小感冒引發藥物過敏 雙雙力抗SJS

29歲的雙雙是個擁有平凡幸福的女孩,工作穩定發展,也正緊鑼密鼓準備婚禮,準備2個月後嫁給相戀已久的男友。一日因為小感冒,到診所就醫,服藥後隔天眼睛微微泛紅,到了下午嘴巴開始紅腫,她心想可能是發燒症狀,休息後病情就會好轉,卻沒想到,她正面臨影響一生的重大轉變。

20131117-17  

文│卓雅慧 攝影│何維綱

一天,半夜裡,雙雙極度不適,家人趕緊送她到了中壢的大型醫院,急診醫生判定為藥物過敏,須立即住院。雖然點滴從每日三包增加到十包,但是病情卻越來越嚴重,全身長滿水泡,而且越來越大顆,甚至頭皮、腳底也都是。更糟的是水泡開始破裂,身上覆蓋的紗布濕了又乾,乾了又濕,為了防止更多水泡破裂,雙雙不敢平躺,只能靠著床休息,她感到又冷又痛,護士們也不知該如何處理她的水泡。看到醫護人員的不知所措,更讓雙雙感到無助害怕,家人也因此緊急將她轉院至林口長庚。

 治療過程苦不堪言

 因為水泡破裂,全身皮膚潰爛,轉院至長庚的當晚,雙雙就進行水療,將潰爛的皮膚沖掉,之後才能長出新的皮膚。水療的過程就像被扒掉一層皮般,痛得讓雙雙全身顫抖不止,治療後她被送進燒燙傷中心的加護病房,全身用繃帶包紮,插著鼻胃管及導尿管,而且不時需要嗎啡止痛。住在加護病房的20天裡,雙雙常夢見自己再次經歷水療,那疼痛讓她恐懼害怕,常常是哭著醒來,某次一位醫護人員不忍她哭泣傷心,握著她的手禱告,用輕柔的禱告聲,陪著她安心入睡。

因為眼睛黏膜受損嚴重,雙雙的視力嚴重衰退,即使微小的光線也刺痛著眼睛,她害怕再也看不到親愛的家人、男友,和所有的一切一切,她告訴自己,如果有天能再看到這個世界,她將會貢獻雙眼,幫助其他病友,也分享親身經歷,讓更多人知道藥物過敏的可怕。

 用經歷提醒藥物過敏的可怕

 當兩年後的今天,雙雙再回想起,是什麼力量支撐她度過那段療程,有機會分享她的故事,她的聲音微微帶著哽噎,她說是家人和老公的那份愛,對她無微不至的照顧;還有那位曾經握著她的手禱告,陪著她哭泣入眠的醫護天使,讓她安心入睡;也是同樣身為SJS(史帝文森強生症候群)病友的許大哥以經歷20次水療的勇氣鼓勵著她;是源源不絕湧進來的愛,讓她不放棄,努力活下去。

 現在雙雙實現對自己的承諾,以過來人的經驗去鼓勵其他SJS的病友,分享醫療資訊,因為她知道對身在苦難的SJS病友來說,她的一句話、一個訊息,都是像浮木般珍貴。她深知個人的力量微弱,所以她和一群有相同理念的病友,積極成立病友會,只為了凝聚更大力量,幫助更多的藥物過敏病友。她相信只有更了解藥物過敏,才能讓大家警覺它的嚴重性。雙雙就像天使般,讓自己的苦難成為力量,保護更多的人。

 

 

 

 

 

 

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