伊甸園電子報

文｜朱聖恩　攝影｜陳韋儒

每年10月12日是「世界關節炎日(World Arthritis Day)」，為向全球推廣關節炎與風濕免疫疾病的衛教與資訊，並強調早期診斷、早期治療的觀念。

關節炎相關疾病之中，有「死不了的癌症」之稱的類風濕性關節炎(Rheumatoid Arthritis，以下簡稱RA)，是一種全身性自體免疫疾病。早期症狀以關節腫脹及疼痛為主，且多為對稱性。隨著病程進展，逐漸破壞身體正常結構，侵犯四肢小關節、肺、皮膚、血管、神經、眼等。

此病最為人所知的便是軟骨、硬骨的侵蝕，最後造成關節變形及失能。輪椅作家杏林子，也就是伊甸基金會的創辦人—劉俠女士，可謂台灣最具代表性的類風濕性關節炎病友。

圖說：台灣最具代表性的RA病友—劉俠。

在沒有全民健保的年代，病友的醫療費是一筆開銷。當時RA相關藥物稀少，病友最熟悉的藥物不脫止痛藥、類固醇，不像現在有非類固醇消炎止痛藥物(NSAIDs)、疾病修飾抗風濕藥物(DMARDs)、生物製劑(Biological Agents)、口服小分子藥物(Small Molecule Drugs)等選擇。少了藥物的加持，病程演進快速，進入身障階段大有人在，以下為病友如是說：

「這是一種痛死你，又不會馬上死的病。」

「女生得這種病遠多過男生，可能這個病跟女性荷爾蒙有關吧。」

「我不喜歡隔壁桌的人對我變形的雙手議論紛紛，從那天起，我再也不到外面吃飯了。」

「以前RA病人坐輪椅的很多啊！現在(醫藥發達)就沒有(嚴重到坐輪椅)了。」

當年醫療資源相對缺乏，又因社會大眾對RA不認識，以致病友除了身體上的病痛，還得承受他人異樣眼光。為使病友及家屬獲得扶持與鼓勵、建立良好的醫病溝通，乃至社會適應。在幾位熱心RA病友的促成下，推舉風濕免疫科林孝義醫師擔任籌備委員會主委，隨於1994年初，成立了中華民國類風濕性關節炎之友協會(以下簡稱RA協會)。

RA協會成立之前，有一段小插曲。RA協會原本盼望最具代表性的病友—劉俠女士能擔任顧問。

圖說：推林孝義醫師擔任籌備委員會主委。

「她那時有更遠大的託付—服務弱勢族群和身心障礙者，加上伊甸基金會也已經成立了…」RA協會榮譽顧問陳素真回憶。

劉俠雖然沒有直接參與RA會務，時任榮譽顧問的她，於協會成立大會、會員大會、醫學講座等皆出席力挺。

圖說：劉俠與RA協會成員合影。(照片｜RA協會提供)

根據流行病學，RA在台灣的盛行率約千分之四，以此推估台灣罹患RA的人口約有18~20萬人。因彼時衛生署對認定RA為重大傷病有所保留，協會致電請劉俠幫忙，她義不容辭地「現身」衛生署。

「你們看我這樣，不算重大疾病嗎？」被人協助推著輪椅到場，劉俠對採訪的記者們問道。

罹患RA，改變了許多病友的人生。

RA協會的發起人之一─洪進麗，原是鋼琴老師。罹患RA後，手指遭疾病侵犯，無法繼續教琴。個性活潑的她擔任協會的活動組長，把協會經營得有聲有色，之後，她又進修往音樂治療的領域發展。

同為病友，洪進麗在三軍總醫院張德明醫師的門診，常遇到劉俠，總是互相打氣。對劉俠奮不顧「身」地為病友發聲，洪進麗至今仍流露感謝與懷念。

RA協會標章的設計，係出自創會病友薛妙玲之手。她本是專業的美工設計師，患病後手指僵硬，被迫改行。協會的駱駝標章設計一出爐，立即獲得壓倒性響應。病友們一望便知，彎彎曲曲的駝峰曲線，象徵病友歪斜、變形的手腳，以及忍辱負重、與疾病和社會偏見抗衡的精神。

圖說：陳素真說明駱駝標章象徵RA病友。

「死不了的癌症」在各個家庭中，傳誦不少可歌可泣的故事。

早期，常聽聞病友哭訴婆媳關係不睦。

「好手好腳的，不做家事。」婆婆對疾病不了解，責罵罹病的媳婦。

別說是水壺的瓶蓋轉不開，連小孩子輕輕摸一下，都使發病中的病友痛不欲生。

圖說：病友關節變形，連水壺瓶蓋都打不開。

患難見真情。有聽聞先生疼惜太太發病後，每天被疼痛折磨地死去活來，遂打消夫妻倆原訂生育第二胎的計畫。

患難也現真情。亦有太太發病後，先生背叛了婚姻。

「為什麼生病的不是我？我老了，寧願替妳生病。」憶起慈母的嘆息，陳素真不禁哽咽。

RA協會成立迄今近30年，醫藥科技發展已大幅邁進。現今病友能早期接受正確診斷、早期治療，就能避免昔日病程進展到後端，成為身心障礙者一途。社工汪逸涵亦指出，以往病友出現症狀，卻流連於骨科、中醫診所、復健科、國術館，往往拖延了一年半載，才在風濕免疫科確診。在協會倡議及醫藥知識的普及下，當有疑似症狀，能夠找到對的科別就醫，並尋求適當的支持團體，如RA協會等，就可減少許多迂迴的路。

早年沒有網路、社群媒體，RA協會是病友們有力的靠山。舉辦外出活動，視病友們的狀況量身打造，凝聚對抗疾病的團體動力。現在的網路發達，病友可自行收集醫藥資訊，但住在鄉鎮的病友，依舊面臨醫藥資源分配不均的處境。

圖說：辦理病友外出活動紀錄。

汪逸涵進一步提到，就疾病方面的倡議仍有進步的空間。由於RA疾病特性及藥物副作用，病友不時疼痛難耐、疲倦。因不具外顯性，常被誤解成懶惰、找藉口規避工作、公主病等。還有年輕病友搭乘捷運時，被誤會「不禮讓座位給年長者」。

其實，除了RA或是其他疾病、身心障礙，都有類似「隱形的需要」。RA病友雖然關節遭受破壞，或有行動不便，卻未必被認定為身心障礙，淪為福利邊緣人。

RA協會支持病友的宗旨不變，未來更盼望能結合社福的力量。正如劉俠成立伊甸基金會，有支持身心障礙者就業的服務。RA病友發病後也需要相關的就業支持、職務再設計等服務。伊甸為遠地就醫的癌友有愛心棧的居住服務，RA病友亦有住在偏鄉的就醫議題。伊甸為身心障礙者的輔具服務，RA病友也同樣需要輔具協助。RA病友關節退化較常人提早5~10年，望蹲式馬桶為畏途，需要友善的無障礙環境。

當人病了、老了，與身心障礙的距離也許更接近了。當貧、病、老、弱相繼襲來，這是你我需要及早關注的議題。無論是伊甸，或是病友協會，皆樂意成為連結社會的關節，注入活力，有愛同行。

圖說：RA協會社工汪逸涵(左)與榮譽顧問陳素真。

更多類風濕性關節炎相關資訊，請參 https://www.raag.org.tw/

資料來源：伊甸園電子報2023.10.19　NO. 440