不看罕病限制  勇往直前

罹患了「肢帶型肌肉失養症2B」的小草雖然逐漸失去自理能力,但透過復康巴士的協助,還是積極與外界連結。她相信只要保持樂觀、善用資源,一樣能在有限的能力中,挖掘出無限樂趣的可能! 

文│黃珮瑜 攝影│何坤益


對於身障朋友而言,行的權利經常因為缺乏外部環境支持而被迫放棄;不僅降低了與外界互動溝通的意願,連帶也使得生活品質受到影響。有鑒於此,在台灣本島開辦多年的復康巴士成效斐然,早已成為許多身障者不可或缺的好幫手;而這份體貼更在8年前擴及離島居民,讓伊甸全人關懷的心意能夠無縫接軌。
家住澎湖馬公的小草,依著復康巴士的服務而走出逆境。領有身障手冊的她,由於先天的基因缺陷,因此罹患了「肢帶型肌肉失養症2B」的罕見病症。這種疾病特徵就是四肢會逐漸沒有力量,最後喪失生活自理能力。由於全身無力,很多原本可以自己做的事情開始必須仰賴旁人協助,面對這樣的轉變,讓她心情低潮持續了好一段時間。

走入人群 重拾信心

但不認輸的個性成為黑暗時期的一道曙光,將小草從沮喪的深淵拯救出來。她決定,無法改變現實就練習接受;而能力所能及的部分,自己則要積極爭取。希伯來書10:23,「要堅守我們所承認的指望, 不至搖動,因為那應許我們的是信實的。」小草加入了身心障礙館的合唱團練唱,後來又參與仙人掌藝術推廣協會;透過歌唱、舞蹈和其他藝文活動的滋養,不但重拾信心,也打開人際圈,有了志同道合的同儕支持而更加開朗。

得知復康巴士在澎湖開辦的訊息之後,小草馬上就預約了服務。開辦之初,尚需自付部分費用,且要提前一週預約復康巴士服務,當時不論出門練唱、就醫、採買或是和朋友聚會都變得方便許多,大大提升她出門的動力。一改過去出門只能使用一般性的交通工具,還要仰賴親友抱上抱下的麻煩,以及耗時的搭乘過程。

(圖說:復康巴士司機呂大哥,總是盡心地服務乘客。)

善用復巴 行動無礙

小草分享搭乘復康巴士的使用心得,上下車時她可以直接坐在輪椅上,由司機親切的協助服務,每週四固定要出門復健的她,能夠減少許多仰賴他人的地方,非常肯定復康巴士對身障朋友的貢獻。但隨著免費措施開放,搭乘需求的人數變多,目前以就醫需求為主,未來如果能兼顧其他生活面向的需求,小草期待的說,那服務就能更臻完善,讓生活暢行無阻。
問起住家環境,她表示因為身體慢慢在退化,為配合輪椅移動,住家逐步改成無障礙空間,例如門前加裝斜坡道,方便進出。生活自理上,由於無力自行翻身,小草最大的困擾就是換穿衣服;上、下床都需要有人協助,還好有居服員幫忙,解決她的困擾。此外,基於其他考量,能預約復康巴士的次數有限,只剩下每週四固定要出門復健才會搭乘。即便如此,她不將自己畫地自限,她會搭乘館方的接駁車,到身心障礙館練唱,藉此打開人際圈。懂得安排生活的她,還想參加藝術推廣協會的活動,目前仍在想辦法解決交通問題。

不看限制 突破自我

雖然生活未能盡如人意,生活的選擇也逐漸受到限縮,但小草仍懷抱著感恩樂觀的心。她鼓勵身障朋友善用交通工具與學習資源多與外界接觸。她認為,如果只是一昧地看見限制,就會忘了自己還擁有創造不同精彩人生的可能!


資料來源:《伊甸園月刊》355 期 2016.9 月號

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