今年26歲的黃薇蓁,加入伊甸庇護工場已邁入第7年。她出生時因缺氧導致腦細胞受損萎縮,造成發展遲緩與輕度語言障礙的後遺症,認知和語言僅有國中程度。人小志氣高的她,不受身形限制,在職場上努力學習,在運動場上則以擅長的游泳技能大放光彩,擁有精彩豐富的人生。

 

(圖說:有職場和家庭的支持,讓薇蓁勇敢做夢。圖左起:伊甸數位資料處理中心就服員高小美、就服組長涂麗茹、薇蓁、薇蓁爸爸和媽媽。)

(圖說:有職場和家庭的支持,讓薇蓁勇敢做夢。圖左起:伊甸數位資料處理庇護工場就服員高小美、就服組長涂麗茹、薇蓁、薇蓁爸爸和媽媽。)

 

文|王皖眉          攝影|何維綱

 

薇蓁1歲多時,爸媽發現她的發展較一般孩子緩慢,趕緊帶她就醫諮詢。2歲時確診患有俗稱「小小人兒」的軟骨發育不全症,因為基因突變導致她身軀短小,無法正常長大。得知這個意外訊息的爸媽雖然震驚,但為了給她最好的照顧,兩人決定這輩子只生薇蓁一個孩子。

 

為幫助骨骼與肢體的發展,薇蓁從幼稚園開始,就必須穿著矯正鞋上學。小學三年級時,她又被證實患有輕度自閉症;中學時期,更因為有過動傾向,注意力無法集中,時常剛開始上課沒多久就跑出教室,讓老師遍尋不著。這樣的她,令爸媽十分擔心。

 

求學過程中,薇蓁曾經遭受到不少語言和肢體霸凌,護女心切的爸媽也曾因此難過地衝到學校去,想釐清薇蓁被欺負的原因與過程,但個性溫暖又天真的薇蓁,認為同學只是在跟她鬧著玩而已,總是不以為意。

 

雖然薇蓁的身形受限,但是爸媽並未放棄她,不論是學業或體育項目都用心栽培。兩人各司其職:媽媽負責照顧薇蓁生活所需、教導課業,同理她因自閉症導致的固著性格,並給予適當引導;而爸爸則帶著薇蓁冒險、鼓勵她勇於突破自我。

 

(圖說:爸爸是薇蓁的最佳游泳教練和夥伴。圖片來源:薇蓁爸爸FB)

(圖說:爸爸是薇蓁的最佳游泳教練和夥伴。圖片來源:薇蓁爸爸FB)

 

在庇護工場習得一技之長

高中畢業後,薇蓁經由台北市勞工局轉介來到伊甸資料處理庇護工場就業,高中念資料處理科的她,對於資料處理並不陌生。進入庇護工場後,主要負責協助資料處理、建檔的工作。剛開始打字速度慢,1分鐘只能輸入30至40字,但是經過長時間的訓練,薇蓁在3年前已進步到1分鐘可以輸入70個字,足足進步了兩倍之多。

 

薇蓁小小的身軀、長長捲捲的頭髮,每天固定揹著大包包到庇護工場上班,讓人遠遠就能一眼認出她來。由於身高僅有126公分的關係,庇護工場特別為她申請職務再設計,找到椅背與坐墊都比較迷你的電腦椅,並加裝腳踏板,降低薇蓁久坐的不適感。

 

今年3月,薇蓁開始在伊甸接受AI標註的訓練課程。問她要如何進行標註?薇蓁認真地與我們分享上課內容:「標註AI的時候要先從眼睛、鼻子、嘴巴(開始),再來才是框起整個臉來……」有時遇到key in問題又不知該如何解決,薇蓁會不知所措地停下動作,因個性害羞而不敢主動詢問就服員。就服員便透過定時關心她,並協助解決讓她卡關的問題,讓薇蓁的工作流程更順暢。

 

 

平常搭公車通勤的薇蓁,有次恰巧錯過固定搭乘的班次,雖然也有其他公車路線可以抵達伊甸,她卻堅持等到該班次的下一班公車才願意上車,卻也因此上班遲到;還有一次爸爸剛好得空想到伊甸陪薇蓁吃午飯,兩人見面後,爸爸卻發現女兒看起來悶悶不樂,一問之下才知道,原來薇蓁每天都有安排固定午餐的行程,當天忽然因爸爸的關係改變行程,讓她覺得很不開心。

 

固著性強的她,也在伊甸庇護工場學習與同事相處的技巧,她和庇護工場的同事小玲是好朋友,每天一起下班到公館轉車,只要談起小玲,薇蓁的臉上總是充滿笑容。

 

游泳技能建立自信

薇蓁的媽媽在舞蹈教室上班,爸爸則從事教練工作。由於爸爸假日也要工作,薇蓁上高中之前,媽媽是主要照顧者,直到薇蓁開始參加游泳比賽後,父女倆才有機會互動更密切。爸爸中學時期曾是游泳選手,夫妻兩人都擅長游泳,薇蓁從小六開始,就跟著爸媽在住家附近的運動中心游泳。

 

耳濡目染之下,從2017年6月參加第一次比賽開始,薇蓁就是國內身障比賽的常勝軍,也曾在全國身心障礙運動會大放異彩,拿到100公尺蛙式跟400公尺自由式金牌的殊榮。比賽得獎的經驗讓薇蓁能夠肯定自己,也變得更有自信,她開心表示:「長不高沒關係,只要能跑能跳就已經很幸運!」

 

(圖說:薇蓁(前排右二)跟著隊友們出發前往新加坡參加2019世界游泳錦標賽。圖片來源:中華民國殘障體育運動總會FB粉絲專頁)

(圖說:薇蓁(前排右二)跟著隊友們出發前往新加坡參加2019世界游泳錦標賽。圖片來源:中華民國殘障體育運動總會FB粉絲專頁)

 

去年薇蓁代表國家參加「新加坡2019帕拉游泳世界系列賽」,雖然最後未進入決賽,但看到世界各國的優秀選手,讓她更確立自己想要繼續前進的決心。每天下班後,薇蓁仍持續前往運動中心自主練習,每周5天、每次2小時不間斷。人小志氣高的她,下一個目標是累積國際參賽積分,好順利取得肢障女子組游泳國手資格,前進「2022年亞帕運動會」,游出好成績,為台灣也為自己爭光。

 

一開始單純想藉著游泳這項運動增強薇蓁的體力,沒想到女兒的表現如此優異,看到她的改變,爸媽感到十分欣慰,也激勵爸爸重燃再度拿到游泳教練證照的念頭。游泳讓薇蓁有了明確的人生目標,期許自己未來可以成為爸爸的助教,一起幫助想游泳的身心障礙者完成夢想。

 

昂首闊步朝夢想前進

回首照顧薇蓁的心路歷程,爸爸感性地表示,孩子是父母一輩子的牽掛,當自己年紀越來越大,女兒就是自己最放心不下的事。因為薇蓁的世界很單純,無法理解太複雜的事,也不懂分辨好人與壞人,這一點著實讓他放心不下,愛女心切的他,規定薇蓁每天中午要跟爸爸通電話報平安,好讓他放心。

為了能陪薇蓁更久一點,爸媽積極地維持自己的體能,平常也不忘帶著女兒參與親友間的聚會或伊甸舉辦的活動,希望未來有一天,當自己不在的時候,薇蓁身邊能有親朋好友幫忙照顧她。薇蓁爸爸密密麻麻的教課班表上,晚上時間都留給了寶貝女兒,他表示,錢夠用就好,自己想多騰出一點時間陪薇蓁,陪伴女兒努力地朝向她的夢想邁進。

 

爸爸十分感謝庇護工場就服員高小美對薇蓁的協助,讓她能夠習得一技之長賺取自己的生活費。他也鼓勵家有身心障礙者的照顧者不要害怕,要勇敢地走出來,加入一些支持團體,試著擁有同溫層,不但可以互相取暖,更能建立起自己的支持網絡,擁有互相扶持的力量。

 

(圖說:薇蓁父女倆與伊甸公益大使曾沛慈合拍主視覺照片。)

(圖說:薇蓁父女倆與伊甸公益大使曾沛慈合拍主視覺照片。)

 

資料來源:伊甸園電子報401-1上期      2020.7.8

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