伊甸園電子報

(圖說:教保老師帶著羅伊操作教具。)

羅伊是一名早產兒，出院時，診斷證明書上斗大的四個字「肢體癱瘓」，嚇壞了爸媽。看似毫無盼望的未來，在早期療育的協助下，為羅伊帶來一線生命曙光。 

文｜蘇麗華  攝影｜簡瑞廷

羅伊是一名26周出生的早產兒，當時體重只有950公克，幼小的他住在保溫箱裡。爸媽還來不及享受新生帶來的喜悅，因著孩子出現早產合併症，問題接踵而至，打亂了他們的陣腳。

「他出生沒有多久就因為細菌感染而敗血症，整個人休克，造成腦傷。」羅伊媽媽的情緒還沒有緩過來，又接獲孩子壞死性腸炎的消息，需要開刀切除。手術伴隨風險，萬一腸子無法縫合，可能要做造口。一連串的打擊鋪天蓋地而來，每一道關口，夫妻倆都堅毅地挺過來。

羅伊出院時，矯正年齡為兩個月大，媽媽從醫師手中接下診斷證明書，上面「肢體癱瘓」四個字彷彿直接宣判孩子沒有未來。「醫生要我們做好孩子可能全癱需要臥床的準備」，羅伊媽媽一時間不敢置信，孩子成了特殊兒。

認識早療機構 進步大不同

(圖說:復建課程上，羅伊正在訓練他的背肌。)

她強打起精神，請半年育嬰假全心照顧兒子，帶著他到醫院做早療，進行復健。返回職場後，孩子的托育和療育該怎麼辦？正苦惱之際，社工提議：「你怎麼不把孩子送去早療發展中心？」媽媽才開始認識收托0-6歲的早療機構，並如願申請讓兒子進入伊甸「婦幼家園」就讀。

剛入班時，羅伊還不到兩歲，媽媽每天做兩餐副食品帶去中心，再請教保老師協助他進食，一直到羅伊可以跟大家吃正常食物，才停止製作。

羅伊的身體軟綿綿，不時伴隨著高張力。每天到學，教保老師固定幫他拉筋、練習站立、坐下、跪姿等動作，訓練他的肌力。口腔敏感的他，只要有人一碰到他的臉頰或是幫他刷牙，他就翻臉大哭。這時，教保老師幫他進行口腔按摩，動作由內到外，不僅可以訓練他的咀嚼能力，還有助於構音。

在早期療育下，逐漸看出他的進步成績。羅伊能聽得懂老師常用的指令，像是「要吃飯了」、「喝水」、「手拿出來」等等，也可以發出簡單聲音，如「媽媽」、「爸爸」、「抱抱」等，令媽媽雀躍不已。

學習動機強烈 同儕互動良好

(圖說:羅伊上課換成坐在木製座椅上，拉近與同儕的視線距離。)

平時，羅伊坐在一旁與大家一起上課。婦幼家園主任吳宜霖發現，「其實他會蠻想要跟大家多一點互動，而且跟其他孩子的視野是平行的。」於是，教保老師聯絡外聘職能治療師和廠商前來做評估，為他量身打造適合的擺位輔具。此後，羅伊可以融入群體，拉近同儕關係。

點心時間，羅伊換到木製座椅，少了頭靠，他必須練習用頸部力量來支撐。原本的擺位推車有頭靠、側撐等功能，坐時身體可以打正。換到木製椅上，只剩下腰部束帶，在老師的安全看顧下，試著讓羅伊用自己身體的力量，慢慢坐好。

「他的張力很強嘛，你必須靠肌力才有辦法去對抗那些張力。」媽媽解釋，從坐到站這個動作對羅伊來說是困難的，他必須不斷反覆練習，才有辦法練到核心肌群。

即便行動受到張力限制，不能隨心所欲，「但他的學習動力很強，會想要去探索！」吳宜霖分享道，羅伊不時會到玩具櫃伸手抓玩具玩，然後亂咬。媽媽也回應，他回到家，會去翻家裡的矮櫃，想要挖出裡面的東西一探究竟。像他有一台心愛的火車玩具，即便放得遠遠的，他也會爬過去玩。

上學久了，班上的同學非常喜歡羅伊，有小女生常常喚他的名字，他一聽到有人叫他，就咯咯咯的笑個不停，同儕之間互動良好。每到放學，別人歸心似箭，羅伊卻捨不得下課，「他跟老師有分離焦慮。」媽媽笑言。

專業團隊協助 心理倍感踏實

(圖說:羅伊會自己用水杯喝水。)

來到婦幼家園這三年時間，羅伊進步有目共睹。過去他被宣判肢體癱瘓，「你真的很難看到他很好的地方。」話鋒一轉，「在老師和治療師的協助下，真的有改變的辦法，」媽媽述說時，眼神透露出盼望。

第一次當特殊兒的家長，令他們手足無措。來到婦幼家園，有許多問題可以向老師請益，也有專業治療師從旁協助，「最主要有一個團隊來幫你，不會覺得自己是一個人。」讓羅伊媽媽的心理倍感踏實。

在這裡，家長支持團體也是有力的隊友。平時互相加油打氣外，疫情期間，羅伊全家人確診，在醫院隔離期間，有家長特地幫忙遞送物資給他們，令人窩心。

走過這段歷程，媽媽從無助到再展笑靨，點滴在心頭。她成立社團，分享兒子的成長記錄，裡面有療育狀況、早產兒的相關資訊等，大家在當中彼此交流，帶給相同處境的人莫大的安慰。

隨著下課時間來到，媽媽帶著羅伊搭車返家，相信隔天又是新的一天，看著兒子一天天成長、突破，那是最美好的禮物。

資料來源:伊甸園電子報2024.3.20  445期