伊甸園電子報

伊甸精神疾病照顧者專線成立五周年，於十二月的第一天舉行記者會。王婉諭委員前來站台，與伊甸攜手呼籲社會給予精障家庭友善支持，並停止精神疾病的污名化。

文｜許可晴　圖｜伊甸基金會公關中心提供

「精障家屬其實最想要的是有相同經驗的人，可以分享他們照顧的經驗，給我們一些支持。」向政府請求專線服務多年未果，於是幾位精障家屬與伊甸活泉之家共同籌備，於五年前成立精神疾病照顧者專線。

了解精障照顧者那渴望被聽見的無助，五年的時光，一萬通以上的電話，傾聽千個以上精障家庭的心裡話。

撥打專線的民眾形形色色。統計下來，「不敢求助」、「不會求助」、「求助無門」是許多家屬遇到的問題。

專線一接通　不再是被孤立的角色

專線志工們同時也是精障家屬，站在同一條船上，志工們深刻了解精障家屬的慌亂與無助，也知道有時家屬需要的只是有人傾聽、有人感同身受。

作為志工，同時也是精障家屬，志工李媽媽分享她的心路歷程。


（圖說：李媽媽上台分享身為精障家屬及專線志工的心路歷程。）

當初孩子發病，變得多疑，總與家人發生爭執，經過多年的陪伴，孩子才終於願意就醫。發病到就醫，前前後後約十年的時光令她痛苦不已，天天睡不著、吃不下，只能把自己鎖在家中。

掉入低谷的感覺還歷歷在目，這些苦悶及痛苦，李媽媽不敢說，也找不到人傾訴，只覺得孩子生病都是自己的錯。

後來，她從朋友那邊得知精神疾病照顧者專線，縱使撥打以後無法立刻解決問題，但能夠找到傾聽者願意接住她的痛苦，已然是個巨大的安慰。

為了擺脫無力的生活現狀，也適逢專線志工的招募，兩年前李媽媽參加培訓及相關課程，從服務使用者變身為接線志工。

做志工為她的生活帶來了曙光和盼望，她不再孤單，也知道自已能為電話另一端的照顧者帶來力量，找回了生命的價值。

有時接起電話，聽到照顧者與病患一起被困在泥沼中，李媽媽特別能感同身受。

「他就像是在一個很深的井底裡面，也不願意出去，我覺得我能夠做的就是下到那個井裡面去陪他。」面對求助的精障家屬，李媽媽不急著告知對方怎麼做，而是先做好陪伴者的角色，縱使有時痛苦的回憶會再度被勾起，她也願意再回到那個漆黑的井底。

從鬱鬱寡歡、自責，李媽媽一路拾回自我價值，這是「陪伴」以及「理解」的力量。
 

長期孤軍奮戰　照顧者辛酸誰人知？　

衛福部「身心障礙者生活狀況及需求調查」報告指出，慢性精神疾病患者的主要家庭照顧者，平均照顧年數長達17 年。伊甸活泉之家主任廖福源表示，依照他看過的案例，許多照顧者的照顧年數還遠遠超過平均值。

精神疾病的污名化讓「求助」變得困難，大眾反對精障者進入社區的聲音，更為精障家庭帶來不小壓力。

17年以上的孤軍奮戰，有多少家屬能夠撐得住？

伊甸提出「陪伴精障家庭你我一起」，希望大眾能夠理解精障家庭的痛苦，給予他們支持，打造更加健康、友善的社會，使照顧者不再孤單、無力。
 

（圖說：伊甸活泉之家廖福源主任，提出本次記者會兩大訴求。）

另外，會中也提出「使用服務不應受限資格」的訴求。

「難道病要夠重、夠受苦才能得到資源嗎？」廖福源主任揭露了在現行政策之下，許多精神疾病患者的無奈。

確診了，也領到重大傷病卡，但是只要沒有身心障礙手冊，仍舊無法得到就業支持、社區居住等資源。

資源「看的到吃不到」，也導致家庭照顧者往往獨自攬下照顧重擔。

大家可能會好奇地問：「那為什麼不去領身心障礙手冊就好？」

這問題可能忽略了精神疾病及身心障礙汙名化的影響。

以搭公車的刷卡「嗶嗶」聲為例，一般悠遊卡感應上車會響一聲，而領有身心障礙手冊的名眾則會響三聲。有些年輕的患者持有身心障礙手冊，因為外表看起來「正常」，而被公車司機要求出示證件。

這樣的動作雖說是司機的職責，卻忽略了身心障礙朋友的心理感受。

「我們有些會員知覺到，拿著身心障礙手冊，它對應的就是差別對待。」看過許多案例，廖福源主任提到，不少精神疾病患者對於身心障礙手冊的申請是感到忐忑，甚至是排斥的。

除了汙名化問題，廖福源主任也認為，台灣政府對於身心障礙手冊發放的數量管控較為嚴格。全台大約有5%的人領有身心障礙手冊，其他國家則有10%至15%的人口領有身心障礙手冊，比例相差兩倍。

在台灣，許多病患就算想要申請，只要看起來「不夠嚴重」，便可能領不到手冊。

無論是不想領或是領不到，對於精神疾病患者來說，少了身心障礙手冊，代表著與資源隔離。

以職業重建來說，視障者可以用醫生開的診斷證明，申請身心障礙職業重建的就業支持。廖福源主任期望，未來對於精障者也可以比照辦理，申請就業支持不一定只能使用身心障礙手冊，也可用診斷證明辦理。

「不只是治病，更要過日子！」出了醫院後，往往才是精障家庭面對挑戰的開始。

近年媒體的聚焦和渲染，將精神疾病與犯罪過度連結。在社會新聞的留言版中，總能看到「反正只要是思覺失調就能免刑啦！」這類偏激留言。

身為「小燈泡事件」的受害者家屬，立法委員王婉諭站出來說道：「對於我們的案件來說，不只是事情發生後的處理，我更希望的是這件事情不要發生，所以就要思考在前端如何有效地支持精障家庭。」


（圖說：王婉諭立委上台喊話。）
 

精障家庭支持不僅是政府以及社福機構的責任，更是需要全民共同執行的任務，惡意的污名、排擠無法讓社會變得更安全，友善、有力的支持才能打造一個更美好的社會。

資料來源：伊甸園電子報 2020.12.03　NO. 406上期