伊甸園電子報

當家裡有失能的身心障礙者，照顧是一輩子的功課。照顧者承受無比的壓力與重擔，當身心障礙者老化，那麼又該何去何從？

文｜蘇麗華  座談會圖片來源｜螢幕截圖  情境圖片來源｜Pixabay

長期照顧是一條漫漫長路，許多家庭照顧者默默承受照顧艱辛，隨著照顧者身體年邁，身心障礙者也跟著老化，當他們晚年，誰來照顧他們呢？

伊甸舉辦「身心障礙者家庭的照顧困境與社會的回應」沙龍座談會，邀請專家分享長照困境與見地，透過交流找到解方，稍微減輕家庭的照顧重擔。

根據衛生福利部統計，至民國110年9月底，國內領有身心障礙證明（手冊）者有120.1萬人，當中的失能者其背後是由許多家人親自照顧。

照顧兩個女兒  沉重壓力

(圖說:天使心家族社會福利基金會副執行長蕭雅雯養育兩名身心障礙孩子長大。)

天使心家族社會福利基金會副執行長蕭雅雯就是一例，她有兩名極重度和重度發展遲緩的女兒，孩子的照顧壓力攬在肩上，家庭籠罩沉重的壓力。

「我出身教職，我學的是教育，但是面對孩子卻一籌莫展。」夫妻倆原本都是高收入，卻因著孩子相繼出生，一夕變調。蕭雅文選擇在家照顧孩子，帶著她們做復健；先生負責賺錢支付孩子們的治療費。

收入頓減是很大的殺傷力！蕭雅雯表示，單薪家庭會影響上一代，變成爺爺奶奶也要進來支援孫子的照顧工作。隨著孩子日漸長大送去日照中心，她卻面臨機構安置時間和她的工作時間不吻合，只能提早下班回家照顧孩子。

晚餐她則請居服員幫忙料理，其他時間她得自己想辦法，就這樣半工作半照顧度過七個月。她曾想請移工來當看護分擔照顧壓力，卻面臨工人挑雇主的現象，導致她不敢聘請。

「如果機構始終不足，外勞政策又是這樣，我撐七個月，那麼照顧十多年的老爸爸、老媽媽是如何面對明天升起的陽光？」蕭雅雯不禁感嘆，如果機構送不進去，家庭經濟吃緊，又沒有照顧人力，長照悲歌時有所聞。

面對「去機構化」，她試問，取代的政策是什麼？這些政策提供的量，這些家庭要等待多久？

照顧自閉症兒  心力交瘁

(圖說:國家人權委員會委員王幼玲分享夫妻照顧自閉兒心得。)

家有中度自閉症兒的國家人權委員會委員王幼玲回憶孩子出生時不哭不鬧很好帶，直到2歲多時，保母發現她的兒子有點奇怪，對聲音非常敏感，喜歡用腳尖走路，或是轉圈。王幼玲一開始以為他是過動兒，去醫院檢查醫師確定他是自閉症。進幼兒園被拒收，上了國小資源班，老師害怕班級被拖累，最後上特教班。

照顧路上，以先生為主，原本三點多在公司開會，卻不得不提早下班接小孩下課，三番兩次下，引來主管的不悅。好不容易撐到兒子高中畢業，卻被小作所拒收，氣得她要機構的負責人出來對質。

「孩子從小，我就被認為是難搞的家長。」兒子長得人高馬大，不時有嚴重的情緒行為，一不高興就推人，王幼玲猝不及防地摔倒，手就斷了兩次。

雙薪家庭的她，經濟能力負擔得起，聘請移工照顧兒子。對待移工她出手大方，不僅給予她基本工資，幫她付仲介費，過年給她一個月紅包，種種恩待，卻換來一場空。

兒子不時有情緒行為，但他無意傷人。一天王幼玲接到日照中心工作人員打電話來，告知移工拿椅子摔她兒子，當天她便解除雇傭關係。

照顧重擔再度落到夫妻倆身上。面對家有不定時炸彈，先生照顧得筋疲力竭，「我不在家還要擔心他們兩個打起來。」那一天，兒子推了他爸爸，「我先生崩潰了，拿枕頭悶他，說要跟他同歸於盡。」王幼玲通報兒子遭到先生家暴，事情浮上檯面。

疫情期間，哪兒都不能去，兒子又出現情緒行為，只好送醫。醫院表示他無法生活照顧，要請看護，看護費用叫價到一天3200元，一個月就要花費10萬元。

「我到底能撐多久？哪些家庭能這樣撐呢？」王幼玲道出辛酸，她心想有沒有白天送日照，晚上送團體家屋，周末返家，有沒有可能？有沒有這種機構？

面對困境  解決問題

(圖說:臺灣大學社會工作學系教授楊培珊表示長照可以變為產業。)

即便政府政策緩不濟急，臺灣大學社會工作學系教授楊培珊則表示，面對照顧困境就是去解決，不管是用專業解決或是跟政府體制衝撞，問題都不能放著。

過去她在紐約工作八年，她看到美國的失智日照中心運作得非常有系統，大則2000床，小則在曼哈頓精華區有100床。該機構原本做失智日照，發現家屬晚上需要休息，於是再開晚間照顧，費用、人力都不構成問題。美國的照顧產業將模式不斷複製到其他城市，開成連鎖服務，她相信國內一樣可以辦得到。

國內有失智團體家屋，為何不能做成身心障礙團體家屋呢？於是，楊培珊曾跟一家基金會合作，租下雙拼公寓，一棟10-20戶家庭，讓身心障礙家庭在社區生活，經營得很成功。無奈被政府認定為小型養護機構遭開罰，最後只能收場。即便如此，楊培珊對經營長照產業還是很有信心，例如買下歇業旅館，改成經營長照產業都是可以思考的方向。

高雄醫學大學社會學及社會工作學系教授王國羽則建議，住宅跟照顧要放在一起思考，例如身心障礙團體可以跟當地市政府商談，社宅要保留多少戶供雙老的身心障礙者家庭使用，減輕居住負擔問題。

資料來源:伊甸園電子報2022.10.13  428期