伊甸園電子報

小媃還在襁褓中，六個月大第一次抽搐，經檢查發現罹患罕見疾病，從此癲癇發作成了家常便飯，也開啟小媃的療育漫長之路。

(圖說:小媃有一張可愛的臉蛋，是媽媽的心肝寶貝。)

文｜蘇麗華 攝影｜何坤益

中午用餐時間，小媃一邊看著鏡子，一邊吃飯，在群體裡，小媃的舉動顯得特別矚目。一問之下才知道，老師正訓練她看著鏡子練習以手就口，避免飯菜掉落。

(圖說:小媃照鏡子練習以手就口自己吃飯。 )

飯後吃紅龍果，別的小孩喜孜孜地吃著，唯獨小媃被禁止食用，因為該樣水果會引發她癲癇發作。

小媃的頭上帶著一頂護具，見人便微笑的她，有一張討人憐愛的小臉蛋。外表看似健康，其實採訪的前一個月，才因感冒住院20天，媽媽心疼的說：「走路好不容易進步一些，住院後又退步了，腳是軟的。」

出生時，小媃是一位健康寶寶，直到六個月大時接種疫苗的兩天後，一天早上全身突然抽搐，媽媽以為是睡覺壓到，造成小媃抽筋。到診所檢查，才發現是癲癇發作，醫師建議到大醫院做進一步篩檢。小媃做完基因篩檢，醫師診斷她罹患一種罕見疾病，即卓飛症候群。

癲癇發作 毫無預警

(圖說:小媃在老師的教導和照顧下，日漸茁壯。)

這種罕見疾病的特徵是身體無法調節體溫，一旦溫差變化過大，過熱或太冷都會引發癲癇發作。媽媽猶記得小媃近一歲時，突然大發作，當時感染肺炎並伴隨著高燒，在急診室抽搐了一個半小時才停下來。

癲癇就像一顆不定時炸彈，媽媽帶養的過程，無不膽戰心驚。「一開始發病都是在早上六七點。」媽媽變得不敢睡覺，或是淺眠，只要小媃一有動靜，她即刻醒來。

癲癇一來，常常無預警。當小媃體溫超過37.5度，就會發作。為了維持室內恆溫，媽媽說：「夏天太熱，家裡冷氣24小時一直開著。」媽媽請人縫製冰袋背包，讓小媃隨時揹著。

此外，小媃生長發育各方面也比一般孩子落後。

和小媃對話，她難有詞彙，只能發出單音，例如：「媽媽」、「鴨鴨」、「爺爺」等。為了增加語言刺激，每當去醫院復健，外公騎車載她們母女的路上，媽媽會教小媃指認街景，如：「花花」、「垃圾車」，或是唱歌給她聽。

下肢訓練 開始行走

(圖說:下課時，媽媽來接小媃，在校園一隅合影。)

活動時，小媃的下半身無力，常常容易跌倒、拐到或是撞到。「她到快兩歲才會走路。」為了增加下肢肌力，老師訓練她練習站立以及單腳站等等。

去醫院做復健，治療師加強小媃的下肢訓練，帶著她走或爬樓梯。一次，為增加小媃行走的誘因，特地讓小媃試著放手自己單獨走向媽媽。「當下跨出那一步走向我，感覺很感動。」媽媽翻出當天錄製的影片，再回放一次，心中湧出那份喜悅。

接受早療服務一年多下來，媽媽看見小媃一天天進步，心情從擔憂到放心交託給專家。回想剛來到鳳山早療中心，媽媽懷著忐忑不安的心說：「老師會不會覺得我的小孩麻煩？」沒想到老師回應，「除非發燒、拉肚子才不用來上課。」這句話猶如定心丸，讓媽媽鬆了一口氣。

週五是社區適應課，小媃跟著其他小朋友出遊，媽媽擔心萬一癲癇發作該怎麼辦？於是，她先到附近待命，一旦臨時有狀況，她可以趨前來協助小媃。那份守護小媃的心，是媽媽永遠的牽掛。

夫妻同心 陪伴長大

(圖說:媽媽加入協會，從同儕支持中，找回愛的力量。)

自從生下小媃，媽媽辭去工作，全職帶小孩。先生是海軍，出海時間不定，娘家長輩和手足成了幫手，一起協助照顧小媃。

老公常不在身邊，媽媽不免有照顧壓力，「有一陣子想不開呀！」帶孩子到醫院復健，看到其他重症孩子，她突然轉念，「我的孩子至少會走路，還會叫媽媽。」看著小媃的笑容，媽媽的心猶如撥雲見日般，開朗起來。

先生體貼老婆的照顧辛苦，每當一放假，便帶著老婆與小媃出門散心，一掃陰霾。「感謝先生很正面，反而有時我比較悲觀。」夫妻同心照顧小媃，成為有愛的家庭。

家有罕病兒，媽媽加入卓飛症協會，獲得同儕支持，一起為罕病家庭加油打氣。期間他們開始倡議和研發產品，開發專利冰背心、嘴巴鎮定劑等，降低孩子癲癇發作、縮短發作時間。

為母則強，小媃媽媽從母職到為罕病兒發聲，在照顧的路上，齊心為需要的家庭點亮一盞溫暖的燈光。

資料來源:伊甸園電子報2021.3.15     409期