罕病兒家庭有了力量

小恩是家族第一個男孫,他的出生原本應該帶給家庭莫大的喜悅,取而代之的是一場惡耗,他是罕病兒。地處偏鄉,造成就醫不便,就在小恩媽媽就快失去盼望的同時,早療的介入,讓她重新得力。小恩從癱躺到坐立,奮力的學習,看著他逐步發展出能力,眼前這一切是多麼地令人動容。

   _MG_2492-多元的教具,帶給小恩不同的感官刺激。     

文/王錦萍 

 耶穌說:「讓小孩子到我這裡來,不要禁止他們;因為在天國的,正是這樣的人。」(馬太福音十九:14)

 

當初產檢得悉小恩是家族中的第一個男孫,大家莫不興奮又期待,除此之外,並未檢查出任何異樣,沒想到小恩一出生就帶給家人極大震撼。

 光從外型就能輕易看出這個孩子非常特別,因為基因突變,小恩被判定是個罕病兒,不但必須持續接受開刀治療,同時在接下來的過程,因小恩罕病之影響,發展狀況較無法與同年紀的兒童一樣。
這對小恩媽媽而言打擊非常大,有好長一段時間她的情緒較難平復,除了「自己生下罕病兒」這個衝擊,擔心孩子未來的道路為家庭須面臨之一大挑戰;一天一天,伴隨孩子成長而來的經濟壓力;處在偏鄉的就醫、復建,甚至將來就學的種種困難,小恩媽媽幾乎要失去繼續的力量。

 孩子接受早療 家庭有盼望

 伊甸基金會桃園服務中心承辦的山海區早療社區資源中心找到了這個家庭,陪伴和幫助孩子接受早療,讓這個家庭找到盼望,能夠重新站起來。

 伊甸的社工員廖高鴈說,小恩原本連翻身都不會,因為開刀的關係須氣切進行插管,平常每十五分鐘就需要主要照顧阿嬤幫忙抽痰,伊甸特教老師到家裡來為小恩進行早療,就從訓練他翻身開始,然後慢慢的協助他會坐、學爬。

每一次都是氣喘吁吁的練習,甚至提前到每五分鐘就要抽痰一次,但是一歲多的小恩就像其他孩子一樣,有相對獨立的渴望,當他的視野能夠展開,當他能夠奮力坐起、向前移動,他就無法再侷限於原本癱躺的狀態,廖高鴈說,再累再辛苦,家人看到小恩的努力和進步,就是最大的鼓勵。

伊甸還協助小恩的爸爸媽媽連結福利資源、給予他們需要的協助,而這一切都是無償的,因著上帝的愛,小恩的家庭有了力量。

 地處偏鄉  服務上山下海

伊甸基金會位於桃園縣大園鄉的山海區早療社區資源中心,服務範圍真可說是上山下海,中心主任徐華英提到,像是山上以水蜜桃聞名的復興鄉,居民以原住民部落為主;靠海濱的觀音鄉,以客家族群為主;大園鄉雖然閩南人居多,但外配的比例很高,其中有越南媽媽、泰國媽媽等等,這不僅僅是交通不便而已,還有文化上的挑戰,當然更多的,是偏鄉如此嚴重的資源匱乏。

 一般而言,偏鄉經常遇到的情況多是外配、原住民、隔代教養,而聯結到的往往是經濟困難、銜接資源困難等等,重症孩子根本出不來,能夠出來就診復健的已經不容易,卻可能還遇到嚴苛的醫療環境。

 以大園鄉舉例,廖高鴈說孩子唯一能去的地方是衛生所的復健站,但衛生所聘請治療師不易,光是以今年來講,年初到現在三、四個月過去了,左等右等就是等不到治療師,眼看著那些發展遲緩的孩子就要錯過黃金治療期了。

 治療師不足,接受治療的名額就有限,排隊的孩子往往苦苦等候,一年兩年過去,不是等不到就是上課時數極少,再不然就是治療師經常換人,孩子接受復健課有限。

 關懷遲緩兒 愛無所不在

 儘管前方路途迢迢、困難重重,但是徐華英主任表示,她總是期勉自己回轉成為小孩子的樣式,服事弱小弟兄姊妹,陪同這些慢飛天使家庭。而廖高鴈則經常用詩歌為自己打氣,也為孩子祝禱,希望有更多人加入關心遲緩兒、重視早療的行列。

 要持續相信,在山上、在海邊,在弱小的孩子身上、在幫助偏鄉家庭重新得力的那些時刻,上帝的愛都在。

 

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