伊甸園電子報

文｜朱聖恩　攝影｜闕子勛

「照顧精神病人這件事不會像你在拍《我們與惡的距離》，你是連續劇主角，大家都在看你，沒有，最後只有你一個人在承受，然後你沒沒無聞的，沒人知道你的事情，你就累死了。」

「我很怕跟媽媽一起出門，因為我不知道她會突然說什麼話，像我們坐電梯遇到鄰居進來，她可能爆出一句：『我要選總統！』，人家就會用奇怪的眼光看我媽、看我…」

「…我也不是要什麼，就是想要好好過生活而已。」

「對我來說平靜的生活是很珍貴的，非常珍貴。」

以上摘自精神病人家屬小陳的心聲。

圖說：「我也不是要什麼，就是想要好好過生活而已。」

論到精神病人，各位會想到什麼呢？新聞媒體報導的是他們的「瘋」，醫護人員看到的是他們的「病」。那麼，他們這個「人」呢？他們的家人呢？

無論社會以何種方式看待精神病人，精神病人家屬與病人本身和疾病間的愛恨纏綿，實非大眾所能想像。舉例來說：父母是精神病人，未成年的子女為處理生病父母的情緒等問題，他們得比同齡的孩子被迫早熟、學會察言觀色、對周遭環境變化感覺敏銳。同輩間的話題，也許是誰喜歡誰、誰討厭誰。然而精神病人的子女可能正擔憂著父母不在家，是不是又跑到外頭惹事。

伊甸基金會—活泉之家的精神疾病照顧者專線，持續關切照顧者的處境和權益，不僅培訓精神障礙者的家屬成為專線志工，以家屬陪伴家屬，提供即時性的初級處理建議；並透過家屬間與病患相處的共同經驗，提供照顧者一個溫柔的諮詢窗口。

圖說：精神疾病照顧者專線簡章。

活泉之家回顧以往的接線經驗，發現同樣是照顧者，但因身分的不同，面臨的處境和挑戰也各異。活泉之家心理師陳建豪分析：子女生病，父母多感愧疚，總檢討自己以前在哪個環節出了錯，才導致子女生病。兄弟姊妹生病，父母將大部分照顧心力投注在生病手足身上，以致非病手足常感成長過程被忽略。自幼面臨生病父母的子女，則是在愛、恨、憤怒、寬恕等矛盾中糾結。

論到精神病人，過去多以醫療觀點為主，照顧者觀點是附屬。故此，活泉之家除了成立專線，也經營家屬社群，建立家屬的社群意識和認同感，扭轉社會上對精神病人汙名的刻板印象，試圖消弭照顧者被噤聲的情形。

活泉之家同時辦理家屬的支持性服務活動，依不同身分舉辦了手足聚會、子女聚會、伴侶聚會等。照顧者藉此終於可聽得到同溫層的聲音，不再是深海高壓下、獨自面對漆黑的「52赫茲鯨魚」。

有了同儕間的支持性服務，活泉之家又循序漸進地舉辦照顧者/家屬的成長團體，從個別的照顧經驗覺察自我，並促進成員間的交流、扶持、學習與成長。藉由以家屬為主體，從照顧者的集體經驗中彙整出資源疏漏之處，與專業系統進行對話、反思及政策倡議。

活泉之家對不同的倡議對象亦選擇適合的方式倡議，如：週末分享會、發表網路文章、圖文書發表會等多元的方式，向家屬和一般民眾倡議。

這一天，活泉之家舉辦了《我與我的兩個媽媽》圖文書分享會。與會者除了關心精神障礙議題的民眾，現場有不少是精神疾病照顧者、家屬等。

圖說：活泉之家舉辦圖文書分享會。

心理師陳建豪精心企畫本書，不僅有文字採訪，亦安排美術與攝影，依其專業合力述說精神病人照顧者的故事。是日邀請了編者陳亭亘、圖像創作吳佳桓、攝影師林亦歡，以及本書的主人翁─小陳，與現場聽眾分享。

薄薄一本，60頁左右的圖文書，陳亭亘在與小陳的訪談中，試圖從他破碎零散的經歷中拼湊出完整的故事。小陳怯生生的氣質，和言談間不時冒出「說這個不知道對大家有沒有幫助」，猶如不曾梳理的千頭萬緒，未曾有人聽聞。正因為這長久以來不曾提起的種種，有太多未曾說，卻又不知從何說起。

圖說：《我與我的兩個媽媽》編者陳亭亘。

小陳述說過程斷斷續續、沒有章法，甚至前後不連貫，這都不要緊。陳亭亘營造舒適的敘說氛圍，讓小陳用自己的方式慢慢說。她不去評價、不以醫學的專業觀點去解析，有些片段，即使聽來古怪也無妨。

「我國中的時候，媽媽有嘗試自殺，她第一次自殺就是吃安眠藥，然後一直睡覺。」

「那時候我媽一直憂鬱，管很多，我就一直玩電動，不想管這件事情。」

「高中的時候，媽媽的憂鬱很嚴重，有一次放學打完籃球回到家發現沒人…因為媽媽憂鬱的時期她不可能不在家，所以她到底去哪了？…於是，我從房間打開窗戶往下看，看我媽是不是跳下去了，結果沒看到人。」

「…我就看到媽媽坐在頂樓的圍牆上面，她的兩隻腳懸在女兒牆外面，彷彿她隨時就可能這樣子跳下去…」

「…我開始試著在臉書上記錄一些自己的瑣事，包含媽媽想跳樓的事，可是有個同學不相信就跟別的同學說我在唬爛。這種情況我不知道該怎麼處理，只好刪掉貼文，感覺自己好像犯了錯，不該散播負面的東西…」

陳亭亘將自己中文系的文采放一旁，而以小陳原來的用詞忠實呈現，爬梳出一段不容易的故事。

繼文字編纂，負責本書美術製作的吳佳桓分享創作概念。她坦白身邊沒有精神病人，起初讀小陳的故事，自己還是個旁觀者。

圖說：《我與我的兩個媽媽》圖像創作吳佳桓。

「沉重的故事要用輕鬆的方式來說。」她一派輕鬆地向本書的編輯企劃陳建豪表示。

但，當她越進入小陳母親的世界裡，創作欲罷不能地從平面到「劇場」的方式進行。再透過林亦歡用第三人稱視角、鏡像等攝影觀點，詮釋繪圖與場景製作所要表達的內容。小陳的故事從說不出口，到以文字、藝術創作等形式得到了出口。

圖說：《我與我的兩個媽媽》攝影師林亦歡。

分享會的壓軸是本書的主人翁─小陳的Q & A時間。其中一個很常見的問題便是，自己的家人患有精神疾病時，是否該告訴交往的對象？會不會擔心遺傳給下一代？

小陳喜感表示謝謝伊甸將他的故事記錄成書。現在媽媽的病情穩定，如果有女朋友，會給她看《我與我的兩個媽媽》，全場會心而笑。

現場有聽眾哽咽回應，當前男友得知父母是精神病人，即結束這段感情。亦有家屬分享自己有罹患精神病的手足，坦誠相告並順利進入婚姻。

圖說：現場聽眾回饋。

陳建豪表示，有些人有精神病的基因，但都在友善的環境裡，終其一生不發病。也有人在各種高溫、高壓的刺激下，超過承受的限度而發病。其實每個人都有機會發病，相形之下，整個社會氛圍是否理解、友善就很重要。

圖說：現場聽眾有感而落淚。

小陳表示YouTube點閱率高的影片以歡笑性質居多。他不想把痛苦帶給人，因此很少跟別人講自己的事。小陳感謝大家在補班的次日還願意早起聽他的故事。小陳的謙遜和幽默不時把聽眾們逗笑。外面下起了陣雨，但精神病人家屬之間的交流與鼓勵，在彼此心裡升起太陽。

資料來源：伊甸園電子報2023.03.16　NO. 433