黑暗中再展笑靨

六年前的施慧宜還是個世界玩透透,懂得生活更懂得享受的人;六年後視力迅速退化,她卻躲在角落自怨自艾長達2年。走出傷痛,她再度拾起笑容,盡情地挑戰每一次不可能的任務,即便在黑暗中,也能印證自己不設限人生。

黑暗中再展笑靨  

文│蘇麗華 部分照片提供│施慧宜

 

一位盲人可以攀登雪霸國家森林公園;和萬人橫渡日月潭;還可以獨自搭車北上參加歌唱大賽…,用行動豐富自己的生活,她就是施慧宜

 

交遊廣闊的施慧宜,光是line裡面的朋友就有300多位,前一陣子才結束雪霸之行,之後又到淡水參加歌唱決賽,馬不停蹄的她,很難想像視力僅剩光覺卻還如此活躍。

 

失去視力 生活有礙

 

言談間施慧宜有說有笑,其實她的人生是笑中帶淚。「我封閉自己1-2年時間才走出來。」失明前,施慧宜的足跡走遍世界各地,和朋友相約到洛磯山脈自助旅遊,也會租車到加拿大溫哥華小住幾個月,歐美、日本,中國走透透,「我很認真工作,也很努力玩。」無奈六年前,視力突然惡化,影像變得模糊,視線有如下雨時的毛玻璃一樣。半年後,原本稀鬆平常的開車、過馬路都無法自己來,自此施慧宜收起笑容,心情跌落谷底。

 

沉潛的這一段時間,施慧宜拒絕外界的接觸,家人的擔憂更成為她的包袱。「我到爸媽家,就自動把手杖收起來。不願他們看到我現在的樣子,特別是媽媽會心疼女兒怎麼會變成這樣。」

 

藥物過敏 人生變調

 

原本眼睛就有睫毛倒插、角膜潰爛結痂、微血管增生問題的施慧宜,萬萬沒想到當年小學二年級因為感冒吃錯藥而引發SJS史蒂文生症候群,視力嚴重受損卻在中年一一浮現。

 

回想兒時發病過程,「免疫系統破壞全身像大爆炸一般,黏膜組織壞死80%的皮膚都蛻變過。」當時眉毛一摸就掉、黑色素到處沉澱,施慧宜記憶深刻地說。怎知副作用延燒至今,連視力也奪去。

 

黑暗摸索 苛責挫敗

 

處在黑暗世界摸索,施慧宜挫敗又難過,「每跌一次就挫敗一次,哀嘆自己為什麼連這麼簡單的事情都做不好。」連煮個咖啡倒到保溫瓶中,都是燙了好幾次才抓到手感。過去有潔癖的她,如今打掃環境只能憑著過去對空間的記憶做整理,之後再用手觸摸是否擦拭乾淨。「失去視力後,我學著不再苛責自己並降低所有標準。」

 

走出心境 勇於挑戰

 

取得身障手冊後,經由協會認識盲用電腦,出門使用復康巴士,施慧宜發現原來還有那麼多資源可供利用。拭去眼淚,她開始振作,用用親身經歷去關懷同病相憐的人。喜歡旅遊的她,雖然無法再隨心所欲出門,於是改學游泳、健行維持運動習慣。初學時,曾經在泰國有溺水經驗的她,恐水症令她躊躇不前。所幸在教練的指導下,她辦到了,半年之後就報名挑戰橫渡日月潭,和各路好手一同較勁。當完成3.3公里的壯舉,內心大受激勵,她對自己說:「你可以辦到,沒有什麼事情可以難倒你。」

 

施慧宜一再挑戰自己體能極限,前陣子和朋友相約爬雪霸,即使有人在旁陪行,還是頻頻被盤根錯結的樹根絆倒,「我跌到不行,但是心情是愉快的,表示我還很耐摔。」

 

一次,聽到林口長庚醫師鍾文宏談SJS疾病,她立刻登門拜訪,意外認識伊甸成立的病友協會。會友分享經歷以及就醫資訊,讓施慧宜如獲至寶,這些資訊對她來說太重要了。身為一員,施慧宜樂於分享自己的生命故事,為失意的視障朋友留一扇窗,等待朝陽升起的那一刻,一同迎向陽光。

 

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