(圖說:阿寧外婆和媽媽全心全意照顧著阿寧長大。)
文|蘇麗華 攝影|何坤益
4歲的阿寧原本是一位沒有口語的自閉症孩子,到處亂跑、不停搖頭、尖叫等脫序行為常令照顧者為之頭痛。半年來,在嘉義早療中心的療育下,阿寧會說話了,「愛你」、對母親唱生日快樂歌,聽在媽媽和外婆耳裡,那是最悅耳的聲音。
愛唱歌的阿寧
起初媽媽在新北市獨自照顧阿寧,帶他出去玩,阿寧動不動就躺在地上,不然就是高分貝尖叫,完全不理人,處於「他玩他的,我叫(勸阻)我的。」狀態,媽媽完全拿他沒轍。
一到晚上,阿寧不睡覺,一天有22個小時清醒著,不是哭,就是到處走動,「24小時都在應付他,我快不行了。」媽媽體力不支,照顧到幾乎快得憂鬱症,只好搬回嘉義娘家求援。
有了娘家媽媽應援,阿寧媽媽決定到外地工作,成為家中經濟支柱。「你放心去,我可以支持你。」於是照顧擔子遂落在娘家媽媽身上。嘉義早療中心主任周俸存形容,「外婆擁抱媽媽,接手照顧的重責大任,層層加倍的愛,讓我深深感受,母親是最有力又堅強的後盾,更是女兒的模範!」
為了帶阿寧上醫院療育課,外婆學會怎麼搭公車。周一到周五課程滿檔,外婆不辭辛勞地帶著孫子往返多趟路程,為的就是希望孫子發展能有起色。
(圖說:周俸存主任看到阿寧的家充滿媽媽和外婆層層加倍的愛在其中。)
阿寧有一個固著行為,習慣把鞋子塞到鞋櫃最深處,外婆就會用台語說:「你是老鼠喔!愛藏東西…」,然後打破他的習慣,將他的鞋子拿出來一些,完全不擔心孫子情緒爆哭。
有時阿寧不想穿脫鞋子,用眼神直看著外婆,外婆會不動如山地用台語說,「你母湯,我麥幫你脫。」阿寧只好乖乖自己來。偶爾耍賴時,外婆則帶著他做,幫助他完成。
阿寧放學,外婆為了讓他消耗過剩體力,讓他在公園跑跑跳跳,玩了四五回,終於願意回家洗澡、吃飯,晚上九點鐘就寢,養成規律作息。
玩完玩具,玩具仍散落一地。這時,外婆會叮囑他收拾和歸位,阿寧也會照做。在教養上,外婆給予阿寧明確的界線與規範。
媽媽聊起阿寧以前的種種行為,一不順心就發脾氣,沒想到在嘉義早療中心接受療育後,情緒穩定多了。媽媽直稱讚老師很有耐心,兒子上課會發出振耳欲聾的尖叫聲,老師都可以等他平靜下來再教他,「換成我被他盧一分鐘,早就投降了。」媽媽說。
(圖說:阿寧在嘉義早療中心上日托後,開啟他的語言能力。)
「過去,阿寧沒有口語,他習慣用眼睛看,也就是視覺學習。」周俸存補充道,他可以比鴨子,但是要他講,他不見得願意說。
隨著語言理解,阿寧有了進步。老師誘發他開口和仿說,現在可以用唱的方式講話,例如:「吃吃飯」、「我要吃吃飯」。教他認知水果,他也可以說出一些名稱。
媽媽分享著阿寧現在會玩拼圖,拼4-5片沒有問題。只要阿寧完成,媽媽就會給他獎勵,她謹記著醫師交代的原則,「一次給一個獎勵,不能讓孩子拿到主導權。」
就連吃飯,媽媽以前都要協助他進食,在早療下,他可以自己吃飯,讓媽媽輕鬆不少。一次,阿寧媽媽帶著全家出去慶生,當店家端上生日蛋糕時,阿寧竟然唱起生日快樂歌,媽媽喜悅之情溢於言表,直誇早療的功效太大了。
電力滿滿的阿程
(圖說:阿程的阿嬤(左)和舅舅(右)一同陪伴阿程玩耍。)
在嘉義早療日托班,4歲的自閉症孩子阿程活潑又好動,每每到戶外就像脫了韁的野馬般四處奔跑。外婆腳力不好,根本追不上他,只能趕緊叫一旁的年輕人把孫子帶回來,讓她驚險萬分。
回到家,阿程自顧自地玩,可以一個人喃喃自語玩角色扮演,但是聽不懂,一下餵鯊魚吃小魚;一下拿東西餵恐龍。有時興起,到冰箱拿蔬菜餵恐龍和鯊魚吃,自得其樂。
阿程沒有口語能力,跟他講話,無法與人對視,外婆說:「在早療之前,我根本沒有注意到這個情況。」
當醫師認定阿程有語言發展遲緩,決定幫他開立身心障礙證明時,外婆深怕孫子被貼標籤,擔心地反問:「這樣開身心障礙不好吧?」醫師解釋,待阿程日後會講話,經過評估,就不用再拿身心障礙證明了,頓時讓外婆放下心中的大石頭。
只要職能治療師怎麼教阿程,外婆就回家照做,例如:阿程的手力氣不夠,治療師讓他練習夾毛巾。回到家,外婆就讓孫子練習夾襪子,阿程覺得很新鮮,便願意玩。
去年五月,當地的大醫院語言治療課已滿,外婆退而求其次尋找診所,九月並讓阿程到嘉義早療中心上課。由於家住民雄鄉,外婆不論風雨,都得帶著孫子往返嘉義市區上課。「天氣炎熱,曬太陽曬到皮膚黑壓壓的。」外婆說。
(圖說:阿程在嘉義早療中心跟著教保老師操作教具。)
一到下雨,又是個難題。阿程有觸覺敏感,不願意穿雨衣,也不讓外婆穿。老師要外婆把雨衣帶到學校,讓阿程練習適應穿雨衣。沒想到天氣一好,時間隔太久,阿程又不適應了,可以看見自閉症的固著行為影響著生活,也考驗著孩子接受改變的程度。
目前阿程在接受療育下,已可以說單詞,例如:「幫忙」、「打開」,或是水果命名等。遇到不熟悉的水果,如:李子,他就聽不懂。有時發音沒有很正確,例如:「媽媽」和「阿嬤」,可能同一個音,他還在學習當中,外婆描述阿程的近況。
即便阿程有發展遲緩,阿姨和舅舅會陪著他玩捉迷藏、帶他出門,媽媽和手足也會出席中心活動,全家人彼此用愛支持著彼此。
(圖說:阿程在嘉義早療中心玩捉迷藏遊戲。)
「早療老師很親切,很有方法。」阿婆整天跟孫子相處,「他一直動,跟你歡,照顧會累呀!」來到早療日托班,一方面阿程可以學習,另一方面外婆可以獲得喘息,一舉兩得。下了課,外婆的身影早已來到中心,看到阿程日漸進步,她相信一切辛苦都是值得的。
資料來源:伊甸園電子報2023.5.16 435期
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