(圖說：監察委員王幼玲。)
監察委員王幼玲長期為身心障礙者、社會弱勢爭取權益。她還曾是身心障礙聯盟的祕書長，然而面對自己照顧上的矛盾，被形容為「繞不出結果的難題」。又是為什麼呢？
文｜許幀貿 照片｜王幼玲、伊甸媒體中心提供
在伊甸Podcast節目「先來一杯，我們再聊」中，王幼玲分享了她的照顧故事。家中的兒子患有重度自閉症，今年已二十九歲。王幼玲選擇的代表飲料是燕麥飲以及咖啡，她分享了有關她與兒子在喝飲料時的插曲作為故事的序，藉此衍伸描述後續兒子因自閉症症狀產生的各種行為。
燕麥飲與咖啡分別是兒子以及王幼玲最喜歡喝的飲品。他們時常會到超商各自買喜愛的飲料喝，不過兒子每次都堅持媽媽一定要留一點咖啡給他喝，王幼玲回憶：「有一次我想事情，就把咖啡給喝光了。」
這一喝光可是件大事情，兒子突然變得憤怒，開始用推人表達抗議。王幼玲說，這是兒子因自閉症導致的固著行為。
當儀式性的行為遭受破壞，兒子開始變得生氣、甚至會推人。王幼玲再舉一例，兒子有潔癖，垃圾不能亂丟，冰箱也必須清得乾乾淨淨：「我們家的飲料不可能有剩下來的，因為兒子會把它們喝光。」
(圖說：王幼玲兒子受自閉症影響，有固著行為。)
用推人表達情緒 父母躲房間「避難」
除了固定形式而抗拒改變的行為，王幼玲補充，有些自閉症患者則是感官系統反應過度敏感。「像是有人聽到雨聲，會覺得滴滴答答地好有詩意，但對有些自閉症患者卻像是在打雷一般的恐怖。」
由於是低口語能力的孩子，王幼玲兒子沒有辦法溝通講話。行為常常用肢體做為表現，「推人」是他習慣使用的表達方式。兒子體型高大，有時王幼玲和先生會被推倒，甚至受傷，身為父母不免因此感到難過。
自兒子國中開始，父親呂政達便不斷帶孩子到精神科報到。因為有了兒子的牽絆，沒有辦法正常上班，爸爸語重心長嘆氣道：「我這一生都毀了。」後來呂政達身體狀況不佳，需要長年洗腎，又有兒子的狀況，成為未來衝突的導火線。
疫情來臨使一切變得失控。原本兒子白天送日照中心，晚上回家的日子還算是穩定，然而政策使得日照中心無法會客，去年疫情嚴峻時中心甚至封閉。兒子在家中時不時就會有攻擊行為。
每到了晚上，王幼玲與先生為了避免兒子搶食及攻擊行為，會躲在書房裡吃便當。有次兒子察覺異狀，敲了敲房門，王幼玲問：「你要進來做什麼？」
「我要來推你們。」兒子老實地回答。
類似事件不斷地發生，兒子甚至會將父母親拽下床。一次爸爸承受不住怒氣，用枕頭摀住兒子的嘴想要攻擊。王幼玲說：「我想已經到極點，再下去可能要出事了。」遂通報家暴案。
(圖說：爸爸與兒子是最親、最愛的家人，衝突不是好的溝通方式，卻難以避免。)
沒辦法了！將兒送機構 王幼玲內心的矛盾
事件過後，為了避免衝突，在兒子離開醫院後，王幼玲不得不為兒子找尋庇護安置。她四處尋找相關協助機構，但沒有一間機構願意收留兒子。直到申請到近期衛福部委託推動，位於陽明教養院的「情緒行為支持中心(以下稱情支中心)」才開始入住。目前中心僅有兩位服務使用者，王幼玲兒子成為其中之一，使用一對一的照顧服務。
王幼玲表示：「這種情緒行為轉銜機構包括去年1月伊甸基金會在高雄成立的燕巢家園，以及9月在台北陽明教養院的情支中心。」
不過王幼玲也提到進入情支中心並不容易，「它們只接受精神科醫院推薦的轉介個案，且須評估情緒行為在十五分以上，我兒子這樣才十九分而已。」
如今兒子狀態重回穩定，王幼玲卻心生愧疚，她說：「我們常倡議CRPD，要尊重身心障礙者選擇，希望他們能夠住在社區，和一般人生活在一起，但我卻只能將兒子送到機構裡。」
王幼玲回想，前陣子位於苗栗的機構發生虐待自閉兒致死事件，正是她查的案子，「我跟媽媽談話，媽媽哭，我也跟著哭。」王幼玲想到自己的兒子跟他一樣也是二十八歲的年輕生命，竟被手腳捆綁造成橫紋肌溶解症、身體中暑、脫水，不禁思考哪樣的機構才是對服務使用者最好的。
還在努力直到更好的那天到來
兒子目前居住於情支中心，期間有兩次回家。即便狀況回穩，王幼玲說：「我認為先生有創傷症候群。週六先生洗腎，晚上十點才回來，兒子都會等待爸爸回來一起睡覺。可是先生總是等兒子入睡後就會離開，他還是會害怕……。」
明明先生是愛兒子的，但卻有這樣的矛盾難題，主持人楊月娥忍不住說：「真的是繞不出一個結果來！」
王幼玲說道，有時會覺得照顧兒子、又要擔心先生的情緒狀況，自己也會疲累。不過身為自閉症照顧者，有相互支持的動力很重要，可以尋找社團交流，彼此分享資源、分享經驗來分擔壓力；另外，她與先生也開始看見孩子的優點，像是兒子總是能夠把家裡整理得乾乾淨淨的，放大優點，更能了解自己的孩子。
照顧二十多年充滿了挑戰，至少在兒子穩定入住機構後，夫妻倆能夠好好地談論對兒子的規劃。身為監察委員，王幼玲與其她照顧者無異，還有許多挑戰在前，王幼玲期盼無論是家庭的生活、台灣的身心障礙環境，未來都能往進步的方向邁進。
▒聽育有自閉兒的監察、人權王幼玲委員說：「無處可去的照顧者困境」
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(圖說：主持人楊月娥(左)與王幼玲(右)。)
資料來源：伊甸園電子報2023.05.15 NO. 435
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