一顆藥丸 歷劫重生的女孩
一顆藥丸過敏，竟然讓昭晴發出病危通知！全身99%皮膚潰爛，敗血症、急性腎衰竭……昭晴得了毒性表皮溶解症。走過死陰幽谷，昭晴預後只剩一眼，她仍懷抱感恩一切，劫難讓她重獲新生。
整理│蘇麗華 圖片提供│昭晴
年輕開朗的昭晴，有著樂觀的性格，如同「夏天」一樣，熱情而洋溢。但就在2013年的夏日，服用了一顆抗癲癇藥物，竟成為她死神拔河的慘痛經歷……
「一開始以為只是眼睛過敏，沒幾天後，便出現了咳嗽、發燒、喉嚨痛的症狀……」昭晴描述當時發病的症狀。掛了耳鼻喉科，醫師診斷為扁桃腺發炎；病況沒有好轉跡象，吞嚥時喉嚨有如針刺般疼痛，轉診到區域醫院，醫師判定為會厭炎，擔心她無法呼吸，立即開刀進行氣切，自此無法說話。
病情急轉直下不樂觀
症狀來得又急又快，身上布滿鮮紅色的斑點、再轉為暗紅色、嘴唇破皮、大小便出血，眼睛無法張開，「爸爸幫我點藥時，我的眼皮居然滑了下來。」眼見發病過程急轉直下，趕緊轉到醫學中心。要命的是，昭晴全然不知自己藥物過敏，持續服用樂命達錠抗癲癇藥物。
服藥後皮膚嚴重潰爛、身上插著鼻胃管和導尿管、抽痰時都是血，無助的媽媽無語問蒼天，流淚滿面的在昭晴耳邊輕喚她：「不要丟下媽媽一個人啊！」一向堅強的爸爸也難忍悲痛，他在筆記上寫下心情：「每次看昭晴，一次比一次嚴重；要進去看昭晴時，都好害怕。」病情不樂觀，全身上下99%的皮膚潰爛，醫院發出病危通知，父母的心都快撕裂了。
以為要天人永隔，急救後，昭晴病況有了轉機。她起死回生，可以自行說話，手腳也長出了新皮。期間顏面包裹著紗布，昭晴記憶猶新的說：「換藥時的痛楚，好比燒傷的皮膚上硬把紗布撕下的那種感覺。」褪下臉部紗布，全身皮膚慢慢痊癒、肺積水少了，生命跡象趨於穩定，令家人欣喜。
走過死陰幽谷後重生
歷經快兩個月的折磨，昭晴清醒了！挺著孱弱的身子，眼前一陣畏光，昭晴下意識覺得眼睛好像有點問題。過幾天，摘下呼吸器，後腦勺頭皮開始結痂，順利從加護病房轉往普通病房，醫師見狀，不由得說：「這是奇蹟呀！」
撿回一條命，昭晴形容換藥過程總是天人大戰。「換藥的時候真的超痛，」一翻身咳嗽咳到不行，要六個人才能合力完成。一想到當時痛不欲生的情景，就令她頭皮發麻。
服用止痛藥，副作用卻令她整天噁心想吐。期間只能吃流質食物，但一吃就反胃。醫囑叮嚀要少量多餐，好不容易喝了一些玉米濃湯，原以為食道好了，貪吃的昭晴急於想進食，咬了一口熱狗，不料食道整個破了。她才驚覺，尚在復原的她：「原來黏膜比小嬰兒還嫩。」
雙腳無力，醫師擔心會萎縮，交代要穿上鐵鞋復健。屢屢穿上厚重的鐵鞋，怎麼費勁也套不上，昭晴無力難過的放聲大哭，埋怨的說：「這世界怎麼那麼不公平，我活了，卻也失去了一切。」
強打起精神重新振作
時序步入九月，昭晴復原情況良好，可以開始起身進食。與此同時，也宣告漫長的復健開始。買了抽痰機，租了呼吸器，使用便盆椅等，還好父母親在旁無微不至的照顧，陪伴她度過這一條黑暗的漫漫長路。
對愛美的年紀來說，照著鏡中的自己，後腦杓的頭髮長不出來，昭晴勉強用上面的頭髮蓋住，心裡有說不出的難過。強打起精神，看著沒長頭髮的地方紅腫光禿禿一片，呈現出數字7的形狀，她自我解嘲的說：「是「LUCKY 7，不正是LUCKY晴。）
9月14日這一天，是值得紀念的日子，坐著輪椅的昭晴順利出院了。眼睛受損，眼皮內翻嚴重，昭晴形容，導致睫毛整排插進眼角膜，造成角膜結疤。所幸到醫學中心進行眼皮縫合手術，日漸恢復。「但我的左眼應該是不行了，」她安慰自己，慶幸剩下的右眼還可以讓她趴趴走，拿相機記錄生活。
回想發病這一路過程，因為施打鎮定劑，許多記憶是空白的，昭晴藉由父親的筆記，填補那段瞬間的空白。看著字裡行間、發病照片，內心忍不住湧出一股辛酸，「畢竟當初好好一個人，如今變這樣……」昭晴再也控制不住情緒，宣洩出來，「當一個人有苦說不出、雙腿又無法行走、又無法看到東西時，當下真的覺得自己只是個有意識的植物人吧！」
感謝一路扶持恩典滿滿
拭去淚水，重頭來過，昭晴努力像個幼兒一樣，重頭學習走路。她感嘆道：「人生，有幾個人能有這樣兩次學習走路的經驗；而又有誰？活那麼大，還要爸爸洗澡、把屎把尿的？」出門，總是要著爸爸推著輪椅，點點滴滴，都是父女共同的回憶。一場生病，化解多年父女不滿的情結，昇華的是親情的溫度。
重生後的昭晴，難免心情低落，當心情跌到谷底，她知道要盡快抽離。畢竟一路救治的過程，有太多人要感謝，有幫她親手挖大便的醫生、半夜要幫她抽痰的看護、怕她無聊借她錄音機的護理長，以及日夜守護她的醫護人員、探望的親友，那份呵護的心意，溫暖了昭晴的心。
靠著信念，與不放棄自己的意志，昭晴起死回生。她敲打著鍵盤，回顧一路發病的點滴，她要用無限的生命去創造無限的可能。一篇名為「一個像夏天的女孩」，就是她的故事，她用不平凡的際遇，述說她走過不同的生命經歷。
*關於史蒂芬強森症候群(Stevens-Johnson Syndrome, SJS)
以下網站有更詳細的介紹：
長庚藥物過敏中心：http://www.morris.com.tw/Adverse/contents/1.htm
藥害救濟基金會：http://www.tdrf.org.tw/
史蒂芬強森症候群服務網：http://sjs.eden.org.tw/index.php
社團法人中華民國藥物過敏病友會：https://www.facebook.com/jessewtc2013
資料來源：伊甸園月刊2017.10月
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