朱建剛：SJS是伴隨一生的恐懼
沒有權利生病的朱建剛，是位藥物過敏者，曾經兩度進入加護病房，走過死亡邊境，去年腳掌骨折卻沒有醫生願意救治，只憑骨頭自然痊癒，談起SJS他仍然滿心憂慮。
文｜陳玠婷 圖片提供｜朱建剛
在店裡忙碌穿梭，調製香料、處理腸衣等動作，讓空氣中充滿獨特的香味，這是朱建剛的家鄉味香腸，也是他與祖母、父親的情感連結，但是他內心卻憂慮自己在傳承香腸作法前，因為史帝文生強生症候群（Stevens─Johnson Syndrome,SJS）帶走他的生命。
兩次未預期發病 危及生命
1999年，朱建剛因為感冒到醫院就診，第一次藥方身體沒有不適，第二次回診時醫生多加了一顆藥物，他毫不猶疑地領藥回家吃了，準備洗澡的時候發現自己在發抖，連拿衣物都不像從前那樣俐落，且直至洗澡時，才發現自己全身長滿了紅色斑點，感到非常不適。再度上醫院後，被診斷患SJS，送進加護病房，全身紅斑、脫皮、喉嚨、眼睛黏膜粘黏，身體的疼痛無法忍受，甚至到達危及性命程度，他說：「在昏迷的時候，有一度覺得自己撐不過去，我內心祈求著不想那麼快就離開這個世界。」一個月後轉醒，帶著後遺症如乾眼症、喉嚨易受傷疼痛和內心的恐懼返家。談及內心的恐懼，朱建剛感嘆表示知道自己對某一藥物過敏，卻不知道哪一藥物，未來沒有生病權利的恐懼，是誰也無法體會的。
2003年，因為年輕時從事養豬業施力不當，造成椎間盤突出，長期馬尾神經疼痛，以至一天早晨醒來後驚覺自己除了頭部以外無法動彈，全身就像癱瘓一樣，讓他陷入無限恐懼；躺了十多分鐘後四肢漸漸有了知覺，此後這樣狀況發生頻率越來越頻繁，心中的不安一天天加深，就怕哪一天永久性癱瘓在床上，那絕對痛苦得不能忍受。隔年朱建剛下定決心做手術，忍下對SJS的恐懼，對太太和家人交代很多事情才進手術室，結果再度因為用藥不當，在縫合過程當中，發現凝血功能失效，大量失血，後來輸了5公升血液才救回一命。
發病或病癒 過程艱苦心酸
第一次手術失敗留下血塊，讓他疼痛加倍，無法走路，他說：「每天痛得睡不著，醫生建議我看疼痛科，後來找到藥物才能安眠。」第二次手術前，試藥兩個星期，發現自己對Veron藥物有不適反應，隨即反應後等待手術，但令人痛惋的是院方再度疏失，第二次手術點滴中有Veron，讓他再度患SJS，且這一次等級更高，爲毒性表皮溶解症（Toxic Epidermal Necrolysis,TEN），皮膚體表面積脫落30%以上，昏迷插管治療再度送入加護病房的特別照護區。住院兩個月後，SJS獲得控制，但是醫生明白告訴他無法繼續為他動刀治癒椎間盤突出，因此朱建剛只能出院，經歷在家癱瘓一年、插尿管四年的生活。
克服病痛 積極規劃未來
朱建剛個性明理堅強，他為了家人和自己的幸福，從未認為自己一輩子只能躺在床上度過餘生，無論馬尾神經如何疼痛，也要自己站起來走路運動，更到全台各地練氣功；他深知依靠藥物會產生依賴，所以告訴自己克制用藥，用忍耐的方式度過每一個疼痛的時刻，像SJS後遺症乾眼症，朱建剛以前隨身攜帶人工淚液，隨時使用滋潤眼睛，後來用忍耐的方式，逐步漸少使用次數，他感嘆地表示忍痛忍到後來，總會克服障礙。
這一生經歷過幾次生死瞬間，朱建剛積極參與SJS相關會議，呼籲政府機關與醫院重視醫療技術之外給藥用藥更需謹慎，也盡可能參與病友協會的籌備會議，即使身體不舒服還是不想放棄任何一個能夠爭取權益的機會，他說：「我希望SJS病友協會不會再有新的會員。」
留言列表
