父子的開心日記
文│蘇麗華 攝影│何維綱
「你是爸爸心中永遠長不大的寶貝,爸爸會老,希望你早日融入團體生活,日常生活能夠完全自理,你在爸爸的心裡永遠是滿分的,加油!爸爸希望每天都能陪伴你一起成長,直到永遠。上帝派你來考驗我,我樂意承擔並盡力做好,希望你今天比昨天進步一點點,爸爸就心滿意足。」這一段話是柏宇爸爸在父親節前夕寫下對兒子真摯的感言,面對自閉症孩子,柏宇爸爸扮演亦父亦友的角色,他們用心過好每一天,寫下父子的開心日記。
柏宇出門總是和爸爸手牽手;下課爸爸來接他,不忘來個臉貼臉、撫摸爸爸的雙頰,這是他每天的例行公式。「我是他精神上的依賴。」柏宇爸爸為了兒子,一度留職停薪;甚至放棄升遷機會,如今更提早退休,為的就是陪伴在他身旁。
看似爸爸為了照料兒子犧牲自己,他卻認為,「家人該有角色,不是逃避丟給別人。」於是,他自己擔起照顧的重責大任,陪著兒子復健、運動、上音樂課等,「小學上半天課,我陪他從下午玩到天黑,再回家吃老婆煮的晚餐。」柏宇對音樂有興趣,爸爸帶他上打鼓課,無法辨認樂譜,老師將節拍用顏色標示,幫助他認知。演出時,擔心兒子追視功能不佳,他幫忙指樂譜,成了當時唯一一位上台參與的家長。
爸爸生活作息圍繞著柏宇轉,活動聚會帶著他,還不時帶他出遊、上館子、參觀美術館,他禁不住的說:「我的時間都屬於他。」柏宇也因為接觸外界的機會多,培養了美感,爸爸說,只要環境好,他都會指名要去那裡,或是一口答應。
柏宇的自閉症介於中度到重度之間,有認知和語言障礙、注意力不集中等問題,爸爸對他從不強求,只希望他和自己比較,每天進步一點。例如:剛開始柏宇不專心只能一對一上課,如今可以和同儕一起上樂團,讓爸爸開心不已。
「他每件事情都是漸進式,無法像一般人一次到位。」柏宇爸爸解釋,欣賞劇團表演時,柏宇無法久坐,反覆練習融入環境後,才可以拉長欣賞時間。甚至要打破他的固著性也需要時間和用對技巧。柏宇一雙涼鞋可以穿到破都不願意換;一年四季可以蓋棉被或是穿同一件短袖上衣;就連一周是在家吃飯或是在外用餐,都有他的規律性。爸爸只好藉故清潔為由,拿新的衣物替代,舊的和新的交替幾周,才能戒掉他的習慣。
柏宇偶爾也會鬧脾氣,曾有衝動亂跑的經驗,爸爸焦急地四處尋找,所幸在家附近找著,柏宇感覺自己做錯事,乖乖待在原地等爸爸來接他。對音頻敏感的他,害怕鞭炮聲、競選和廟會的喧天鑼鼓,嚴重時影響他的睡眠品質。每到競選宣傳期,柏宇就會嚇得躲起來;一次半夜,生氣到逕自扛著競選旗幟扛到遠處,天亮時,柏宇爸爸才被早餐店老闆告知兒子的動向。
出其不意的行為舉止,需要相當的照顧耐心,對此,柏宇爸爸沒有怨言,21年來陪在兒子身旁,「老天考驗你,你就承擔吧!」
去年,甫將兒子送到伊甸基隆服務中心上日照課,讓柏宇習慣團體生活並學習自理能力。對於未來,柏宇爸爸認為自己沒有憂慮的權力。他不將問題放在心裡,否則擔心自己會先垮掉。他期盼他們夫妻倆可以養好自己,當孩子永遠的支柱。
資料來源:《伊甸園月刊》366 期 2017.8 月號
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