伊甸園電子報

當孩子出生後被醫師判定基因異常且發展遲緩，這一重擊沒有打倒小臻爸爸，他反而積極帶孩子做早療、復健。五歲的她一切有了不同！小臻各方面能力開始進步，爸爸的臉上多了一抹微笑和盼望。

(圖說:小臻跟著爸爸一起開心學習。)

文｜蘇麗華 攝影｜何坤益

五歲的小臻擁有一張漂亮的臉蛋，但是她卻幾乎沒有語言，大多時候只能發出咿咿呀呀的聲音。成長過程中，即便生長曲線比同齡孩子慢了一截，但在接受早療後，一切有了轉機，「她一直在進步。」爸爸樂觀地說，他不看她的不能，為女兒努力配合復健的成果給予最大的掌聲。

小臻排行家中老二，媽媽懷她去醫院產檢時，即被醫生診斷胎兒有染色體異常，可能將來出生時，身體或四肢會有缺陷的疑慮。原本沉浸在迎接新生兒喜悅的夫妻倆，頓時蒙上了一層陰影。爸爸擔心之際，上網找遍相關資訊，看到此類罕病的孩子可能活不過三歲，心裡涼了一半。他把擔憂轉述給老婆，要另一半有心理準備。最後，沒想到他搞錯病名，虛驚一場。

發燒就診 查出發展遲緩

孩子出生後，四肢健全，外觀看不出異樣。照顧前幾個月，小臻喝母奶就拉肚子，一次高燒到40度到大醫院就診，醫師發現她生長曲線低於3%，才發現她屬於基因異常引起的發展遲緩，需要安排早期療育，就此展開小臻漫長的復健之路。

夫妻白天要上班，小臻交由保母照顧。剛開始，小臻不會吞嚥，「她的舌頭能力沒有出來。」，爸爸解釋著說，那時保母將食物攪成泥狀，餵到會害怕，那一段日子很辛苦。發展上，小臻的成長進程明顯落後，例如：一般孩子一歲就會站，小臻卻遲遲到三歲才學會。

尚未排到鳳山早療名額的這段期間，爸爸先帶小臻到伊甸大社早療 據點上時段療育課；直到名額開缺，順利進入鳳山早療中心。送女兒入班時，爸爸有諸多的擔心，「快三歲的她不會坐，一坐就倒；不會自己吃飯……」，深怕孩子不好帶該怎麼辦？

按摩口腔 訓練吞嚥能力

(圖說:小臻能力一點一滴地進步，令人開心無比。)

事實上，這些擔心成了多餘，小臻在教保老師的教導下，能力一一突破。「老師很專業，很有方法，按摩她的口腔，訓練她的咀嚼和吞嚥能力……」老師安排指導家長，回家如法泡製 ，現在的小臻已經學會自己拿湯匙吃飯。

回想入班就讀時的光景，小臻一坐就倒，開始進步到可以不用人扶，就可以坐穩；之後漸進到站立和行走，每個能力至少要訓練半年到一年的時間。爸爸分享道：「她的成長有時停止，有時迅速發展出來。」例如：小臻上下樓梯經常要扶著走，且速度很慢，沒想到有一天，老師打電話跟爸爸說她會自己走了，令爸爸又驚又喜。過去的她，腳沒力，走幾步路就會停下來。現在，她體力變好，可以一直走且速度變快。

目前，小臻的口語能力大約一歲，認知能力大約三歲。爸爸有感而發的說：「她雖然發展慢，給她時間練習，就算要練到20歲也沒有關係。」

工作再忙  抽空帶女兒復健

(圖說:小臻練習做鞭炮掛飾，黏上七彩的色紙。)

身為職業軍人，爸爸不因工作忙而減少陪伴，反而利用休假勤快帶小臻到醫院做復建。每週四，小臻固定要上職能、語言、物理治療等課程，爸爸記住要領，回家繼續帶小臻複習。

「我就買類似的玩具帶她練。」比方說小臻講不出話來，要先學會認知才有辦法開口。於是，爸爸買字卡訓練她認知能力，例如花、蝴蝶，小臻只能發出一點點氣音，爸爸就用卡片二選一或三選一的方式要她指認名稱。

半年前，小臻會發出「媽媽」的音，也能理解媽媽的意義。接下來，爸爸期盼有一天，女兒可以開口叫她一聲「爸爸」。

女兒成長過程，爸爸從不缺席，總是陪伴在旁。講起女兒的進步，爸爸說，之前小臻不會跳，都是要人抱著跳。現在可以抓著她的衣領，讓她自己跳。職能訓練部分，則教她顏色配對，做串珠，訓練平衡感等，看著小臻能力一直進展，爸爸甚感欣慰。

(圖說:小臻爸爸擔任這學期的家長會長，對其他家庭有更多的認識。)

這學期，他擔任班上的家長會長，接觸更多其他家長和孩子，視野變得不同。他也主動與相類似疾病孩子的家長交流，交換照顧經驗，當小臻長大時，可以預先知道情況並事先作準備，減少摸索時間。

小臻身為慢飛天使，爸爸不怕外界的異樣眼光，他坦然接受眼前這一切，「我覺得是既定事實，就沒有什麼好避諱。」重要的是，小臻一直在進步，那是最美的事情。

資料來源:伊甸園電子報 2021.3.15    409期