小翰媽媽從越南遠嫁台灣二十年，從人生地不熟到安家落戶，此外，家中三位身心障礙的家人更是使她日夜操勞。小翰媽媽卻不輕言辛苦，因為她認為這是她一輩子的責任。
文｜許幀貿 攝影｜何維綱
高中畢業後小翰來到宜蘭教養院。因為出生時早產而缺氧，導致小翰小兒麻痺、肌肉癱瘓，未來須以輪椅代步。
小翰的姊姊同樣為腦性麻痺患者，爸爸則是輪椅使用者。前年小翰姊姊因病過世後，本來身體就差的爸爸在姊姊離世後心理重創，健康狀況跟著急轉直下。小翰媽媽照顧小翰已經花了大把時間，再加上照顧爸爸，她沒有給自己一點喘息的空間。
小翰媽媽說：「本來想要自己照顧小翰，但考慮到小翰與人鮮少互動，朋友鼓勵媽媽讓小翰來日照中心，以免快速退化，於是就到了宜蘭教養院。」
教育品格及人生態度 兩者大於一切
「幸好小翰現在都在宜蘭教養院，讓我負擔減輕很多。」小翰媽媽說。
本質活潑的小翰漸漸地融入教養院的作息與生活。媽媽說：「這裡有老師、同學、社工陪他聊天，不然待在家看電視、玩手機對他也沒有什麼幫助。」在教養院，小翰變得樂於與媽媽分享每日的生活，也結交了要好的朋友。
不過與同儕相處，難免會有模仿行為。教養院有不同類型的孩子，小翰偶爾會模仿朋友發脾氣的方式，媽媽叮囑他要知道哪些是應該學習、哪些則不應該。這樣不只是融入團體，更能在同儕中獲得正向學習。
小翰媽媽語氣堅定地說：「我沒有覺得很辛苦，這就是責任。過去我常一個人照顧兩姊弟，十多年來，我從未想過放棄。」
她很重視孩子的品格及人生態度，她堅持不給小翰負面的想法，「我從以前給小翰的觀念就是，坐輪椅沒有什麼不好，你跟其他人是一樣的。耳濡目染下他對事情看法就比較樂觀，到學校上課同學不會排斥他，也積極參與像是畢業旅行等活動。」
小翰媽媽說，這些人生觀念在小翰小學一年級時就已經告訴他。先生問她：「孩子這麼小講這些，他應該聽不懂吧？」她回道：「我不斷重複地告訴他，總有一天他一定會聽得懂。」
(圖說：小翰媽媽認為給予孩子正確觀念是最重要的事情。)
看不懂注音符號的媽媽
其實在最初，媽媽也有經歷過不太想將孩子帶出去的時候。不過在一次次陪孩子復健的歷程中，小翰媽媽認識了許多同為身心障礙孩子的家長，都鼓勵她多多走出家門。於是小翰媽媽開始增加社交生活、融入社區，有時會帶姊弟倆四處遊山玩水。媽媽開始更明白自己孩子所應獲得的需求，看到小翰一天比一天的進步，就覺得一切的付出都值得了。
除了照顧上心態的克服，語言對於結婚後才來到台灣的小翰媽媽同是一個艱鉅的挑戰。
小翰在就讀學前班時，老師告訴媽媽小翰仍看不懂注音符號，在家可協助小翰學習。但來自越南的媽媽根本沒有學過注音，於是告訴老師：「我也看不懂。」
老師聽聞狀況，詢問媽媽，才明白因為外籍人士中文課大多都在晚上，但當時她忙著照顧小翰跟姊姊，根本沒時間去上課。於是老師詢問：「那妳要不要一起來學呢？」
(圖說：注音符號學習不容易。)
於是小翰媽媽加入了學習注音的行列。她回憶：「那時候很多同學都看著我，我都2、30歲了！不過想想也覺得沒什麼不好意思了，為了小孩，不然怎麼辦？所以我很努力地學。一個月後我全看懂了，從那之後我每天陪著小翰讀書。」
除此之外，為了聽懂家人及街坊鄰居日常的對話，小翰媽媽「苦讀」婆婆愛看的台語電視劇；現今能說一口流利台語。小翰媽媽越語、中文、台語三聲道，通通難不倒她！
活潑小翰 愛上與雲志工互動
小翰今年開始成為雲志工第一期服務使用者，並與同學一起參與雲志工互動。十分投入的他有時會跟同學搶話，於是被提醒：「給人家講一點！」以免小翰滔滔不絕。
今年年中時，由於遇到疫情嚴峻時刻，小翰不得不中斷去宜蘭教養院的日子。
不過不能因此讓小翰就此停止學習。為了讓小翰能在家中順利上線參與課程，媽媽特地學習了通訊會議軟體。她一步步地操作、設定，笑說：「怎麼那麼麻煩，我研究這個研究了兩天。」後來連線成功了，才發現沒有想像中的那麼不容易。
喜歡聊天的小翰，繼續參加第二期雲志工的服務。每一次雲志工上線服務的日子，小翰都很期待，總懷著開心又興奮的心情。「每次只要是雲志工服務那天，他都期待得中午都睡不著覺了！」小翰媽媽笑說。「服務當天，小翰會不斷分享今天的志工服務給我們聽。」
媽媽補充，「他還會寫日記。」原來，每次雲志工結束後，小翰就會跟媽媽要電腦開始寫日記。他總是寫了好多好多，把所有的心情用他的文字記錄起來。
(圖說：小翰相當熱衷與雲志工的互動。)
最甜蜜的責任
小翰媽媽以前時常帶著自己的孩子到處走走，她希望小孩能夠增加自身閱歷。學校的畢業旅行，老師總詢問這個景點要不要就休息，媽媽堅持將孩子從遊覽車抱上、抱下。她說：「我不會覺得辛苦啊！我要讓他知道這裡是哪裡，他才感受的到呀！不然讓他在車上就沒有意義了。」
「當時我總想，有天我老了，他們大了，還能帶他們出去嗎？」小翰媽媽做過最難以忘懷的事是，把他們姊弟倆帶回去越南娘家。她形容著當時一手拖著行李、另一手帶著兩個人的情況。一面回憶，一面感受到她身為母親的堅毅。
她笑說，「以前我總以為自己不會累。常常五點半就起床開始照顧三個人，一直忙到晚上九點半，我躺在沙發，『哇！怎麼全身痠痛啊！』」
「後來別人跟我講說，妳是忙到忘記累了。」沒時間給自己，就是不停地忙碌，好在小翰去宜蘭教養院之後，有專業的社工及老師帶領小翰的認知及功能進步，小翰媽媽因此得以喘息，騰出更多的時間做自己想做的事情。
現在小翰媽媽會參與一些團體活動，她特別喜歡跟社區老人互動，「因為他們每個都開朗又健談，而且什麼都經歷過了。看著他們我不禁會想，『人生不過就是這樣嘛！』」小翰媽媽笑說。
沒有離鄉之愁，因為小翰媽媽早已把台灣視為自己第二個家鄉。她的照顧故事曾使她獲選十大傑出愛心媽媽。直至現在，她的最大願望還是希望小翰及先生都能健康快樂的過每一天。或許家人的笑容，就是對小翰媽媽最好的療癒方式、是她一輩子最甜蜜的責任。
資料來源:伊甸園電子報2022.10.7 428期
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