口述/伊甸基金會副執行長曹儉 整理/詹慶臨
「我一定會照顧孩子到我死的那天。」
「如果有一天我不在孩子身邊，還有誰能代替我繼續照顧孩子一輩子？」
「我好希望能比我的孩子多活一天，我想要活著幫孩子送終。」
這是許多身心障礙者雙老家庭父母的心聲，讓人不禁唏噓。當家裡有身心障礙者，長期照顧就是一條漫漫長路，許多家庭照顧者默默承受照顧艱辛與壓力，隨著照顧者身體年老，身心障礙者也跟著老化時，誰來照顧他們的晚年呢？
1990~2004年間，國內報導自殺新聞中，有18起是家長帶著智能障礙的孩子一同走上絕路的人倫悲劇。無法從「照顧者」退休、擔心身心障礙子女的未來，沒有足夠的照顧服務讓智障者家長無法從「照顧者」退休，正是在這群「沒有空巢期」父母的心情寫照。
雙老化家庭比率提升，形成重大議題
根據衛生福利部統計處資料，截至2022年全臺智能障礙者(以下簡稱智障者)總人數102,416人，其中30歲到滿45歲的人數最多，共有34,469人。45歲以上的智障者共有28,808人，故約62%的智障者已逾30歲以上。隨著智障者平均餘命的增加，顯示出成人智障者與老年照顧者在家庭照顧議題的重要性。
雖說智障者的壽命因醫療及衛生的普及而得以延長，但其生理機能提早老化的狀況卻是相當普遍的現象(潘佩君、嚴嘉楓.民100)。智障者往往比一般人提早退化約20年，也就是說老人福利法定義老人為65歲之人，智障者約45歲開始邁入老年期。
（圖說）曹儉為雙老家庭加油打氣。
國內人口結構老化，智障者家庭成員受影響，現年35歲以上的智障者，年幼時缺乏早期療育、特殊教育等服務，一路走來幾乎全由家庭來面對，往往以「照顧」取代「教導」，導致智障者明顯依賴家庭。加上智障者35歲就開始老化，一旦最主要的照顧者相繼衰老，甚至辭世為單親，交織成嚴重又迫切的中高齡智障者家庭「雙老化」問題。
照顧智障子女與照顧長輩的歷程截然不同，長輩辭世後，照顧者仍能開始個人生活；但照顧智障子女，從子女出生直到自己離世，照顧的需求依然繼續存在著，如此的焦慮是智障者家屬最深沈的無奈。即便有部分手足願意承接父母的照顧責任，但是24小時的照顧工作往往影響了就業、經濟與社交，換來心理的沈重壓力，自己的生活也開始失去品質，導致智障者家屬因照顧壓力，先殺害智障者再自殺的社會事件未曾間斷。
家裡照顧能量轉變，照顧需求複雜
台灣長照制度看上去非常的豐富，但為什麼障礙者老化這件事情會成為未來的一個大問題？因為我們太多的障礙者是由家庭照顧。
第一個就是家裡面照顧能量的轉變、也就是主要照顧父母本身也老化了，逐漸失去照顧能力、甚至自己也需要被照顧。
第二個就是照顧者需要改變，當障礙者老了，也會像一般老人一樣逐漸失去能力，照顧需求也更複雜。
第三個問題就是因為障礙者大多住在家裡面(95年身心障礙者生活需求調查報告國內91.6%的智障者住在家中)，其中又以父母為主要照顧者居多。
許多身心障礙者（尤其是智障者）的家長必須長期投入高密度的照顧，在年輕力壯時還可以承受，但當他們逐漸因疾病、老化而身心能量受到限制時，常伴隨出現自身的問題，如憂鬱、疾病，甚至失能、失智等。民法仍規範家庭要承擔照顧責任，而這些老父、老母不希望將照顧智障子女的責任交給其他非障礙者子女，大多數父母希望能有品質良好的24小時照顧機構接手照顧智障者，但又擔心機構品質參差不齊。
伊甸基金會的身心障礙者服務計畫，將幫助雙老(身障)家庭，讓身心障礙者能夠適性、適地生活自理，同時也學習一技之長，藉以培力訓練、保存老本；並協助照顧者獲得喘息及支持性服務、減緩長期照顧壓力，強化家庭支持互助的能力，使身障者和照顧者擁有良好生活品質，放手放心，無憂無慮，一起終老。
（圖說）小作所為身心障礙者培力，增加一技之長。
運用life care概念，照顧模式多元
當雙老照顧議題愈趨嚴重時，伊甸計劃採用life care的概念，發展老化後的照顧模式。台大楊培珊教授也強調所謂的life care，是看障礙者在生活中還有多少能力，就必須支持他繼續發展，住在適合而且是他想要的生活環境。台大楊培珊教授認為，我們把有35歲以上障礙者的家庭定義為雙老，但其實35歲還可以獨立生活、甚至發展能力，並不是都要送到高度醫療與照護取向的照護機構。資料來源:CRPD【身心障礙家庭的照顧困境與社會的回應】沙龍座談
伊甸對於身障老後照顧有很多種幫助的方式，如小作所、庇護工場、日間照顧、支持就業和養護機構等等。一般來講，我們就是讓父母儘量有喘息的機會。所謂喘息就是，父母也必須要去求救。台灣現在目前的社會體制來講，尤其社會福利的體制，還是用申請制，智障者本身很難自己去申請，必須由照顧者申請這些社會資源。所謂的社會資源，包括了就醫的復康巴士接送、就醫的陪伴照顧，另外就是喘息服務，是讓父母能挪出時間去做別的事情，安排專業人士進入居家幫忙照顧。
（圖說）照服員進入雙老化家庭帶來更多的安心與助力。
父母照顧者要照顧好自己，親子得平安
我們呼籲這些父母，不要把全部的重擔壓在自己身上，必須要釋放一些。照顧者必須先照顧好自己，不管是身體，尤其是心靈的部分。我們知道很多人很堅強，常把壓力獨自「吞忍」，默默承受，宿命式地認為「反正孩子是我的，就認命了吧！」適當的尋求支援才是正確的！伊甸基金會是個基督教機構，所以我們也鼓勵家庭尋求信仰的支持，不管是在半夜、黑夜的時候，還可以有一個朋友，有一個天上的阿爸天父可以傾訴，祂將賜下平安的力量給我們。
在社會福利上面，伊甸一定會盡力規劃身障老後照顧，讓我們關懷所有身心障礙的朋友，實踐上帝愛的教導，成為弱勢者生命中最好的鄰舍。以同理心接納扶持他們，創造友善的生活環境，鼓勵他們勇敢地編織生命的夢想。同時幫助這些照顧者，特別是年老的父母，還有單親的父母，讓他們能藉由申請life care雙老化家庭照顧模式，使漸老的身心障礙者學習生活自理，培力成長，父母也能安享晚年。
留言列表
