天使慢慢飛
晴晴媽媽在產檢時,就知道女兒與眾不同,但是從未想過是這麼特別的天使。晴晴是個多重障礙兒,眼睛有光覺,耳朵靈敏,會牽著媽媽的手,一步一步地去散步,對於外面世界的新奇,用著她獨一無二的方式去認識,她是慢飛天使,也是家中的寶貝。
文・攝影|陳玠婷
晴晴每天最開心的時間就是與媽媽的散步時刻,走到附近的里民活動中心,如果聽到鄰居唱卡拉OK時,便會手舞足蹈,笑得非常開心,晴晴媽媽緊緊牽著女兒笑說:「如果沒有出來走走,她還會和我鬧脾氣。」
12歲的晴晴站起來約到媽媽腰邊,看起來特別嬌小,因為她是位多重障礙的發展遲緩兒,媽媽表示晴晴除了牙齒之外,全身上下無一照著標準指標成長,更無法預知女兒未來會如何,這也是她與丈夫擔憂的地方。
慢飛天使是上帝給的禮物
晴晴媽媽懷孕產檢時,醫生告知孩子長得比一般嬰兒還小,家人不免擔心孩子是否健康,而婆婆安慰她說孩子已經來到身邊就不要放棄,堅定了她想將女兒生下來的決心。出生時不到2000克的晴晴,沒有住保溫箱,跟著媽媽一同回家,表現與一般孩子無異;直到晴晴滿兩個月時,發燒到醫院就診,醫生發現她患有先天性白內障,治療之後陸陸續續做了許多身體檢查,不僅是稚幼的晴晴辛苦,看在爸爸媽媽的眼裡也很不捨。後來診斷出全面性發展遲緩的現象,且醫生無法判別為哪一種罕見疾病,只能針對病症對症下藥;來不及傷心,晴晴爸爸媽媽帶著她開始在醫院接受復健,另外一方面則是蒐集就醫資訊。兩歲半時,藉由衛生所轉介進入伊甸鳳山早療中心上課了。
晴晴在日托班的日子都是媽媽風雨無阻地接送,多年堅持下來,晴晴行動力大大的進步,家人為著晴晴擁有自由行動的能力,在這方面費盡心思,然而復健雖然疼痛,但是晴晴也沒有放棄自己,從站起來,進步到靠著助行器,到現在穿著矯正鞋,一步步開啟了她的另一個人生階段,媽媽表示晴晴目前已經穿了第三雙矯正鞋了,雖然很難找到合適的鞋子,但是看她這麼喜歡走路,即使一雙鞋補了好幾次,依舊想為她繼續找鞋子、牽著她的手走下去。
接受早療 獲益的不止是天使
到伊甸接受服務的晴晴,也為媽媽帶來一些意想不到的收穫,因為媽媽在這裡認識幾個慢飛天使家庭,大家互相交流就醫訊息和進度,也常常為彼此加油打氣,不被外人所理解的沈重心情,也在慢飛天使團體當中得到釋放,因此慢飛天使媽媽們漸漸固定每一星期聚會一次,無論是吃飯或者做手工藝,都能獲得半天的喘息時間,晴晴媽媽說:「我先生很支持聚會,也讓我有力氣再走下去!」
晴晴六歲時,爸爸媽媽開始為她計劃上學,想著她那時接受早療的進步,心情非常振奮,只是晴晴卻在此時出現癲癇症狀,夫妻倆像是被潑了盆冷水,操心不已。但是他們從未放棄過帶女兒上學,仔細比較多所學校及考量晴晴的狀況需求,很幸運地進入目前就讀的小學。晴晴現在已經五年級了,在學校喜歡畫畫,也有好朋友,也漸漸學會表達自己的需求,讓老師準確地知道如何幫助她了。
對於女兒,晴晴媽媽表示沒有其他要求,只希望她能夠平安地長大,未來的路不好走,但是希望能夠克服重重關卡,把笑容停留在女兒身上不消逝。
資料來源:《伊甸園月刊》2014.4月號
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