伊甸園電子報

小艾還不滿三歲，她倚靠著頑強的生命力與上帝、家人的愛，撐過幾場大手術。她雖患罕病，但接觸早療時間早，肢體動作與認知正在漸漸趕上腳步，她的努力看在眾人眼中，感動非常。

文│陳玠婷　　照片提供│伊甸公關中心

初見小艾的時候，她正在上職能治療課，在老師顏維貞一步步引導之下，小艾的拼圖順利完成，她可愛的小臉露出笑容，掩不住地開心。小艾目前兩歲多，是一位克魯松式症罕病患者，此病症使得小艾頭蓋骨過早閉合，生長處處受限；另外小艾還有心臟與肺部等病徵，小小身軀歷經許多疼痛，但她沒有過放棄自己。

守護女兒　克服種種關卡　

據小艾媽媽表示，女兒剛出生就送往加護病房，因為檢查發現她心臟破了兩個小洞，有心臟衰竭現象，因此未滿月先動破洞的結紮手術，一歲三個月裝置心導管；小艾出院沒幾天又因感冒、肺炎住進加護病房，再檢查才發現右肺動脈狹小，幾乎沒有血液流動，小艾媽媽說：「那時候常常進加護病房，心裡煎熬很難用言語說明。」

小艾媽媽回想女兒進出加護病房與等在手術房外的場景，仍然感到揪心，但是隨著女兒一天天長大，生理、心智漸漸進步，她也為自己鼓勵，陪小艾面對未來種種的難關。未來小艾將會接受頭蓋骨修整手術，讓她的腦部有成長的空間，未來的成長才有大大的進步可能性。

早療及早進入　家人配合得當

談到小艾半歲時即開始接受早療服務，顏維貞表示她那時候還隨身戴著氧氣罩，身體虛弱，大人擔心她外出被病菌感染生病，共同決定小艾的早療課從嬰兒床上開始，顏維貞說：「我們從訓練大動作開始，讓她翻身、做些簡單的動作，偶爾她會感覺不舒服哭泣，抱起來安撫再繼續上課。」

後來，小艾的情況穩定許多，發展速度明顯變快，像是大動作進步很快，使用助行器能夠很快移動，近一年則是發展認知思考，譬如推椅子達到移動目的；而且原先極容易分心、耐心短，現在可以拉長同一遊戲時間拉長許多；以前上課遭遇挫折，小艾會哭泣找媽媽安撫，但現在不哭了，還能聽顏維貞的指令，一步一步完成；還有去年五月前開始學會爬，兩三個月後就站起來走路，小艾媽媽表示現在可以獨自走幾步，對她來說就是大大的感動。

顏維貞表示小艾的進步有目共睹，從臥床復健到目前可以使用助行器走路，注意力、手部精細動作、認知能力、聽取指令都提升許多，每一個陪著小艾長大的家人都為之欣喜，期待小艾未來有更多的進步。

小艾媽媽說女兒的名字的「艾」字代表美好，她陪伴女兒走過一段段生死交關的路程，將一切交託在上帝的手中，美好的生命活得越來越健康、精彩。

《資料來源：伊甸園月刊2017.4月號》