p14-15主圖:職能治療師顏維貞藉由拼圖,教小艾認知、訓練精細動作。.JPG

小艾還不滿三歲,她倚靠著頑強的生命力與上帝、家人的愛,撐過幾場大手術。她雖患罕病,但接觸早療時間早,肢體動作與認知正在漸漸趕上腳步,她的努力看在眾人眼中,感動非常。

文│陳玠婷  照片提供│伊甸公關中心

初見小艾的時候,她正在上職能治療課,在老師顏維貞一步步引導之下,小艾的拼圖順利完成,她可愛的小臉露出笑容,掩不住地開心。小艾目前兩歲多,是一位克魯松式症罕病患者,此病症使得小艾頭蓋骨過早閉合,生長處處受限;另外小艾還有心臟與肺部等病徵,小小身軀歷經許多疼痛,但她沒有過放棄自己。

守護女兒 克服種種關卡 

據小艾媽媽表示,女兒剛出生就送往加護病房,因為檢查發現她心臟破了兩個小洞,有心臟衰竭現象,因此未滿月先動破洞的結紮手術,一歲三個月裝置心導管;小艾出院沒幾天又因感冒、肺炎住進加護病房,再檢查才發現右肺動脈狹小,幾乎沒有血液流動,小艾媽媽說:「那時候常常進加護病房,心裡煎熬很難用言語說明。」

小艾媽媽回想女兒進出加護病房與等在手術房外的場景,仍然感到揪心,但是隨著女兒一天天長大,生理、心智漸漸進步,她也為自己鼓勵,陪小艾面對未來種種的難關。未來小艾將會接受頭蓋骨修整手術,讓她的腦部有成長的空間,未來的成長才有大大的進步可能性。

p15-圖說:小艾最喜歡和媽媽撒嬌了。.JPG

早療及早進入 家人配合得當

談到小艾半歲時即開始接受早療服務,顏維貞表示她那時候還隨身戴著氧氣罩,身體虛弱,大人擔心她外出被病菌感染生病,共同決定小艾的早療課從嬰兒床上開始,顏維貞說:「我們從訓練大動作開始,讓她翻身、做些簡單的動作,偶爾她會感覺不舒服哭泣,抱起來安撫再繼續上課。」

後來,小艾的情況穩定許多,發展速度明顯變快,像是大動作進步很快,使用助行器能夠很快移動,近一年則是發展認知思考,譬如推椅子達到移動目的;而且原先極容易分心、耐心短,現在可以拉長同一遊戲時間拉長許多;以前上課遭遇挫折,小艾會哭泣找媽媽安撫,但現在不哭了,還能聽顏維貞的指令,一步一步完成;還有去年五月前開始學會爬,兩三個月後就站起來走路,小艾媽媽表示現在可以獨自走幾步,對她來說就是大大的感動。

顏維貞表示小艾的進步有目共睹,從臥床復健到目前可以使用助行器走路,注意力、手部精細動作、認知能力、聽取指令都提升許多,每一個陪著小艾長大的家人都為之欣喜,期待小艾未來有更多的進步。

小艾媽媽說女兒的名字的「艾」字代表美好,她陪伴女兒走過一段段生死交關的路程,將一切交託在上帝的手中,美好的生命活得越來越健康、精彩。

 

《資料來源:伊甸園月刊2017.4月號》

 

 

 

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