思覺失調症,又稱精神分裂症。
談到思覺失調症,你想到什麼?
綺綺是一個平凡的四十歲女性,臉上掛著靦腆的笑容,不說沒有人知道,她人生當中超過一半的時間都與思覺失調症共存。
關於思覺失調症,一起聽聽她怎麼說。
文|許可晴 圖|受訪者提供
一月的某個下午,綺綺準時出現在咖啡廳,她笑著打招呼,隨興的打扮,一頭黑色短髮和輕快的語氣,給人一種親切的舒適感。
從綺綺輕鬆的神情看不出來,訪談前的準備期間其實讓她有些焦慮。「畢竟精神病不是一件光彩的事。」綺綺害怕自己透露太多、害怕有人透過報導認出自己。
縱使存著擔憂,依舊如期赴約,綺綺想透過自己的經歷,讓大眾明白精障者並不是「危險」的代名詞。
不像一般感冒,吃藥、休息就會好,從發病、治療到就業,思覺失調症就像是一場沒有盡頭的馬拉松,就算一直穩健地跑在賽道上,卻不會看到終點。在這場馬拉松中,綺綺唯一能做的便是穩定服藥,並在生活中找到繼續前進的動力。
直至此時此刻,她也正在努力學習與疾病共存。
發病 從自律的學生到思覺失調患者
綺綺從小就是個自我要求很高的孩子,國中正是愛玩的年紀,別人都是不情不願地被爸媽送進補習班,她竟然檢討起自己國小的成績,主動要求父母送她去補習,還曾讀書讀到昏倒,把父母嚇得不輕。
「我的在校成績還算中等以上,但到職場後卻很不靈光。」跟多數人新鮮人一樣,剛畢業的綺綺對於職場抱持著美好的想像,進入職場後卻跌跌撞撞,工作一個接一個換。
綺綺在各個工作間打滾,信心逐漸被消磨殆盡,求好心切的她超時工作,仍然覺得自己工作能力不足、學習能力不佳。
自責和失眠成為了她每天的日常,在綺綺模糊的記憶中,初次發病是在步入職場的兩年後。
「一開始生病時,會懷疑有人在害我,偷看我,跟踪我,用針孔攝影機拍攝我。」覺得所有人都針對自己,她會莫名感到害怕、緊張,還曾在街上突然感到恐慌,然後匆匆忙忙地躲進便利商店中。
在父母陪同就醫後,綺綺確診思覺失調症,同時伴有焦慮、憂鬱的症狀,因為病情嚴重,醫生開了強效藥物給她。
從那天起,她開始了每天服藥的生活。
發病以後,家人成為了綺綺最大的後盾,她們包辦家中大小事,讓她無後顧之憂地安心養病。說起家人對自己的支持,綺綺只有滿滿的感謝。
確診以來人們時常檢討她的病因,結論無非就是父母的管教方式不對、家庭有問題。
「每個人的家庭都有它的問題。」聽到這些指控,綺綺替家人抱不平。事到如今拿著放大鏡檢視病因並無意義,面對精神疾病,病人和家屬需要的是旁人的支持與理解,一句「辛苦了」將大大勝於無謂的推測。
乖乖吃藥 這樣就沒事了嗎?
「妳怎麼變胖了?」好久不見的同學,見面第一件事便是問候綺綺的體態。
她們不知道,這是藥物的副作用……
看完醫生、乖乖吃藥就沒事了嗎?
為了抑制幻聽和幻想的症狀,高強度的藥效通常伴隨著嚴重的副作用。藥物除了讓綺綺的體重增加,還導致她嗜睡、昏沉,甚至看不出人的表情、吃不出食物的味道。
忍受著強烈的副作用,綺綺穩定服藥,待病情穩定了下來,她再次踏入職場。然而,就算病情好轉了,藥是不能停的。
服藥後的昏沉、記憶力下降導致她工作效能低落,成為同事的眼中釘。同事們知道她有思覺失調症,卻不了解藥物副作用帶給她的影響,他們認為綺綺看起來很「正常」,因此將她在工作上的表現歸咎於「白目」、「懶惰」、「公主病」,頻頻在背後說她的壞話。
「努力克服疾病,但恢復健康後要面對更多的挑戰。」穩定服藥讓綺綺耳邊的幻聽消失了,卻換來了旁人的閒言閒語。服藥之所以困難,是因為病人吃藥後不會恢復「正常」,無法得到與一般人相同的待遇;卻也不夠「不正常」,不夠得到多數人的理解與同情。
「我(在職場中)最需要的可能是友善和等待,與其責怪不如鼓勵。但這些都是奢求,在實際工作中幾乎不可能……」對於同僚們背地裡的指指點點,綺綺表示理解,畢竟單以工作效率和結果來說,自己確實不足,總需要他人的協助。然而諷刺的是,綺綺對於同事們的理解並沒有換回一樣的待遇,「理解」兩字說來簡單,對綺綺來說卻是妄求……
信仰是一道光 而畫筆是朋友
綺綺同意吃藥是控制病情一個重要的因素,但在她的恢復過程中,宗教信仰成了讓她好轉的重要推手。
綺綺原先是個沒有信仰的人,發病後醫生建議她尋求宗教慰藉,無論什麼宗教都好,只要能讓心靈有個依託,都可以嘗試看看。
現在想起來覺得好笑,聽了醫生這一席話,綺綺一家人當天回家就立馬進行「圓桌會議」,將各種宗教選項攤在桌上,一個個討論。這畫面和高中生選填大學志願序的情景有些雷同,全家人思索了一番,認為基督教有穩定聚會,對綺綺的病情應該能起到幫助。
還記得當初第一次踏入教會是由姐姐陪同,綺綺被教會中的溫馨氣息感動,沒過多久就受洗成為一名基督徒。綺綺是個健談的女孩,每週參加主日都有教會的長輩和同伴聽她說話,陪伴鼓勵她,這對她來說是一個相當大的慰藉。
「如果沒有信仰的話,我會認為自己白白花費了二十年在和疾病對抗,很不公平。」發病至今,幸好有信仰作為支柱,讓她能夠將目光放在生命中的光明處,將憤恨不平化為感恩,綺綺說道:「因為認識上帝,我相信這個疾病對我的生命是有意義的,上帝藉此成全我,也成全我生命中其他的人。」
如果說信仰是生命中的一道亮光,引導她持續向前,繪畫則像一位知心的朋友,陪伴綺綺度過了發病後無數個鬱悶的時刻。
十年前,她初次與繪畫邂逅。當時為了學習不同領域的專業,綺綺報名了社區大學和畫室的課程,她那時是個上班族,每個禮拜的繪畫課就像是一周辛勤工作後的獎勵,讓她有力氣繼續面對生活上的挑戰。每到上課的日子,綺綺總是提前換好鞋子,彷彿下班時間一到,便要奪門而出。
(綺綺素描自己的鞋子。)
綺綺拿出手機介紹自己的繪畫作品,畫作中那明亮的色彩是她的個人特色。「我的畫作就像是化妝後的自己。」綺綺用明亮的色彩蓋掉生活中的苦悶,選擇將自己的光明面分享給大眾。
(綺綺的畫作用色鮮豔,給人溫暖明亮的感覺。)
(冠狀肺炎疫情肆虐,綺綺臨摹月曆上的畫作,以祈求台灣平安。)
社會對於思覺失調存在著太多不解和誤解,大家往往將其與「犯罪」、「冷血」聯想在一起。然而,在台灣十幾萬的思覺失調病人中,因病情失控而對社會造成傷害的病人僅佔少數,多數患者都像綺綺一樣,認真接受治療,努力從混亂中站起身來。
「教會願意讓我陪伴兒童做勞作,要是我很危險,他們也不可能讓我做這件事。」綺綺以自身為例,分享先前在教會擔任美術志工,陪伴孩子做勞作的經驗,證明思覺失調症在經過穩定治療後,並不是那麼可怕、危險及不可控制。
「思覺失調症患者危險嗎?」一個下午的時間,綺綺將二十幾年來的痛苦、迷惘與感謝攤在桌上,就是為了回答這個問題。
今日,依舊有許多思覺失調症患者以及家屬在生活中奔跑著,很努力吃藥、很努力控制病情、很努力融入職場,他們的努力值得人們更多的支持與鼓勵,而不是換來一句「好可怕!」
資料來源:伊甸園電子報 2021.03.09 NO. 409
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