抗病鬥士許家琿笑看人生
今年35歲的SJS(史帝文生強生症候群)病友許家琿先生,罹病至今已滿10年,回顧這10年的奮鬥人生,從起初無法接受、自我放棄到如今笑看人生、知足感恩;這十年中充滿了他堅強的記號,裡頭的歡笑、淚水處處是對家人無形的感恩與不捨。今年考取公務人員初考的許家琿,用自己的故事感謝無常人生。

經歷罕病浩劫,許家琿學會微笑面對人生  

 

文/許佳瑩 圖片提供/許家琿

   史帝文生強生症候群是一種Toxic(毒性)Epidermal(表皮細胞)Necrolysis(壞死溶解症),是因藥物過敏引發的免疫力疾病,嚴重者致命,輕者也將面臨全身黏膜細胞遭破壞,導致內臟受損、皮膚潰爛、角膜破損甚至失明等等後遺症;目前任職於高雄教育局的書記許家琿先生,即是SJS的抗病鬥士。

人生起飛 原有計畫全走調

  25歲,正值青春年華,前途無量的許家琿,退伍完準備到中鋼報到的前1週,因著一場小感冒,想都沒想過地迎向人生最大浩劫,一顆小小紅色退燒藥引起的藥物過敏,讓他從此失去健康皮膚、毛髮、大部分視力,及努力通過國家技術特考而得的高薪工作。人生正要起飛,他卻像斷了翼的鳥兒重重摔落地面。病症侵略的速度之快,第一天全身紅腫,第二天起大水泡,第三天休克送進加護病房,狀況發展得讓他措手不及;三度病危、45天在加護病房與死神搏鬥,醒過來的那一刻他只覺像靈魂出竅般睡了好長一覺,完全無法面對眼前面目全非的自己和退化至0.02的視力,接下來四個月疼痛難熬的皮膚水療,對失明的恐懼、治療眼睛的困難,以及漫長的心靈重建是更苦不堪言的回憶。

心念一轉正視人生變化球

  離開醫院後,全身坑疤、長不出眉髮,常常讓許家琿成為孩童指指點點的目標,沉重的異樣眼光、毫無盼望的未來,讓他一度絕望想尋短;當時漸凍人蕭建華的故事激勵了他,一句「不要看你失去什麼,要看你擁有什麼。」改變了他看世界、看自己的眼光;他開始察覺曾經忽略的重要事物,像是父母對自己形而上的愛與擔憂、言語不說卻在每個細微行動中透露的關懷,慢慢地他感謝自己所遭遇的一切,正視苦難,感謝它帶給自己的茁壯成長,他說:「詢問為什麼只會原地踏步,感謝它就能繼續往前走。」他轉念選擇相信每一個眼光都出於友善,就連在比較性急的主管下面工作,他也從原本覺得不被體諒的心情,轉變為感謝主管的積極讓自己能學習更多。

拒絕放棄 寒窗五年考上公職

  現在的許家琿,在家人的鼓勵下歷經三次的公務員考試,終於考取高雄市政府工作,雖然薪水遠不及他曾經可以擁有的一半,但穩定的工作、有自我打理的能力、並能付出一己之力讓他非常滿足。三年前他接受了台北蔡瑞芳醫師角膜輪部幹細胞移植手術,這種在羊膜上培養幹細胞的技術充滿挑戰性,很幸運的,許家琿左眼成功地恢復了大部分視力,讓曾經擔心自己會失明,甚至模擬練習全盲生活的他,大大鬆了一口氣。

  打完了這一仗,許家琿像凱旋歸來的光榮戰士,雖然身上佈滿奮戰痕跡,生命卻更豁達堅強。他鼓勵所有朋友:「當沒有算進人生計畫的『無常』臨到時,『後悔』是最沉痛的代價,所以要好好把握時間,珍惜知足,常懷感恩的心,扶助他人。」微笑看人生,是許家琿的人生智慧。

 

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