 

先是中風,後來罹患失智症。醫師告誡媽媽血液濃度過高,需要多喝白開水,但別說多喝了,就連要媽媽每天基本攝取的水份都難如登天。

 

總拒絕喝水的媽媽總把張曼娟搞得一個頭兩個大。她曾形容:「喝水又不是要媽媽吞釘子,怎麼她會這麼崩潰呢?」後來,只要媽媽有正常飲水那日,一家人就會稱讚媽媽「妳最棒!」、「很厲害!」以鼓勵她願意喝更多水。這麼簡單處理基本需求的一件事,映襯出照顧竟是多麼的困難。

 

「理所當然」的「盡孝」 無形的壓力

張曼娟老師深耕文學領域三十餘載,累積許多喜愛她的讀者,她的文字有種魔力,給了許多人力量從谷底爬上來。因此成為照顧者後,她樂意分享一系列的照顧心得文章,讓大家更重視照顧議題。張曼娟收到來自方方面面的迴響,粉絲朋友給予她支持的力量,鼓勵她並留下溫暖的留言。然而有時會收到不同聲音的意見,張曼娟以這類留言為例,解析當今社會氛圍如何使照顧者壓力更為倍增。

 

曾有人在留言區寫下:「我們小時候父母還不是把屎把尿地照顧我們?現在還能照顧父母是你的福報,要惜福!」張曼娟認為,這樣的想法是使許多照顧者不敢開口傾訴的原因。「如果大家都理所當然地說著『照顧本就是子女該做』的看法,一些在絕望邊緣徘徊的照顧者變得連可以說話的對象都沒有,甚至就會走上絕路。」

 

她接著解釋:「我們的社會氛圍總要提醒你,你本來就該盡孝,若這盡孝沒盡好,會被譴責『久病床前無孝子』。」照顧者完全無法在這樣的「好心勸告」中獲得同理,「那些沒有被同理的人,才是最絕望的人。」

 

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(圖說:張曼娟與父母。)

 

被害的加害者

傷照顧者最深的人,有時可能是你最親近的人。張曼娟分享了一個在日本發生的真實故事。一位老太太罹患重度失智,雖下有兒女,但照顧全責落在她的孫女身上。

 

老太太有著暴躁的壞脾氣,常對著孫女大聲辱罵,她與父親、伯父、姑姑溝通過是否能給予協助分擔照顧,卻各自紛紛以其他理由推卻,不想承擔責任。

 

只能持續照顧的孫女因老太太作息日夜顛倒而長期睡眠不足,精神狀態極差。一日晚上,心理壓力掩蓋過理智的她,心一橫使用枕頭作為凶器,悶死了老太太。

 

犯案後孫女隨即自首。當時法官審案判定孫女承受巨大身心壓力,有精神異常的徵狀因而犯罪。衡量狀況下可從輕量刑。

 

這時,家人們竟對案件提出了上訴!他告訴法官:「絕對不可以減刑!要給她判最重的刑罰!」

 

後來案件登上社會新聞,輿論延燒。法官以遵循原先判決落幕。張曼娟說:「這是我近幾年聽到最震撼的事情。」原因不在孫女弒祖的悲歌,而是於推卸責任的親友們。「這些『關係人』不願意承擔責任,最後出事了,為了彌補自己內心的愧疚,決定化作仇恨在那位女子身上。」

 

酸言酸語或漠視皆為利刃。不只是照顧本身,外界賦予無形的壓力都可能會是壓垮照顧者的最後一根稻草。

 

最脆弱的堅強

張曼娟身作主要照顧者,對於長期照顧悲歌的故事心有戚戚焉。她提到自己在狀態最糟時每天都無法獲得充足睡眠:「媽媽半夜不睡,我也無法睡。一到清晨,就要為媽媽網路掛號後再把她送去醫院。這些事情周而復始、沒完沒了。到後來不只睡眠不足,還有飲食失調問題。我總覺得自己不餓、不需進食、也不用睡覺,像個女超人。」然而,看似堅強的張曼娟,精神狀況已悄悄變化。

 

一日她掛了號,這次不是為了哪位親人,而是為了自己。

 

精神科醫生過去曾為張曼娟的思覺失調症父親看診,大致了解張曼娟的照顧情況,聽完她說明完症狀後,醫生嘆了一口氣,說:「妳知道嗎?我這幾年來替病人看病,最難過的事都是剛開始照顧者帶著被照顧的長輩來,通常半年、一年後,變成照顧者自己來。」

 

醫生開了藥給張曼娟,並叮囑她無論如何回去都要好好地睡一個禮拜,張曼娟在醫囑下漸獲好轉,同時也學了一課——照顧者要先學會愛自己。

 

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(圖說:張曼娟與父母。)

 

不請自來的失智君

張曼娟回憶,當初很早就察覺到媽媽的失智症狀也及時就醫,然而三個月後媽媽仍加速退化,當時醫生一句「怎麼退化這麼快?」在她腦海中久久揮之不去,她內心產生自責,堅強的她竟在同事們面前大哭了起來。

 

痛哭過後,好像才比較能夠接受現實。那次情緒宣洩後,張曼娟常常對自己打氣加油,「我已經是一個很好、很努力的照顧者了,如果有什麼不好的地方,一定不是我不努力,而是我的能力不足而已。」張曼娟藉由與自己對話,使自責的感覺越來越少。

 

張曼娟給失智症狀一個可愛的綽號——「不請自來的失智君」。她將失智症當作媽媽新認識的一位朋友,沒有人邀請他來卻不請自來,讓媽媽講出許多奇怪的話、變成不一樣的人。「而我就必須去適應,失智君跟她在一起的時候。並重新學習我要怎麼去面對她、去愛她。」

 

做一個舒適的照顧者

張曼娟在照顧歷程承受過自責,但同時學會接受不同的意見、學會接受及面對長輩的失能、學會接受自己不完美卻已盡全力的照顧。

 

長期照顧真的是一條辛苦的道路,若不斷以「父母養我小,我養父母老」去責備自己,讓自己在照顧路上總處在焦躁忐忑的心情,那麼,你可能會將自己逼到了死胡同而無法逃脫。這段過程,我們都要好好地成為一位「舒適的照顧者」!

 

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(圖說:張曼娟與主持人楊月娥盼照顧者也能好好地照顧自己!)

 

更多張曼娟的照顧故事,歡迎搜尋、收聽PODCAST:先來一杯我們再聊。

 

伊甸基金會 Podcast 先來一杯我們再聊

 

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資料來源:伊甸園電子報2022.02.01 NO. 432

 

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