一顆藥丸 歷劫重生的女孩

一顆藥丸過敏,竟然讓昭晴發出病危通知!全身99%皮膚潰爛,敗血症、急性腎衰竭……昭晴得了毒性表皮溶解症。走過死陰幽谷,昭晴預後只剩一眼,她仍懷抱感恩一切,劫難讓她重獲新生。

整理│蘇麗華 圖片提供│昭晴

年輕開朗的昭晴,有著樂觀的性格,如同「夏天」一樣,熱情而洋溢。但就在2013年的夏日,服用了一顆抗癲癇藥物,竟成為她死神拔河的慘痛經歷……

「一開始以為只是眼睛過敏,沒幾天後,便出現了咳嗽、發燒、喉嚨痛的症狀……」昭晴描述當時發病的症狀。掛了耳鼻喉科,醫師診斷為扁桃腺發炎;病況沒有好轉跡象,吞嚥時喉嚨有如針刺般疼痛,轉診到區域醫院,醫師判定為會厭炎,擔心她無法呼吸,立即開刀進行氣切,自此無法說話。

病情急轉直下不樂觀 

症狀來得又急又快,身上布滿鮮紅色的斑點、再轉為暗紅色、嘴唇破皮、大小便出血,眼睛無法張開,「爸爸幫我點藥時,我的眼皮居然滑了下來。」眼見發病過程急轉直下,趕緊轉到醫學中心。要命的是,昭晴全然不知自己藥物過敏,持續服用樂命達錠抗癲癇藥物。

服藥後皮膚嚴重潰爛、身上插著鼻胃管和導尿管、抽痰時都是血,無助的媽媽無語問蒼天,流淚滿面的在昭晴耳邊輕喚她:「不要丟下媽媽一個人啊!」一向堅強的爸爸也難忍悲痛,他在筆記上寫下心情:「每次看昭晴,一次比一次嚴重;要進去看昭晴時,都好害怕。」病情不樂觀,全身上下99%的皮膚潰爛,醫院發出病危通知,父母的心都快撕裂了。

以為要天人永隔,急救後,昭晴病況有了轉機。她起死回生,可以自行說話,手腳也長出了新皮。期間顏面包裹著紗布,昭晴記憶猶新的說:「換藥時的痛楚,好比燒傷的皮膚上硬把紗布撕下的那種感覺。」褪下臉部紗布,全身皮膚慢慢痊癒、肺積水少了,生命跡象趨於穩定,令家人欣喜。

 

走過死陰幽谷後重生

歷經快兩個月的折磨,昭晴清醒了!挺著孱弱的身子,眼前一陣畏光,昭晴下意識覺得眼睛好像有點問題。過幾天,摘下呼吸器,後腦勺頭皮開始結痂,順利從加護病房轉往普通病房,醫師見狀,不由得說:「這是奇蹟呀!」

撿回一條命,昭晴形容換藥過程總是天人大戰。「換藥的時候真的超痛,」一翻身咳嗽咳到不行,要六個人才能合力完成。一想到當時痛不欲生的情景,就令她頭皮發麻。

服用止痛藥,副作用卻令她整天噁心想吐。期間只能吃流質食物,但一吃就反胃。醫囑叮嚀要少量多餐,好不容易喝了一些玉米濃湯,原以為食道好了,貪吃的昭晴急於想進食,咬了一口熱狗,不料食道整個破了。她才驚覺,尚在復原的她:「原來黏膜比小嬰兒還嫩。」

雙腳無力,醫師擔心會萎縮,交代要穿上鐵鞋復健。屢屢穿上厚重的鐵鞋,怎麼費勁也套不上,昭晴無力難過的放聲大哭,埋怨的說:「這世界怎麼那麼不公平,我活了,卻也失去了一切。」

強打起精神重新振作

時序步入九月,昭晴復原情況良好,可以開始起身進食。與此同時,也宣告漫長的復健開始。買了抽痰機,租了呼吸器,使用便盆椅等,還好父母親在旁無微不至的照顧,陪伴她度過這一條黑暗的漫漫長路。

對愛美的年紀來說,照著鏡中的自己,後腦杓的頭髮長不出來,昭晴勉強用上面的頭髮蓋住,心裡有說不出的難過。強打起精神,看著沒長頭髮的地方紅腫光禿禿一片,呈現出數字7的形狀,她自我解嘲的說:「是「LUCKY 7,不正是LUCKY晴。)

914日這一天,是值得紀念的日子,坐著輪椅的昭晴順利出院了。眼睛受損,眼皮內翻嚴重,昭晴形容,導致睫毛整排插進眼角膜,造成角膜結疤。所幸到醫學中心進行眼皮縫合手術,日漸恢復。「但我的左眼應該是不行了,」她安慰自己,慶幸剩下的右眼還可以讓她趴趴走,拿相機記錄生活。

回想發病這一路過程,因為施打鎮定劑,許多記憶是空白的,昭晴藉由父親的筆記,填補那段瞬間的空白。看著字裡行間、發病照片,內心忍不住湧出一股辛酸,「畢竟當初好好一個人,如今變這樣……」昭晴再也控制不住情緒,宣洩出來,「當一個人有苦說不出、雙腿又無法行走、又無法看到東西時,當下真的覺得自己只是個有意識的植物人吧!」

感謝一路扶持恩典滿滿

拭去淚水,重頭來過,昭晴努力像個幼兒一樣,重頭學習走路。她感嘆道:「人生,有幾個人能有這樣兩次學習走路的經驗;而又有誰?活那麼大,還要爸爸洗澡、把屎把尿的?」出門,總是要著爸爸推著輪椅,點點滴滴,都是父女共同的回憶。一場生病,化解多年父女不滿的情結,昇華的是親情的溫度。

重生後的昭晴,難免心情低落,當心情跌到谷底,她知道要盡快抽離。畢竟一路救治的過程,有太多人要感謝,有幫她親手挖大便的醫生、半夜要幫她抽痰的看護、怕她無聊借她錄音機的護理長,以及日夜守護她的醫護人員、探望的親友,那份呵護的心意,溫暖了昭晴的心。

靠著信念,與不放棄自己的意志,昭晴起死回生。她敲打著鍵盤,回顧一路發病的點滴,她要用無限的生命去創造無限的可能。一篇名為「一個像夏天的女孩」,就是她的故事,她用不平凡的際遇,述說她走過不同的生命經歷。

*關於史蒂芬強森症候群(Stevens-Johnson Syndrome, SJS)

以下網站有更詳細的介紹:

長庚藥物過敏中心:http://www.morris.com.tw/Adverse/contents/1.htm

藥害救濟基金會:http://www.tdrf.org.tw/

史蒂芬強森症候群服務網:http://sjs.eden.org.tw/index.php

社團法人中華民國藥物過敏病友會:https://www.facebook.com/jessewtc2013

資料來源:伊甸園月刊2017.10月

 

 

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