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(圖說:鳳山早療中心小麥從仰賴氧氣機到能背著書包到處跑跳。)

 

氧氣機曾經是小麥的「小跟班」,不管到哪裡總跟著小麥。來到伊甸鳳山早療中心後,小麥努力學習與氧氣機告別,過程中有抗拒、常哭泣,但她仍努克服。小麥在訓練下,終於能靠著自己的能力呼吸新鮮空氣。

 

文|許幀貿 攝影|何坤益

 

小麥因先天性肺部功能發育不佳,兩歲前住在加護病房接受照顧。出院後的小麥仍需靠氧氣製造機維持呼吸功能,她對氧氣機高度依賴。至於在其他功能方面,小麥的成長同樣相對遲緩。一開始無口語表達行為,沒有辦法自行行走、吞嚥食物功能不佳。

 

起初,小麥進入鳳山早療的時段班學習。教保老師小鳳記憶猶新地說:「小麥插著引流管,不會走路只會坐,身體感覺軟綿綿的。小麥時常會呼吸急促,進食時動不動就會吐。」

 

害怕新環境 從失控到漸漸穩定

 

剛來到了一個全新的環境,小麥內心充滿著害怕。她總是用尖叫及哭聲表達對環境的反抗。面對小麥失控的情緒,教保老師總是有耐心地安撫她、唱著她喜歡的歌,告訴小麥:「老師會保護妳,陪在妳身邊!」來安定小麥的心。

 

三個月後,小麥漸漸適應在時段班的生活;第五個月開始小麥的情緒更加穩定,於是老師們讓小麥慢慢進入學習領域。首先是利用她喜愛的聲光玩具導入,小鳳老師舉例,「像是小麥很喜歡一款存款小豬的教具,只要丟玩具硬幣進去就會發出聲音。」先藉由聲音吸引小麥的注意,再慢慢導入其他教學方式。

 

到宅教學 意外發現無限潛力!

小麥一點一滴地成長,但有時遇到挫折時,仍然會以哭鬧反抗。當在家中遇到這種狀況時,疼愛小麥的父母有時會立即給予安慰,吃飯時也以餵食為主。小鳳老師回憶,直到有一次小麥生病一段時間,無法進時段班上課,於是她和物理治療師一同到宅教學,意外發現小麥有無限的潛能。

 

物理治療師帶領小麥做幾項物理動作,小麥都做到了。「原來這個孩子這麼有潛力!」就連爸媽也為之驚訝,其中令人印象深刻的是小麥當時竟可以在大人放開手的情況下站立一陣子,讓爸媽相當感動。

 

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(圖說:小麥的各項能力經過早期療育後逐漸進步。)

 

「可能是因為在家裡就放鬆了,沒那麼緊張了吧!」小鳳老師笑說,「所以我們調整訓練模式/加強訓練的強度訓練模式,不再輕易地因為她的哭泣心軟了!」

 

來到日托班 戒除氧氣機

除此之外,小麥在時段班最大的進步,是降低對氧氣機的依賴程度。

 

小鳳老師分享小麥戒斷依賴氧氣機的過程。「一開始,我們先是二十分鐘不讓她使用氧氣機吸氧氣,只要觀察臉色不對勁或是血氧濃度低於八十的時候,再立即為她裝上。後來延長不使用時間到三十分鐘、一小時、兩小時……不僅在時段班時實行,在家裡爸媽也同步實行此方法,以此漸進式的戒掉使用氧氣機。

 

好不容易能夠脫離對氧氣機的依賴,可惜卻只維持了一陣子。後來小麥想轉至日托班,但鳳山早療中心的日托班已經沒有名額,到了別的地方的日托班後卻又碰上身體狀況不佳,而一度中斷學習。微恙的身體讓小麥又將氧氣管插了回去。

 

直到鳳療日托班終於有了名額,小麥才回到鳳山早療中心。好巧不巧,剛好指導的又是小鳳老師!小鳳老師已決心要戒掉小麥對氧氣機的依賴,她笑著告訴小麥媽媽:「之前都成功戒掉一次,現在長大了,抵抗力增強,更能完全戒掉了吧!」

 

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(圖說:教保老師小鳳老師與小麥有緣,老師決心要讓小麥戒除使用氧氣機。)

 

媽媽同意老師所述,於是老師及媽媽一同配合實行計畫,從中午、傍晚各使用一次氧氣機一直到慢慢戒斷。去年11月,終於在努力下,小麥能夠完全不使用氧氣機了!

 

各個方面都看到小麥很大的進步!飲食部分,小麥從只能吃流質食物到現在可以吃有顆粒的飯,最近正在訓練吃剪小片的吐司;動作方面,小麥從原本軟綿綿的身體狀態到如今可以背著書包行走;語言方面偶會說出語詞,如「蘋果」、「狗狗」等等名詞……看在小鳳老師和父母眼裡,滿滿都是感動。

 

以為看不見未來 媽媽重新找到信心和希望

媽媽是小麥的主要照顧者,而爸爸有時也會一同參與討論。曾經小麥媽媽成日以淚洗面,夫妻倆都認為看不到孩子的未來,覺得人生沒有一個支持,相當無助。直到老師與社工家訪,給予他們很大的信心。小麥媽媽是基督徒,老師及社工便用上帝的話語鼓勵媽媽,告訴她:「妳放心,有一群人在幫助妳,妳不會覺得很孤單。」

 

小鳳老師回憶,「當媽媽看到我們真心地為她禱告,我覺得她找到了一個支持下去的動力。」

 

撐過了最艱難的時刻,小鳳老師認為媽媽的功勞也很大。「我們要彼此配合才有效果。如果不是媽媽跟著我們的腳步去做,現在小麥狀況不見得會更好!光靠老師比較難,因為孩子待在家裡的時間也很長。」

 

早療中心並非萬靈丹,孩子無法在一進入早療中心的那一刻起就能得到立即顯著的成長。但以小麥為例,背後有著教保老師、社工的專業指導、爸媽的耐心陪伴、小麥自己的努力,才看得到進步的成果。

 

一度看不到孩子的未來,現在小麥媽媽反而看到的是孩子滿滿的潛能。小麥脫離氧氣機的束縛,能更清楚見到她展露笑顏。小麥的未來,精彩可期。

 

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資料來源:伊甸園電子報2023.04.11 NO. 434

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