朱建剛:SJS是伴隨一生的恐懼

沒有權利生病的朱建剛,是位藥物過敏者,曾經兩度進入加護病房,走過死亡邊境,去年腳掌骨折卻沒有醫生願意救治,只憑骨頭自然痊癒,談起SJS他仍然滿心憂慮。

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文|陳玠婷  圖片提供|朱建剛

 

在店裡忙碌穿梭,調製香料、處理腸衣等動作,讓空氣中充滿獨特的香味,這是朱建剛的家鄉味香腸,也是他與祖母、父親的情感連結,但是他內心卻憂慮自己在傳承香腸作法前,因為史帝文生強生症候群(StevensJohnson Syndrome,SJS)帶走他的生命。

 兩次未預期發病  危及生命

 1999年,朱建剛因為感冒到醫院就診,第一次藥方身體沒有不適,第二次回診時醫生多加了一顆藥物,他毫不猶疑地領藥回家吃了,準備洗澡的時候發現自己在發抖,連拿衣物都不像從前那樣俐落,且直至洗澡時,才發現自己全身長滿了紅色斑點,感到非常不適。再度上醫院後,被診斷患SJS,送進加護病房,全身紅斑、脫皮、喉嚨、眼睛黏膜粘黏,身體的疼痛無法忍受,甚至到達危及性命程度,他說:「在昏迷的時候,有一度覺得自己撐不過去,我內心祈求著不想那麼快就離開這個世界。」一個月後轉醒,帶著後遺症如乾眼症、喉嚨易受傷疼痛和內心的恐懼返家。談及內心的恐懼,朱建剛感嘆表示知道自己對某一藥物過敏,卻不知道哪一藥物,未來沒有生病權利的恐懼,是誰也無法體會的。

 2003年,因為年輕時從事養豬業施力不當,造成椎間盤突出,長期馬尾神經疼痛,以至一天早晨醒來後驚覺自己除了頭部以外無法動彈,全身就像癱瘓一樣,讓他陷入無限恐懼;躺了十多分鐘後四肢漸漸有了知覺,此後這樣狀況發生頻率越來越頻繁,心中的不安一天天加深,就怕哪一天永久性癱瘓在床上,那絕對痛苦得不能忍受。隔年朱建剛下定決心做手術,忍下對SJS的恐懼,對太太和家人交代很多事情才進手術室,結果再度因為用藥不當,在縫合過程當中,發現凝血功能失效,大量失血,後來輸了5公升血液才救回一命。

 發病或病癒  過程艱苦心酸

 第一次手術失敗留下血塊,讓他疼痛加倍,無法走路,他說:「每天痛得睡不著,醫生建議我看疼痛科,後來找到藥物才能安眠。」第二次手術前,試藥兩個星期,發現自己對Veron藥物有不適反應,隨即反應後等待手術,但令人痛惋的是院方再度疏失,第二次手術點滴中有Veron,讓他再度患SJS,且這一次等級更高,爲毒性表皮溶解症(Toxic Epidermal Necrolysis,TEN),皮膚體表面積脫落30%以上,昏迷插管治療再度送入加護病房的特別照護區。住院兩個月後,SJS獲得控制,但是醫生明白告訴他無法繼續為他動刀治癒椎間盤突出,因此朱建剛只能出院,經歷在家癱瘓一年、插尿管四年的生活。

 克服病痛  積極規劃未來

 朱建剛個性明理堅強,他為了家人和自己的幸福,從未認為自己一輩子只能躺在床上度過餘生,無論馬尾神經如何疼痛,也要自己站起來走路運動,更到全台各地練氣功;他深知依靠藥物會產生依賴,所以告訴自己克制用藥,用忍耐的方式度過每一個疼痛的時刻,像SJS後遺症乾眼症,朱建剛以前隨身攜帶人工淚液,隨時使用滋潤眼睛,後來用忍耐的方式,逐步漸少使用次數,他感嘆地表示忍痛忍到後來,總會克服障礙。

 這一生經歷過幾次生死瞬間,朱建剛積極參與SJS相關會議,呼籲政府機關與醫院重視醫療技術之外給藥用藥更需謹慎,也盡可能參與病友協會的籌備會議,即使身體不舒服還是不想放棄任何一個能夠爭取權益的機會,他說:「我希望SJS病友協會不會再有新的會員。」

 

 

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