伊甸園電子報

朱建剛：SJS是伴隨一生的恐懼

沒有權利生病的朱建剛，是位藥物過敏者，曾經兩度進入加護病房，走過死亡邊境，去年腳掌骨折卻沒有醫生願意救治，只憑骨頭自然痊癒，談起SJS他仍然滿心憂慮。

文｜陳玠婷  圖片提供｜朱建剛

在店裡忙碌穿梭，調製香料、處理腸衣等動作，讓空氣中充滿獨特的香味，這是朱建剛的家鄉味香腸，也是他與祖母、父親的情感連結，但是他內心卻憂慮自己在傳承香腸作法前，因為史帝文生強生症候群（Stevens─Johnson Syndrome,SJS）帶走他的生命。

抗病鬥士許家琿笑看人生
今年35歲的SJS(史帝文生強生症候群)病友許家琿先生，罹病至今已滿10年，回顧這10年的奮鬥人生，從起初無法接受、自我放棄到如今笑看人生、知足感恩；這十年中充滿了他堅強的記號，裡頭的歡笑、淚水處處是對家人無形的感恩與不捨。今年考取公務人員初考的許家琿，用自己的故事感謝無常人生。

文／許佳瑩　圖片提供／許家琿

 劉大潭的發明傳奇

身高80公分的劉大潭，因為誤打過期疫苗導致雙腳萎縮，不良於行，但是他從小就告訴自己要學著解決難題，至今養成的好習慣讓他對生活無所畏懼，發明設計多達兩百項專利，活得比一般人充實精彩。

文｜陳玠婷   攝影｜何維綱

 劉大潭，今年58歲，人生中第一個商業發明緩降機獲得日內瓦國際發明金牌，也曾靠多項發明獲得德國紐倫堡國際發明金牌等國內外獎項，數十年來累積數百項專利，他的氣度與談吐，使得他站在眼前卻能專注在他的談論當中，而不是他與眾不同的雙腳上。

 誤打過期疫苗  從此改變人生軌跡

視障鋼琴家黃裕翔用琴音和世界溝通

繼電影《逆光飛翔》演出而聲名大噪後，黃裕翔馬不停蹄地接連赴英國和日本海嘯災區義演，用琴音輔慰人心，傳達希望。雖然眼睛看不見，但是黃裕翔突破逆境，在演奏舞台上大放異彩，他特別獻上最誠摯的鼓勵與關懷，祝福身心障礙朋友，擁抱夢想、活出色彩！

文／許佳瑩　攝影／Marc、黃玉淇

 　　「黃裕翔」，家喻戶曉的名字，一個風靡全台的視障鋼琴演奏家，一個因視網膜病變先天雙眼失明的26歲大男孩，一個充滿夢想不輕易放棄希望的生命鬥士，更是一個堅強母親的兒子。

　翱翔天際不忘鼓勵身障朋友 永不放棄

身障者怒吼 要求資訊與文化平權

有手語翻譯聽障者無法收看電視新聞；少了電子書的文字檔，視障者無從閱讀；缺少無障礙席位，肢障者只能在戲院第一排吃力地仰頭觀賞…資訊與文化取得不平權，身障者上街頭怒吼：「不要剝奪我們的文化參與和知的權利。」

文│蘇麗華 攝影│何維綱

「我要逐字字幕、不要跑馬燈」、「書籍要有電子文字檔」、「我不要二手資訊」、「全民要求NCC、藝文場館要可及、手語口語要普及…」11月30日一群身心障礙團體上街怒吼，高喊要求資訊與文化平權，要公部門聽見他們的心聲。

 中華民國聾人協會常務理事黃淑芬也是這次遊行活動的總召集人，她指出電視新聞充斥跑馬燈，甚至有時手語翻譯畫面還會被蓋住，讓聽障人士無法得知新聞發生過程，食安、疫情等問題都不知情，質疑：「難道我們是二等國民嗎？」

愛沒有缺角─沈秋香

繼紀錄片《秋香》上映後，沈秋香的故事搬上大螢幕。這位從小在地上爬行度日、自怨自艾的沈秋香，經歷過旁人的訕笑、對家人的埋怨，憎恨讓主的愛觸摸不到她的心。當她敞開心扉接受主的時候，一切變得順遂，引領她走向馬來西亞身障事工的服事道路。

文│蘇麗華 攝影│Marc

坐在輪椅上綻放開朗笑容的沈秋香一路分享主愛，很難想像過去的她是個極度充滿自卑、怨恨的女子。這樣的她在接受信仰後人生變得截然不同，她將熱情注入到馬來西亞檳城和吉隆坡，幫助身障朋友活出光采。

 三歲感染到小兒麻痺，沈秋香只能在地上爬行，體弱多病的她是祖母唾棄的對象，看到她就罵她是「廢物、沒有用的人」，更認定她一定是上輩子做了什麼傷天害理的事，才會得到報應。祖母盛怒之下，將她身上衣服剝光，丟到灶爐旁，任由她自生自滅。一旁心疼的母親只能噙著淚水將她撿回，從此怨恨深植沈秋香的內心，她憎恨祖母；更氣為何母親把她生成這樣。

把麻煩變成人生前進動力

紀錄片《秋香》

陳建孝寫下每個生命的驚嘆號 

重度殘障的陳建孝，有手卻只有三根指頭能動；有腳卻不能站和走；蚊蟲叮咬也無力反抗，這樣的生命卻選擇永不放棄。他用殘缺的生命，寫下一個個不凡的驚嘆號！

文│蘇麗華 攝影│Marc

1967年，陳家第五個孩子出生，取名為陳建孝(英文名Denny)，可愛的模樣令人憐愛。就在六個月大時，媽媽一個轉身泡奶，只見陳建孝跌落床下嚎啕大哭，趕緊起身安撫，檢視身上沒有瘀血或受傷，心想應該沒事。結果到了一歲，陳建孝還無法站立，媽媽開始覺得不對勁，念頭一閃，難道是那一次跌落造成的嗎？

小感冒引發藥物過敏 雙雙力抗SJS

29歲的雙雙是個擁有平凡幸福的女孩，工作穩定發展，也正緊鑼密鼓準備婚禮，準備2個月後嫁給相戀已久的男友。一日因為小感冒，到診所就醫，服藥後隔天眼睛微微泛紅，到了下午嘴巴開始紅腫，她心想可能是發燒症狀，休息後病情就會好轉，卻沒想到，她正面臨影響一生的重大轉變。

文│卓雅慧 攝影│何維綱

一天，半夜裡，雙雙極度不適，家人趕緊送她到了中壢的大型醫院，急診醫生判定為藥物過敏，須立即住院。雖然點滴從每日三包增加到十包，但是病情卻越來越嚴重，全身長滿水泡，而且越來越大顆，甚至頭皮、腳底也都是。更糟的是水泡開始破裂，身上覆蓋的紗布濕了又乾，乾了又濕，為了防止更多水泡破裂，雙雙不敢平躺，只能靠著床休息，她感到又冷又痛，護士們也不知該如何處理她的水泡。看到醫護人員的不知所措，更讓雙雙感到無助害怕，家人也因此緊急將她轉院至林口長庚。

 治療過程苦不堪言

斐濟首相助理秘書與伊甸身障朋友的友善交流

參與外交部國際學院承辦的「太平洋島國青年領袖培訓計畫」的Moape是斐濟首相的助理秘書，主責人資、財務領域。雖然自認對身心障礙領域較陌生，但談起這次與伊甸基金會交流的經歷，仍讓Moape話閘大開。

文／許佳瑩　攝影／Marc