不斷陪伴支持的父愛
面對SJS患者蔡佳穎的併發症，蔡爸爸始終抱持正面的態度，積極以對，除了加入病友會外，更四處尋求醫療資源與補助，希望女兒與疾病同行之路可以走得更順遂！
文│張雪惠 攝影│李蒼瑀
父親節前夕，SJS患者蔡佳穎以考上第一志願─台中家商的好成績，作為爸爸蔡長哲的父親節大禮，看著女兒順利邁向人生另一階，蔡爸爸心裡滿是安慰與感激！
時序拉到8年前，當時8歲的佳穎因小兒癲癇發病，以抗癲癇藥治療疾病，沒想到癲癇治好了，一周後反而因藥物過敏送入加護病房。蔡爸爸回憶說道：「當時送進加護病房時，我心裡還想，有那麼嚴重嗎？進去後不久醫師說：你們要有心理準備，可能熬不到天亮！我和太太聽到這句話，眼淚馬上流下來。」
女兒躺在加護病床上與疾病奮戰，門外的蔡爸爸白天在醫院，晚上接著上班，那陣子幾乎沒闔過眼，身心煎熬至極！
因著神的眷顧，施打一劑免疫球蛋白後，佳穎脫離險境，但不久後併發症─左手腕關節腫大變形，卻是始料未及之事。「那時我帶著她到處就醫，台大、中國醫藥學院……，什麼科都看，但醫師只要一聽藥物過敏就打回票。」約兩年的時間，蔡爸爸上完夜班，早上緊接著帶孩子北上就醫，晚上回來再趕去上班。
問他會不會累，他僅笑笑回說：「不會啦，天下父母都是這樣！」
最低潮的時候，太太曾埋怨說道：「為什麼會發生在我們身上？」而女兒佳穎也曾問他說，「爸爸我為什麼要一直吃藥？為什麼不能和其他小孩一樣，健康的活著？」
傷心、擔心不是沒有，但蔡爸爸讓自己冷靜、安靜下來，在混亂的狀態中，理出一條活路，那就是不斷找尋資源、鑽研相關知識。
這一路走來，從擔心、不安，到後來備齊知識，現在已較能平常心看待。面對的病症，蔡爸爸始終抱持正面的態度，積極以對，除了加入病友會外，更四處尋求醫療資源與補助，「現在我幫她走這條路，讓她了解更多，未來她要保護自己及自己的小孩，因為這是基因方面的疾病，可能會垂直或交叉遺傳。」
從發病到現在，成長的每個階段，對蔡爸爸來說，都是得來不易，從神而來的恩典，也讓我們看到父愛的動人與可貴！
資料來源：《伊甸園月刊》366 期 2017.8 月號
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