伊甸園電子報

 孫媽媽與丈夫皆任教於科技大學，膝下育有一雙兒女，美滿的家庭可說是人人稱羨。誰知20年前的一場大病奪走了大兒子的健康，留下頑固型癲癇的後遺症，每天都會發作3至4次，像顆不定時炸彈。

頑固癲癇無法藉由藥物有效控制，從驚慌到接受，如今已過了20個年頭，作為一名母親，孫媽媽談起那些終於放下的和始終放不下的，不禁紅了眼眶。
 

文｜許可晴  　圖｜受訪者孫媽媽提供

 

「我兒子小時候很乖巧、很懂事，學習表現從沒讓我們掛心，是個自律的孩子。」孫媽媽稱讚兒子不只乖巧懂事，更是貼心的好哥哥。生病前每天負責帶小6歲的妹妹回家，路上每當妹妹撒嬌說想吃炸雞，做哥哥的總是二話不說掏出零用錢買給妹妹。

而一切卻在2000年的12月25日變調，千禧年的聖誕節成了孫媽媽這輩子永遠也忘不了的一天。

（孫媽媽與兒子有著好感情。）

昏迷30天　腦炎留下癲癇後遺症　　

當年正忙碌於在職進修，平安夜時孫媽媽忙著製作報告，突然一陣哮吼打破夜裡的寂靜，循聲而去才發現兒子竟在床上不斷抽搐。

「我第一次看到癲癇發作的樣子，他全身抖動、翻白眼，我嚇到不知所措。」她趕緊將孩子送醫，期間兒子已進入昏迷狀態，經診斷判定為腦炎，還併發敗血症，一度失去生命心跳。

孫媽媽回想，前幾天兒子確實有發燒症狀，但連續就診兩次都斷定為一般感冒，誰知居然惡化成腦炎。

撐過了腎臟炎、膀胱炎、肺炎等多個併發症，兒子終於度過危險期，並在昏迷後的第30天甦醒。然而人雖醒了，腦部卻受到永久性損傷，不僅影響到語言表達能力，更留下了頑固型癲癇的後遺症。

兒子的癲癇一日會發作3至4次，175公分60多公斤的身軀隨時會無預警倒下，身體還會抽搐到缺氧，意味著需要一天24小時的看護。20年來家中都需聘僱看護協助照顧。多虧有前二任看護阿姨細心照顧兒子，孫媽媽才得以安心工作，但近年來所聘僱的看護都因不堪照顧壓力而提出離職，這樣的情況讓孫媽媽決定在兩年前提前退休，專心照顧兒子。

「他發作時會突然硬性倒下，家裡的看護也曾經因為要保護兒子，而被他壓傷造成自己骨裂，而他自己去年也摔斷兩顆門牙、腳底板骨裂。」癲癇發作時多危急，可從孫媽媽的分享略知一二。

（兒子身著的Ｔ恤大有來頭，是日本設計師運用他的畫作所設計而成。）
 

不求長命百歲　只望比兒子多活一天

為了治好兒子的病，每當新的藥物引進，孫媽媽都讓兒子嘗試，也曾使用生酮飲食療法，可惜皆無穩定效果。

「曾想說可以用手術的方式解決，但發現他腦中不正常放電的位置有三個，位置都很敏感。醫生說動了手術我兒子可能會傻掉，成功的話也只能減少一半的癲癇發作。」面臨難以掌控的病情，為母的替孩子感到心疼，卻也束手無策。

回想起先前一面工作一面照顧兒子時光，孫媽媽說自己那時緊張地像個刺蝟。控制癲癇的藥必須定量服用，一旦藥量不精準便會引起大抽搐，因此她還曾因兒子把藥灑出來而情緒失控。

「我比較感性，而先生很堅強。很慶幸我先生有肩膀讓我們靠，面對難關他都能很冷靜的做決定，給我們很大的定力！」縱使有許多心煩、悲傷，幸好有丈夫作為家中的精神支柱，在這條漫漫的照顧之路上，孫媽媽並不是單打獨鬥。

時光匆匆，兒子已患病20年。談起未來的各種可能，孫媽媽跟丈夫相互約定要好好照顧身體，一定要活得比兒子久，不希望照顧的重擔將來落到女兒身上。

「我們不能同時去打疫苗，因為至少要有一個人可以照顧他。」最近全民急著打新冠肺炎疫苗，但夫妻倆可不敢大意，唯怕兩人施打後同時出現副作用，屆時兒子誰照顧。

（兒子是孫媽媽最甜蜜的負荷。）

面對上天的考驗　那些難以放下的　　

希望比兒子活得久一點，但當孩子的生命真的走到盡頭，放手談何容易？「我其實每天都在演練，但真正遇到的那一天，能不能面對我就不知道了。」

這麼多年來，有段回憶一直令孫媽媽難以忘懷。還記得兒子住院時，隔壁病床躺了一位骨瘦如柴的小姐，生命徵象全靠機器維持，因為她媽媽捨不得孩子就這樣離開。

而在兒子接受急救的隔日，孫媽媽得知隔壁床的小姐去世了。「醫生之前已經跟那位母親溝通（拔管）很久，但她一直捨不得，是看到我兒子急救時痛苦的樣子，才決定簽拔管同意書。那個媽媽拿她女兒的照片給我們看，我才知道那個孩子之前是那麼地漂亮。」

兒子在鬼門關前走一遭，無意中幫助了另一名母親放下執念。問到假如兒子沒有生病，現在的日子會是怎樣？孫媽媽想了一會兒說：「如果這件事沒發生，我一定不懂得珍惜，不知道世上還有很堅強在生活的人。」

「能夠好好睡著、睜開眼睛、醒來、呼吸、講話，全都是天大的幸福。」當生活變難，孫媽媽這才知道幸福原來是這麼的簡單。

過去任教於大學時，不乖的學生往往令她氣憤不已，但自從兒子生病後，孫媽媽面對學生的調皮搗蛋已不會像以往一樣發怒。「我會告訴學生，他們現在能夠好好講出一句話，那都比我兒子好命。」

兒子至今仍與病魔對抗中，欣慰的是貼心的人格特質也是從未改變。每當見到父母親爭執時，他總會來到媽媽身邊講悄悄話：「我絕對不會像爸爸一樣發脾氣。」令孫媽媽感動不已。

（兒子擅長幾何畫風，牆上展示的畫作便是出自他手。）

為了讓兒子過著豐富、正向的生活，孫媽媽與孫爸爸在幾年前替他報名了「伊甸萬芳啟能中心美藝班」。兒子先前擅長數理，美藝班老師藉此發現了他創作幾何畫的長才，並針對類似畫風多多給予指導，不僅提升了兒子對畫畫的興趣，還讓他變得更加自信、開朗，成為了一家人的好消息。

照顧之路有笑聲也有淚水，面對未知的將來，照顧兒子是孫媽媽的人生習題，作為母親，這永遠是一份最甜蜜的負荷。

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資料來源：伊甸園電子報2021.08.16　NO. 414