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來賓/曹儉副執 主持/詹慶臨 錄音/李繼吾 攝影/簡瑞廷 刊頭設計/許幀貿

本集導言:一般來講,我們就是讓他父母盡量能夠有所謂的喘息。所謂喘息就是,父母也必須要去求救,因為台灣現在目前的社會體制來講,尤其社會福利的體制,還是用申請制,對於智障者本身來講,他是很難去申請的,可是對於所謂的照顧者,他必須要自己去,我們講call for help或者尋求支持,那這些社會資源就會進來。社會資源進來,包括了剛剛說的,你今天要去就醫的時候,我們有復康巴士的接送,只要早能夠預訂安排的話,都可以做到這些事情。然後另外就是,我們有陪伴照顧,譬如說我們去就醫陪伴照顧,我們的專業社工或志工,能夠幫忙去理清這些事情,然後另外就是我剛剛說的喘息服務,是讓父母能夠去做別的事情,因為他在居家嘛!這個時候我們就會進去,幫忙照顧的部分,這是我們在做所謂的Life Care。

 

片段摘要:

(01:53--05:04)照顧者的心聲:希望能比我的孩子多活一天

(05:05--07:27)雙老化家庭老父老母的辛酸

(07:28--11:12)燕巢家園小翰的故事

(11:13--13:08)用life care的概念發展老化後的照顧模式

(13:09—15:22)照顧者必須要先照顧好自己,不管是身體情緒,尤其是心靈的部分

(15:23--16:48)禱告

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慶臨:嗨~歡迎聽眾朋友共同進入雲端恩語來聽故事,今天來到我們節目當中跟大家分享故事的,是伊甸基金會副執行長曹儉,Mitch。Mitch,你好!

Mitch:慶臨姐,你好!

慶臨:Mitch,有時候走在街上,我們會看到有些父母帶著身心障礙的孩子一起活動,或者在公園遊玩等等,但是我們就會想到說,父母也是一天一天的年紀就大了,甚至老邁了,孩子也開始從青少年、中年,甚至也進入到老化的狀態。這些父母們要照顧已經老化的身心障礙的孩子,是非常的辛苦的,有很多很多的困境。很多的父母就很希望說,能夠活到孩子「走」,能夠陪伴孩子一直走到最後。伊甸基金會在長照服務工作當中,也常看到這樣的雙老服務的困境,面對雙老的情形,我們伊甸基金會要怎麼來幫助他們呢?

Mitch:其實我今天來錄這一集,也有點沉重,台灣的整個老化越來越厲害,光身心障礙者來講,現在的數量也逐漸地在攀升,最新統計大概也接近120萬的國民有身心障礙的情況。當然身心障礙者又分為很多很多種障別,那這次你提到雙老的部分來講,我們比較關心的大概就是智障者,因為在台灣有智障者大概有超過十萬多人,超過80%都還是由家人在照顧,所以照顧者對家人來講擔子會越來越重。提到雙老就是父母老了,那孩子也慢慢大,因為身心障礙者孩子來講,大概在45歲以上,就是比較進入老化階段。

慶臨:對,一般人是65歲老化,但是他們提早了20年。

Mitch:沒有錯,像唐氏症的孩子,大概30歲就進入老化,所以那個年齡的老化界定,其實有點很難去直接界定,只是我們以目前的參考參數來看,大概是45歲是老化,所以如果他45歲了,他父母大概已經將近也是70歲左右,甚至於超過70歲,所以在照顧上面真的很辛苦。另外就是很多的身心障礙者家庭,大概有三分之一,也是經濟能力比較不好的家庭,所以當其中身心障礙者出生之後,會發生這些事情的時候,像為了好好做早療,早期做早療,父母其中有一方就必須要可能不工作了,不工作他們也不再繼續生了,就照顧這個孩子,那相對來講就是家庭狀況會越來越不好。

慶臨:所以說,在早期,有些孩子們並沒辦法搭上早期療育的列車,所以他們的早療通常都是依賴家庭來幫助。現在父母又逐漸的老化了以後,那孩子們的身體的功能也不好,有的家庭又變成單親家庭(一方父母過世),所以這種照顧的一個重擔,就放在某一個爸爸或媽媽的身上。

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Mitch:沒有錯,就是我剛也提到,就是像智障者來講,當然因為常常也併發多重性的問題,像我們現在有些小作所或者日間照顧機構就是來幫忙減輕照顧者的一些負擔,讓他平常能夠讓孩子進入這樣的單位,這個照顧者也可能比較做得好、比較有喘息的機會。還是有些所謂的極重度的,他如果在家裡,就必須要這個父母等於是24小時在照顧他,當這個父母也老的時候,我這樣說這個照顧的體能都不太好,那這孩子老了之後狀況也可能會多了,所以雙管齊下的部分,造成了照顧上越來越困難,所以在社會上也發生了一些悲劇。

慶臨:對,有時候我們看到報紙上面,新聞上面講到的就是,家裡有智障者孩子的家庭,那爸爸媽媽捨不得孩子將來沒有人照顧,所以就帶著孩子雙雙自殺。這樣的悲劇,讓人非常難過。其實在早期,伊甸基金會就有這樣子的老爸爸,帶著他的唐氏症的孩子到伊甸來,那時候孩子還是20歲。我還記得劉俠劉姐,曾經為這個孩子王汝凱,寫了一個故事叫大帥王汝凱。凱凱那時候來伊甸幫忙做志工,可是後來身體越來越老化,父母也沒有辦法來照顧他。現在伊甸基金會也希望,能夠用幾種方式來幫助這樣的家庭,我想機構方面的服務也是其中的一種吧!

Mitch:沒有錯,其實伊甸基金會在三年前,開闢了一個叫做高雄燕巢家園,伊甸在高雄地區有兩個比較大型的身心障礙者照顧機構,燕巢家園是後來的。自從有了燕巢家園之後,有很多南部的父母就把孩子送到這邊。我們其中有一個案例,這個孩子叫小翰(化名)。小翰其實已經42歲了,他跟母親住在老舊的公寓,雖然他被送到燕巢的家園,但是假日與年節的時候還是可以回家。回去的時候,你知道嗎?因為早期就是他媽媽背上背下,一直到小翰42歲了,現在住到機構,但是假日回去的時候,他母親還是要背他,可是已經真的背不動了,最後只好用爬的上去。你說,怎麼那麼殘忍讓他用爬的,因為就他家的環境來講,就算有爬梯機,但是他母親連操作的體力也不見得有,所以常常到現在還是這樣的情況。也就是說今天要改善身心障礙者的狀況,其實有很多面向的,包括硬體跟軟體都必須要同時注意,所以才會讓所謂的照顧者減輕一些壓力負擔。

慶臨:是,你剛剛講的說,小翰媽媽雖然自稱是鋼鐵媽媽,但是她自己也有心血管疾病跟脊椎受傷,為了孩子她一直也不敢進行脊椎手術,很怕自己突然有一天倒下來,而沒有辦法再繼續照顧小翰。那小翰他現在呢?他來到了燕巢家園,接受照顧之外,他還會接受怎麼樣的訓練?幫助他們更能夠自立生活呢?

Mitch:對小翰來講,燕巢家園就是盡量讓他心情會變得比較好,然後讓他願意活動,就是讓退化會比較慢一點。

慶臨:這很重要!

Mitch:要不然他以前常常窩到房間、窩到床上,根本一動也不動。身心障礙者像這種重殘的孩子,肌力本來就沒有了,現在連一個基本上的「握」,譬如說握的湯匙啊,或者吃飯的能力都沒的話,就會更糟糕。但在這燕巢家園,會做很多的訓練,甚至於有時候我們的職能治療OT(Occupational therapy)來講,他會做所謂的精密的訓練,所謂精密就是精細的動作,譬如說要他握東西或者拿東西,讓他去指些什麼東西,都是在我們日常活動,都會來教導和帶領他,所以他媽媽每一次隔一段時間來看他的時候或帶他回去的時候,都會對小翰有點驚訝,進步很多。

慶臨:是,其實他還有一些能力跟潛力,可以再開發。我們也要幫助他們,有一個叫做Life Care。我看到就是說,有台大的楊培珊老師,她曾經分享過,其實有些孩子們可以幫助他們,做一些獨立生活的訓練,也就是讓他能夠支持他繼續發展,住在適合他的生活環境裡面。我覺得這樣的做法,也是讓父母安心,不只是讓他在那裡養老,繼續的等待著最後一天的來臨。

Mitch:的確是這樣。

慶臨:有些孩子可能就沒有辦法那麼的幸運,可以到機構裡面去,可能需要在家裡面,接受照顧關懷。我們伊甸基金會,又怎麼來幫助他們呢?

Mitch:一般來講,我們其實有很多種幫助的方式。我們就是讓他父母盡量能夠有所謂的喘息。所謂喘息就是,父母也必須要去求救,因為台灣現在目前的社會體制來講,尤其社會福利的體制,還是用申請制,對於智障者本身來講,他是很難去申請的。可是對於所謂的照顧者,他必須要自己去,我們講call for help或者尋求支持,那這些社會資源就會進來。那社會資源進來,包括了剛剛說的,你今天要去就醫的時候,我們有復康巴士的接送,只要早能夠預訂安排的話,都可以做到這些事情。然後另外就是,我們有陪伴照顧,譬如說我們去就醫陪伴照顧,我們的專業社工或志工,能夠幫忙去理清這些事情,然後另外就是我剛剛說的喘息服務,是讓父母能夠去做別的事情,因為他在居家嘛!這個時候我們就會進去,幫忙照顧的部分,這是我們在做所謂的Life Care裡面,可以幫助到他們的一些事情。不過我們還是呼籲,這些父母,真的不要把全部的重擔壓在自己身上,必須要釋放一些。

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(圖說)居服員進入雙老化家庭為身障孩子理髮,看到兒子變帥了,老媽媽笑的好開心哦!

慶臨:對,有些很多時候,要讓自己能夠紓解壓力,而且跟專業老師多聊聊,然後藉用外面的資源來幫助自己,像有時候父母年紀老邁,家庭裡面也沒有辦法好好的打掃消毒,好像有關單位,也可以幫助他們從居家的照顧裡面,做很多的消毒的服務工作。

Mitch:沒有錯,其實我們有位副執行長,因為他是在24小時機構待過,他常常就覺得說,照顧者要先照顧自己,否則你怎麼照顧你的孩子、照顧這些被照顧者?所以,他們自己必須要站起來或堅強起來,這也是剛剛提到像小翰的母親,我們也在勸她說,應該去安排就醫,該做的時候還是要做,而不是說一直在等待。如果等待的話,她的病情越惡化的話,反而對小翰不見得是好事。

慶臨:其實有很多的單位,都一直在關心雙老家庭,所以老爸爸、老媽媽,不要再把這樣的壓力放在自己的身上了。我想最後,Mitch有沒有什麼話要來鼓勵雙老的家庭呢?

Mitch:我還是老話一句,照顧者必須要自己先照顧好自己,不管是身體,尤其是心靈的部分,我們知道很多人很堅強,他都覺得說,把這事情自己「吞」,然後默默的就做了,反正孩子是他的。可是我覺得適當的尋求支援是對的,應該要講出來。伊甸是個基督教機構,所以我們也鼓勵尋求信仰的支持,不管是你在半夜、黑夜的時候,你還可以有一個朋友、有一個耶穌,去跟祂傾訴這些話,這是我覺得是我比較好的建議。日常的部分,當然在社會福利上面,我們可以支援的話會盡量支援,他必須要求支援;可是在心靈上面來講,他可以找到一些慰藉,我覺得是信仰很大的支持。

慶臨:是,所以當有需要的時候,不要獨自一個人撐著,可以打電話到伊甸基金會,全省我們都有長照服務單位,可以來尋求協助。剛才Mitch也提到了,我們用信仰來支持,最後我要請Mitch來為這樣的雙老家庭,做祝福禱告。

Mitch:好,親愛的主耶穌,我們期待祢的再臨,所有的受造物,皆渴望祢來更新一切,唯有祢才是世界、所有的生命的救贖與盼望。此時我們也要記念所有身心障礙的朋友,學習並實踐祢的命令和教導,成為弱勢者生命中最好的鄰舍,以同理的接納心來扶持他們,創造友善的生活環境,鼓勵他們勇敢地編織生命的夢想。主耶穌也再求祢,幫助這些照顧者,特別是年老的父母,甚至是單親的父母。主耶穌,他們看著孩子也視同為至寶,主耶穌,祢要堅強他們、幫助他們,甚至於讓他們早點地認識祢。主耶穌,祢才是最後的拯救跟幫助。感謝禱告,乃是奉靠主耶穌的名求,Amen!

慶臨:社會是一個相互支撐的結構,而愛就是最重要的連結劑了。所以,聽眾朋友不要忘了,在你孤單的時候,當你覺得軟弱、害怕的時候,有一群人正等待著您打電話過來,而且默默地為你們禱告。非常謝謝您的收聽,也很謝謝Mitch今天來到雲端恩語節目的分享。

Mitch:謝謝!

資料來源:伊甸園電子報2023.8.16 438期

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