伊甸園電子報

文｜朱聖恩　攝影｜陳韋儒、楊政翰

藝人楊祐寧身著「共好同行」字樣T-shirt，出席伊甸基金會舉辦的「慢飛家庭特攻隊 寶貝成長大作戰」暨「育兒現況調查」發布記者會，呼籲社會大眾一同關懷慢飛天使及其家庭，使他們在漫長的早期療育路上，不再孤軍奮戰。

圖說：早療記者會。左起：婦幼家園吳宜霖主任、伊甸林文賓副執行長、藝人楊祐寧、創市際胡馨尹經理。

楊祐寧進場的第一個動作─蹲下來和慢飛天使小善打招呼，小善就像看到老朋友般地微笑回應。楊祐寧有2歲多的女兒，能自自然然和幼兒互動；他和小善先前一同拍攝關懷早療家庭的主視覺及宣傳影片，凝聚了情感。這次記者會上又見公益合作的搭檔，雙方感到格外親切。

圖說：楊祐寧向小善和媽媽打招呼。

鎂光燈閃爍、攝影機、相機環繞，場景從媒體的焦點，回到小善熟悉的伊甸基金會─婦幼家園：

圖說：教保老師為小善梳頭。

孩子們午覺醒來，教保老師靈巧的雙手為女孩們梳頭、綁辮子。孩子們猶如一顆顆勁量電池，經過午睡更是充滿活力。小善扶著步態訓練器，一步一步地往前走，速度雖不快，她微微踏出的每一步，都是小善、家人和所有與小善同走早療路之人關愛的成果。

圖說：小善踏出的每一步，都是所有與小善同走早療路之人關愛的成果。

小善扶著步態訓練器練走，言言在旁以玩具聲光為小善熱鬧加油。言言的小手為自己穿上鞋子，主動加入小善練走的行列。小善和言言雙腳穿戴下肢副木，一前一後像火車般嘟嘟前進。

圖說：言言播放聲光，為小善加油。

圖說：小善有好友陪伴一起練走。

火車靠站。言言坐到玩具轉盤上，自己用手推地，轉起圈來、平穩不搖晃。教保老師把小善放在教室裡的小盪鞦韆，言言也跟著偎在小善旁，教保老師輕輕盪起鞦韆，女孩們笑得好開心。

圖說：一起盪鞦韆好開心！

圖說：言言窩心扶著小善盪鞦韆。

現今婦幼家園裡孩子們遊戲時的笑容，和孩子們出生沒多久，家長們臉上掛的愁容是明顯的對比。

今年4歲多的言言，上面有一個姊姊。言言媽媽回想當時，言言早產、出現呼吸窘迫，她一出生即被送進加護病房。與姊姊的成長經驗相較，媽媽觀察言言腳的動作不太順暢，右手大拇指總是蜷曲著，但左手的動作又很靈光。台大、長庚、三總…媽媽帶著言言輾轉於各大醫院之間，經過反覆檢查、確認，終於在1歲時確診為輕度的腦性麻痺。得知女兒的情形後，言言爸爸難過得無法面對。

「整個知識大爆發呀！」言言媽媽回首那段帶女兒看醫生的過程，積極蒐集相關資訊，笑稱快要變成專家了。

圖說：言言媽媽分享女兒確診腦麻後，積極蒐集資訊。

言言姊姊就讀的幼兒園，正好就在婦幼家園附近。當言言媽媽得知婦幼家園有為0~6歲身心障礙孩童，提供適性且個別化的早期療育服務。二話不說，她馬上登門為言言提出申請。

「言言回家了！言言！」有一回放學，媽媽來接言言。些許的體能活動後，胃口佳，言言看了媽媽一眼，繼續專心吃點心。

圖說：媽媽來接言言了，點心這麼可口，先享用再說。

此時泰然自若的言言與初到婦幼家園時相比，有天壤之別。言言媽媽表示，言言個性很黏，哭了1個月，好不容易才適應上學。不料，遇到疫情升溫或生病請假，又回到原點。在一次次的打掉重練，才有今天的進展。

圖說：言言和媽媽、姊姊在婦幼家園合影。

「你看小善啦！」言言提醒老師幫小善擦拭口水。

言言縱使行走仍些微不便，但語言能力對答如流。玩過山洞遊戲，練習粗大動作。勞作完成會自己把筆蓋蓋回去，挖挖鼻孔也都在練習她的精細動作。更重要的是她與同儕之間的團體生活更形珍貴。

圖說：同儕的團體生活彌足珍貴。

言言的好朋友─小善，今年5歲多。小善6個月大時，經驗老道的保母察覺小善的生長發展似乎慢了一點，於是聯繫巡輔老師面談並協助轉介相關資源，巡輔老師疑似小善罹患雷特氏症。雷特氏症是一種好發於小女孩的罕見複雜性神經系統疾病，病人會有快速退化和發展遲緩的情形。

和許多慢飛天使的家庭一樣，小善媽媽帶小善奔波於各大醫院：台大、台中童綜合醫院、輔大…。等待看診時，對照其他的病童，小善的病徵並不明顯。媽媽一邊核對量表上的臨床症狀，一邊期待診斷結果不是雷特氏症。

後來，小善確診雷特氏症。

小善媽媽收起脆弱的那一面，以平常心看待。

小善雖然無法像言言一樣暢所欲言，也無法達到同齡的生活自理能力，大部分需要媽媽和外婆協助。但是小善媽媽提到，小善以前少與人對視，來到婦幼家園之後，變得喜歡和人互動，當有人同她講話，她就自然地微笑。之前與藝人楊祐寧拍攝公益宣傳的主視覺及宣傳影片，小善聽到相機喀嚓、喀嚓的聲音，非但不怯場，反而落落大方展露明星般的燦笑。

婦幼家園主任吳宜霖表示，小善身體上受限制，在婦幼家園的運動著重練習肌耐力，她的核心肌群在練習下漸漸有力，小善媽媽就租借步態訓練器讓女兒在教室內行走。小善生活自理部分雖需較多協助，但會藉著收拾時，摸摸書包、扶著水壺喝水等方式，讓她知道可以負責自己的事務。

圖說：小善使用步態訓練器練走。

婦幼家園不時舉辦親子活動，海生館、野柳、兒童新樂園等地都留下了親子歡樂回憶。孩子們在教室開開心心一起遊戲、吃點心。媽媽們打開話匣子互聊育兒心得、交換慢飛天使間的實用資訊。家長、孩子在此都找到了歸屬感。

「在這裡很放心，像一家人一樣。小善很好命，都遇到疼愛她的人。」小善媽媽心存感激地說。

家長們難免為兒女將來著想，在婦幼家園雖然有給力的支持，但家長們煩惱，升小學是否仍有友善的環境相挺呢？

為此，言言爸爸認為言言認知能力沒問題，希望女兒轉到一般的幼兒園。一般幼兒園考量言言的肢體狀況，建議言言讀特教班。言言父母認為念一般幼兒園的特教班，倒不如繼續留在婦幼家園來的安心。

圖說：言言以手扶桌幫助下肢的行動。

論到當前社會對身心障礙兒童的氛圍，言言媽媽和小善媽媽認為，與從前相比已大幅進步，但，仍有許多進步的空間。

「媽媽，那個姊姊這麼大了，為什麼還要坐嬰兒推車？」言言媽媽就提出，若路上有小朋友指著身心障礙的孩子坐嬰兒推車，他們的家長會怎麼回答呢？

「伊甸有要開小學嗎？」言言媽媽打趣。打趣的背後道出女兒上小學，希望也能繼續在友善的氛圍中快樂成長。

「有開的話，我們第一個報名。」小善媽媽附和。

圖說：小朋友、家長們在此互相扶持。

盼孩子們能自然融入社會是早療家庭共同的期望，創造友善的氛圍需要你我一同營造，歡迎加入關懷慢飛天使及其家庭的行列。

資料來源：伊甸園電子報2023.03.20　NO. 433