跨越看不見的恐懼 

曾經在海上划獨木舟,進高山原民部落體驗的陳婉婷曾患史蒂文生強森症,目前一眼看不見,一眼正在惡化,因此她的個性隨著年齡日漸保守。可喜的是她不因此封閉自己,樂於學習,甚至長期擔任其他視障者的志工,生活極其充實。

跨越看不見的恐懼   

文|陳玠婷    攝影|何維綱

 

 

長年因眼睛發炎,角膜一直剝落,有了青光眼和白內障,更做了多次幹細胞移植等手術的陳婉婷,唯一看得見的右眼也漸漸在退化,面對未來未知的生活,她用知命但樂觀的心態,希望最糟的情況就是現在,不叫她雙眼全盲再也看不見。

 

陳婉婷幼稚園時因小小的感冒吃藥,引發過敏,得了史蒂文生強森症 Stevens-Johnson Syndrome,簡稱SJS),皮膚與身體組織黏膜被破壞,躺在加護病房一段時間,讓在外守候的母親操碎了心;當時SJS並未廣為人知,因此醫院一方面以處置燒燙傷的方式為陳婉婷醫治,一方面盡力查國內外文獻,想幫助她復原。幸好後來她病情穩定下來,康復後皮膚留下少許的疤痕,後遺症則在眼睛與氣管,因為黏膜組織受到不可逆的損害,但是控制得當就對生活沒有太多影響。

 

接受自己的病 

 

「我的人生一直不停地放棄和面對挫折。」陳婉婷表示自從念專科的時候,SJS後遺症讓她的人生又轉了一個方向。念專科時,因為家境的關係,陳婉婷半工半讀,負責自己的學費與生活費,課業與經濟的壓力使得她比同學更加辛苦,但是她務實、喜愛學習的個性,給自己帶來許多希望,甚至設定目標考插大,但是補習堅持一年後,她的眼睛突然發炎的狀況,視力從1.0驟降到0.3,她只得告訴自己要忍耐疼痛,度過每一關。她說:「本來狀況一直都很穩定,我也沒有再過敏,所以醫生也說不出原因來。」再加上母親讓她回家一同經營生意,她只好先暫停考大學的計畫,她告訴自己未來一定要完成。

 

進入會計事務所工作多年後,陳婉婷如自己規劃考上大學,又再次半工半讀下完成學業,陳婉婷表示自己很珍惜這工作,因為老闆體恤她需要常跑醫院看眼睛,只要將手邊工作完成,從不刁難限制她休假,雖然也曾有換工作的念頭,但她清楚自己的狀況,「當人生計畫趕不上變化,我的生活態度趨近於保守,現在非常珍惜擁有的一切。」

 

陳婉婷目前最大的沮喪在於醫療人員,因為每一次到醫院去,不管哪裡不舒服,只要和醫生說自己曾患SJS常常被拒收,就怕開藥又引發過敏;或者看眼科時,又再次從醫生口中談起眼睛無法復原,甚至可能控制不了惡化狀況,實在讓人無奈。

 

一場病  換一種人生

 

工作和醫院佔去陳婉婷大部分的生活,但她仍會抽空為其他視障者當志工,參與活動與課程也學到錄製有聲書、手工藝和烘焙等技巧,為自己的生活增添樂趣與快樂,她說:「當志工比工作快樂許多,因為我來這裡沒有目的啊。」而且她也加入去年成立的SJS協會,陸續認識相同的病友,平時在社群平台上互相連結資訊,聊天,甚至參加旅遊到鹿港玩,讓生活面拓展得更廣,有困難時也有支持和陪伴;她也告訴同為視障的朋友,要看重自己還能做什麼,不能悲觀生活,她的堅強與獨立,值得每個人學習與鼓勵。

 

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