每個慢飛天使家庭都有說不完的故事,紀錄片《謝謝你是我的孩子》的主角之一––小熊,6個月大時被診斷出患有疑似基因突變的先天性腦中風「多囊性腦質軟化症」,一家人從此陪伴他走上漫長的早療之路。

 

(圖說:小熊一家人(左)參加《謝謝你是我孩子》台北首映會。)

 

文|林佳勳               圖片提供|伊甸公關中心

 

伊甸早療25周年紀錄片《謝謝你是我的孩子》詳實記錄兩個慢飛家庭的生活樣貌。首映記者會上,小熊媽媽鍾欣穎在台上分享心路歷程,小熊則在一旁調皮搗蛋,一會兒在地上興奮打滾,一會兒對導演惡作劇,可愛的模樣逗得與會觀眾哈哈大笑。然而這樣歡樂場面的背後,卻隱藏著小熊一家許多不為人知的努力和奮鬥。

 

從喜悅到悲傷

「一開始是覺得小熊的眼睛好像沒有對焦,後來發現他身高、體重都有隨著年紀發展,但是3個月~6個月的頭圍公分數卻沒有改變。」談起如何察覺小熊有異狀,小熊媽媽說道。「另外,也覺得他脖子比較軟、左手時常握拳張不開。不會翻身、趴也趴不好……。」一直到小熊6個月大,媽媽發現他缺乏社交發展不會跟人互動,這才驚覺小熊真的不太對勁。

 

怕家人擔心,小熊媽媽假藉看口水疹的名義,帶小熊去醫院掛兒童神經內科,醫生為他安排了一連串的精密檢查,媽媽心疼小熊小小年紀就要承受折騰,沒想到檢查出來的結果更令她錯愕不已。「是『多囊性腦質軟化症』,腦部枕葉那邊全是空洞。醫生說可能是基因突變,全世界只有10幾個案例,小熊疑似台灣第一例。」一家人的心情從迎接新生兒的喜悅、幾個月前幫他收涎的歡喜,一瞬間跌落谷底。

 

夫妻同心為孩子努力

孩子有狀況,來自長輩們的責難、耳語,更讓夫妻倆備感壓力。「是不是懷孕那時感冒、發燒,還是什麼事情導致?」甚至會說:「你們以後沒有依靠了,這個小孩沒有用了。」連小熊爸爸也開始用加班來逃避這一切。

 

然而,為了小熊的成長,沒有時間可以耽擱。接下來的日子,小熊媽媽放下悲傷打起精神,積極為他安排復健。為了好好陪伴他,媽媽請了半年育嬰假,一肩扛起育兒大小事,但爸爸晚歸的狀況越來越頻繁,兩人對於婚姻育兒的理念也出現歧異,為了繼續走下去,夫妻倆決定坐下來談談,了解彼此的立場和感受,一起調整腳步,原本糾結的狀況總算出現了曙光。

 

(圖說:將吃飯步驟一一拆解,每天練習慢慢進步。)

 

積極早療復健

有共識之後,夫妻倆輪班帶小熊前往各家醫院復健科進行物理治療、職能治療、語言治療,等小熊大一點開始尋找適合的早療機構。在經過多方訪視之後,決 定將小熊送進師資、體制優良的伊甸鳳山早療中心日托班。目前小熊已經在日托班念了4年,聊起他最大的轉變,小熊媽媽欣慰地說:「小熊現在會上下樓梯了!」

 

由於枕葉空洞影響視覺功能,一開始小熊只能用腳去感覺階梯,也需要別人牽著他才敢小心翼翼地嘗試,但慢慢的小熊會自己扶著樓梯扶手走,看到樓梯也會主動去走、去練習,現在甚至可以放手爬樓梯!另外,透過配戴眼鏡和學習使用手杖,協助視力不佳的小熊走得更好。

 

由於視覺能力影響,小熊整體發展落後,有很長一段時間不太會說話,由於不會表達,也容易情緒不好,爸媽透過語言描述周遭事物引導小熊認識這個世界,也因此學會許多新的語詞和用法,會說的句子越來越長,更能夠表達自己的想法、簡單回應問題。吃飯方面,從拿湯匙、舀飯、放進嘴裡,將每個步驟一個個慢慢拆解,經過每天在學校的練習,小熊目前已經可以自己進食了。

 

(圖說:休假日時,爸媽常帶著小熊到公園玩耍。)

 

多元嘗試不設限

一般孩子進行治療時,家長大多會在治療室外等待,但小熊爸媽選擇在治療室內陪伴他,回家後也不忘將治療師的訓練手法、概念在家重現,運用自然情境讓家成為最棒的治療中心;休假日幾乎都會帶著小熊到戶外踏青、到公園溜滑梯、大量走路,或是參加共學團和其他孩子交流。

 

除了一般職能、物理治療,小熊爸媽也為他安排豐富的音樂、藝術和運動治療等等,希望透過不同類型的刺激來幫助小熊,例如:以馬術治療鍛鍊平衡感、核心肌群,為學習走路打下基礎;運用水中治療增加肌耐力,強化肢體協調。熱愛音樂、也很有節奏感的小熊最喜歡音樂治療課程,課程中會運用各種樂器訓練孩子的精細動作、手眼協調。家裡也擺放電子琴,讓小熊的雙手去觸碰琴鍵,練習讓手自然張開。

 

(圖說:家人的耐心支持與陪伴,是小熊成長不可或缺的助力。)

 

謝謝你是我的孩子

2017年,4歲的小熊迎接弟弟的誕生,一家人感情更緊密了。小熊一開始對於弟弟這種「生物」不熟悉也沒什麼感覺,在弟弟開始學說話、學走之後,兩人的互動越來越多,弟弟哭時,小熊會拉著爸爸的手請爸爸安慰弟弟,也喜歡弟弟的陪伴。

 

一路看著小熊從原本不會坐、不會爬、不會翻身、不會站起來,到現在活蹦亂跳的模樣,小熊媽媽感到很滿足。「只要上學就是復健。」她表示非常感謝教保老師、治療師們提供的專業早期療育服務,讓小熊從基本能力訓練、生活自理,進而到常規建立,透過每天不間斷的練習,讓小熊一天比一天進步。

 

「有小熊之後,看待人生的風景,就會慢一點的看,多給對方一些時間成長進化,許多的進步都在一點一點地釋放,更多的是站在小熊或對方的立場看事情,面對很多事情不再畏懼,因為必須要帶著小熊繼續往前走。」一點一滴的累積,看到的不只是孩子的進步,或許父母才是從中獲得最多成長的。

 

資料來源:伊甸園電子報2019.3_385下期

 

 

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