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小翰媽媽從越南遠嫁台灣二十年,從人生地不熟到安家落戶,此外,家中三位身心障礙的家人更是使她日夜操勞。小翰媽媽卻不輕言辛苦,因為她認為這是她一輩子的責任。

 

文|許幀貿  攝影|何維綱

 

高中畢業後小翰來到宜蘭教養院。因為出生時早產而缺氧,導致小翰小兒麻痺、肌肉癱瘓,未來須以輪椅代步。

 

小翰的姊姊同樣為腦性麻痺患者,爸爸則是輪椅使用者。前年小翰姊姊因病過世後,本來身體就差的爸爸在姊姊離世後心理重創,健康狀況跟著急轉直下。小翰媽媽照顧小翰已經花了大把時間,再加上照顧爸爸,她沒有給自己一點喘息的空間。

 

小翰媽媽說:「本來想要自己照顧小翰,但考慮到小翰與人鮮少互動,朋友鼓勵媽媽讓小翰來日照中心,以免快速退化,於是就到了宜蘭教養院。」

 

教育品格及人生態度 兩者大於一切

「幸好小翰現在都在宜蘭教養院,讓我負擔減輕很多。」小翰媽媽說。

 

本質活潑的小翰漸漸地融入教養院的作息與生活。媽媽說:「這裡有老師、同學、社工陪他聊天,不然待在家看電視、玩手機對他也沒有什麼幫助。」在教養院,小翰變得樂於與媽媽分享每日的生活,也結交了要好的朋友。

 

不過與同儕相處,難免會有模仿行為。教養院有不同類型的孩子,小翰偶爾會模仿朋友發脾氣的方式,媽媽叮囑他要知道哪些是應該學習、哪些則不應該。這樣不只是融入團體,更能在同儕中獲得正向學習。

 

小翰媽媽語氣堅定地說:「我沒有覺得很辛苦,這就是責任。過去我常一個人照顧兩姊弟,十多年來,我從未想過放棄。」

 

她很重視孩子的品格及人生態度,她堅持不給小翰負面的想法,「我從以前給小翰的觀念就是,坐輪椅沒有什麼不好,你跟其他人是一樣的。耳濡目染下他對事情看法就比較樂觀,到學校上課同學不會排斥他,也積極參與像是畢業旅行等活動。」

 

小翰媽媽說,這些人生觀念在小翰小學一年級時就已經告訴他。先生問她:「孩子這麼小講這些,他應該聽不懂吧?」她回道:「我不斷重複地告訴他,總有一天他一定會聽得懂。」

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(圖說:小翰媽媽認為給予孩子正確觀念是最重要的事情。)

 

看不懂注音符號的媽媽

其實在最初,媽媽也有經歷過不太想將孩子帶出去的時候。不過在一次次陪孩子復健的歷程中,小翰媽媽認識了許多同為身心障礙孩子的家長,都鼓勵她多多走出家門。於是小翰媽媽開始增加社交生活、融入社區,有時會帶姊弟倆四處遊山玩水。媽媽開始更明白自己孩子所應獲得的需求,看到小翰一天比一天的進步,就覺得一切的付出都值得了。

 

除了照顧上心態的克服,語言對於結婚後才來到台灣的小翰媽媽同是一個艱鉅的挑戰。

 

小翰在就讀學前班時,老師告訴媽媽小翰仍看不懂注音符號,在家可協助小翰學習。但來自越南的媽媽根本沒有學過注音,於是告訴老師:「我也看不懂。」

 

老師聽聞狀況,詢問媽媽,才明白因為外籍人士中文課大多都在晚上,但當時她忙著照顧小翰跟姊姊,根本沒時間去上課。於是老師詢問:「那妳要不要一起來學呢?」

 

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(圖說:注音符號學習不容易。)

 

於是小翰媽媽加入了學習注音的行列。她回憶:「那時候很多同學都看著我,我都2、30歲了!不過想想也覺得沒什麼不好意思了,為了小孩,不然怎麼辦?所以我很努力地學。一個月後我全看懂了,從那之後我每天陪著小翰讀書。」

 

除此之外,為了聽懂家人及街坊鄰居日常的對話,小翰媽媽「苦讀」婆婆愛看的台語電視劇;現今能說一口流利台語。小翰媽媽越語、中文、台語三聲道,通通難不倒她!

 

活潑小翰 愛上與雲志工互動

小翰今年開始成為雲志工第一期服務使用者,並與同學一起參與雲志工互動。十分投入的他有時會跟同學搶話,於是被提醒:「給人家講一點!」以免小翰滔滔不絕。

 

今年年中時,由於遇到疫情嚴峻時刻,小翰不得不中斷去宜蘭教養院的日子。

 

不過不能因此讓小翰就此停止學習。為了讓小翰能在家中順利上線參與課程,媽媽特地學習了通訊會議軟體。她一步步地操作、設定,笑說:「怎麼那麼麻煩,我研究這個研究了兩天。」後來連線成功了,才發現沒有想像中的那麼不容易。

 

喜歡聊天的小翰,繼續參加第二期雲志工的服務。每一次雲志工上線服務的日子,小翰都很期待,總懷著開心又興奮的心情。「每次只要是雲志工服務那天,他都期待得中午都睡不著覺了!」小翰媽媽笑說。「服務當天,小翰會不斷分享今天的志工服務給我們聽。」

 

媽媽補充,「他還會寫日記。」原來,每次雲志工結束後,小翰就會跟媽媽要電腦開始寫日記。他總是寫了好多好多,把所有的心情用他的文字記錄起來。

 

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(圖說:小翰相當熱衷與雲志工的互動。)

 

最甜蜜的責任

小翰媽媽以前時常帶著自己的孩子到處走走,她希望小孩能夠增加自身閱歷。學校的畢業旅行,老師總詢問這個景點要不要就休息,媽媽堅持將孩子從遊覽車抱上、抱下。她說:「我不會覺得辛苦啊!我要讓他知道這裡是哪裡,他才感受的到呀!不然讓他在車上就沒有意義了。」

 

「當時我總想,有天我老了,他們大了,還能帶他們出去嗎?」小翰媽媽做過最難以忘懷的事是,把他們姊弟倆帶回去越南娘家。她形容著當時一手拖著行李、另一手帶著兩個人的情況。一面回憶,一面感受到她身為母親的堅毅。

 

她笑說,「以前我總以為自己不會累。常常五點半就起床開始照顧三個人,一直忙到晚上九點半,我躺在沙發,『哇!怎麼全身痠痛啊!』」

 

「後來別人跟我講說,妳是忙到忘記累了。」沒時間給自己,就是不停地忙碌,好在小翰去宜蘭教養院之後,有專業的社工及老師帶領小翰的認知及功能進步,小翰媽媽因此得以喘息,騰出更多的時間做自己想做的事情。

 

現在小翰媽媽會參與一些團體活動,她特別喜歡跟社區老人互動,「因為他們每個都開朗又健談,而且什麼都經歷過了。看著他們我不禁會想,『人生不過就是這樣嘛!』」小翰媽媽笑說。

 

沒有離鄉之愁,因為小翰媽媽早已把台灣視為自己第二個家鄉。她的照顧故事曾使她獲選十大傑出愛心媽媽。直至現在,她的最大願望還是希望小翰及先生都能健康快樂的過每一天。或許家人的笑容,就是對小翰媽媽最好的療癒方式、是她一輩子最甜蜜的責任。

 

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資料來源:伊甸園電子報2022.10.7  428期

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