伊甸園電子報

(圖說:阿鈞笑得非常燦爛。)

阿鈞8個大月時，不會翻身和抬頭，證實罹患罕見疾病平腦症。媽媽顧不得難過，帶他上醫院做復健。之後，來到婦幼家園上早療日托班，訓練下來不但能站、走等(進日托班前會站幾秒鐘和他人雙手扶走易跌倒，需要他人看顧安全。現在是阿鈞能站得很穩不需要他人扶，獨自走時較能控制平衡)，能力一一展現，讓媽媽放下心中的大石頭。

文｜蘇麗華 圖片提供｜伊甸公關中心

五歲的阿鈞患有平腦症，是一名罕見疾病的孩子，疾病造成他身體全面發展遲緩。在接受早期療育後，讓原本肌肉無力的阿鈞，可以扶站，甚至走路。來到戶外，媽媽牽著阿鈞行走，阿鈞顧不得自己的開心，快步地向前走，這一切都要歸功早療的成效。

在台灣，每15名兒童就有1名可能是發展遲緩兒。阿鈞出生時被醫師宣告罹患罕見疾病，媽媽大感錯愕外，更擔心將來如何照顧孩子。

回想阿鈞當時的成長狀況，8個月大時，不會翻身和抬頭。媽媽念頭一閃，「我曾在醫院上過班，知道早療。當時我抱持著一個想法，若孩子持續復健、做早療，相信日後會越來越好。」

早療介入  能力慢慢展現

顧不得傷心，媽媽開始帶阿鈞到醫院做復健，她深知，「他的能力都是需要時間累積，要慢慢練習才會出來。」前年，阿鈞來到婦幼家園時段班，去年接著再進到日托班，靠著復健，阿鈞會的能力越來越多。

媽媽禁不住地說：「早療的幫助很大，例如阿鈞一開始翻身、爬、坐、走路，能力一直上來，都是早療的效果。」試想：「等到他自己會這些，不知要到何時？」

回顧一開始，阿鈞頸部無力，老師試著拿東西引導他練習抬頭。媽媽表示，翻身和爬行都是在日托接受早療服務後，才開始有了進展。

三歲的時候，老師傳來了一份好消息。媽媽從阿鈞第一次會扶站的影片中，看到阿鈞從扶站到練習放手，小小的進步，令媽媽莫名感動。

阿鈞訓練下來，能獨自放手行走一段距離。不過，有時走路平衡控制不好，走3-5步便會有跌倒的狀況。像阿鈞一高興，急著往前跨步，這時媽媽得趕緊拉著他，避免跌跤。

(圖說:阿鈞(中)原本不會走路，到現在會站立，讓人欣慰。)

喜歡模仿人 成功戒尿布

會走路之外，「他還會單腳站喔！」社工蔡瑋倫指出，阿鈞喜歡模仿人，他最喜歡做的動作就是手插腰。蔡瑋倫現場順勢做出手插腰的動作，一邊做一邊說：「這個動作還是他教我的耶！」逗得阿鈞在一旁微笑。

蔡瑋倫還誇讚阿鈞會單腳站的絕活，說完，帶著阿鈞表演這項技能，旁人大大稱讚阿鈞好厲害。

閒暇時分，媽媽會帶阿鈞去公園散步，增加他的肌耐力，「每每帶他去公園玩，他知道玩這件事，會很開心。」

一直以來，阿鈞都是包著尿布，生活自理上，老師教阿鈞練習如廁，以便戒掉對尿布的依賴。起先，老師以定時帶他去廁所，引導他有尿意時，要在馬桶尿尿的認知概念。幾番訓練下來，阿鈞終於有在馬桶如廁的成功經驗，並在不斷鼓勵下，一天中能有2-3次的如廁尿尿經驗。

一張愛笑的臉  說的詞彙有限

旁人見到阿鈞，會被他一張愛笑的臉所吸引，他常常笑彎了眼，模樣煞是可愛。他喜歡跟人互動，一點都不怕生。婦幼家園主任李威廷根據他的觀察表示，阿鈞對人有好奇心，常常面帶笑容。

阿鈞喜歡笑，不過能夠表達的詞彙有限。媽媽表示，阿鈞無法發出正確的字詞，例如叫媽媽，他會說：「呢尼」；叫爸爸會說：「大大。」阿鈞的語言有時候是短暫性的，比方說，他會模仿火車聲音「嘟嘟嘟」，「但是出現這幾個音，時間久了，他不會去講，語言又消失了。」或是會說「弟弟」之後，之前學的「姊姊」的稱謂又忘記了，媽媽解釋著說。

(圖說:媽媽(左一)照顧兒子阿鈞，8個月大讓他接受極早療，如今成果越來越顯著。)

癲癇發作不斷 影響他的能力

日常照顧上，問媽媽最擔心的事情是什麼？答案是癲癇發作。「最久的一次，連續小發作80多次。」媽媽記錄下阿鈞的身體狀況，以便就診時提供醫生參考。

阿鈞患有嚴重的癲癇，大小發作不斷，媽媽寸步不離地照顧他。問她如何察覺阿鈞即將發作？「他會突然點頭，有時抽蓄就會倒下。」

回想阿鈞第一次癲癇發作，媽媽驚覺不對勁，問職能治療師和醫師後，確定為癲癇症狀。隨著長大，阿鈞的癲癇發作強度越來越大，型態也越來越明顯，連帶也影響他的能力。

「當他發作越頻繁，能力便稍微退步。」媽媽提出她的觀察，以精細動作來說，阿鈞之前可以拿湯匙以手就口吃東西；現在拿湯匙的力量變小了，需要重新練習。

即便照顧路上有許多波折，媽媽選擇不看過去，只顧專注面前。她感謝婦幼家園教保老師們的照顧，讓阿鈞漸漸學會各項能力，如：以手就口、如廁等。對於未來，媽媽對阿鈞大有盼望，她相信兒子會擁有越來越多的能力，而婦幼家園就是她最大的後盾，在早療路上，讓媽媽照顧阿鈞不孤單。

資料來源:伊甸園電子報2022.4.11  422期