有你真好

愛是一切的根本,瞭解是一切的起源,也是除了血緣之外,維持手足的必要條件之一,尤以身心障礙兒的家庭中格外重要,而手足在每個身心障礙兒身邊都扮演著不同角色。

 

 有你真好

文|陳玠婷  攝影│李蒼瑀  照片提供│伊甸基金會公關中心 

 

 

弱勢家庭的孩子們多早熟,他們或許因為不同因素而必須早熟,心理承受的壓力往往是自己無法察覺的,同時他們都知道家裡需要他們的體諒與分憂,於是與相同年紀還在玩耍,認真念書的同學不同,他們煮飯洗衣,照顧弟妹,還要兼顧自己的功課,相對童年沈重許多。

 

尤其有身心障礙兒的家庭,無論齒序,一般手足都會在不自覺當中給予自己更多的責任,因此父母親的角色顯得更重要了,他們需要盡可能給一般手足更多的關注,也要試著讓他們明白這是個家,每個人都好重要,而且扮演的角色,功能都不同,分層、分工是所有人的課題;還要教導他們身心障礙手足不是他們沈重的責任,而是這一生的同伴。

 

找到自己的位置

 

伊甸基金會長期關心幫助發展遲緩兒,而在服務過程當中發現「平等」的關注對於一般手足很重要。譬如東港早期療育中心一位教保老師曾經分享過一則令人鼻酸又欣慰的事情,哥哥是位自閉兒,如果情緒無法控制的時候會傷害自己和身邊的人,有時候弟弟受傷很痛,卻看著媽媽抱著哥哥急於讓他安靜下來,忽視弟弟也需要被安慰的需求。有次,還不滿五歲的弟弟告訴哥哥的教保老師說「媽媽比較愛哥哥,不愛我⋯⋯」,老師聽了驚訝又心疼,引導弟弟了解哥哥的行為並非他所願,再欣賞哥哥的不同;直到七歲時,弟弟再見到老師,對她說:「老師,我要成為醫生,要成為家裡的希望。」無論如何,弟弟都讓人感到一些欣慰。

 

而偏鄉手足羈絆更深一些,因為這裡照護資源長期缺乏,手足擔任照顧者的小幫手,就像屏東春日鄉的文婞和高雄桃源區的怡萱,從小就主動照顧發展遲緩的子溪與腦性麻痺的帛維,她們似乎與生俱來就擁有長姐的責任感,行事穩重,從不讓長輩擔心,文婞的外婆感嘆地說:「像我們這樣的家庭,不得不成熟啊。」

 

互相扶持的美意

 

小琉球的哥哥小宏、弟弟小慶,儘管兩人相差六歲,卻是平日玩在一塊的好夥伴。小宏的過動症目前獲得良好的控制,弟弟則是有口語、認知方面發展的遲緩兒,兩人個性一動一靜,意外調和得很好,尤其哥哥小宏常帶著弟弟在家後面的空地玩,或者在玩具間你一句我一句的童言童語,再不然就一起看故事書,感情很好。

 

古人就以手足是整體的分支,寓意家的完整,陪伴照顧都是因為愛,就像帛維媽媽說的,即便家中有身心障礙的孩子,還是愛每一個孩子,並且帶著其他孩子一起守護她。


資料來源:伊甸園月刊2015.3月號

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