被父母親照顧得無微不至的堂誠，因為氣切無法開口說話，但是他會用獨有的方式表達對他們的喜愛與感謝。而堂誠出生被判定活不過兩歲，到現在已經過了五年，準備迎接小二生活了！
文｜陳玠婷 照片提供｜堂誠媽媽
七歲了，正是孩子踏入小學一年級的年紀，而身高僅僅90公分的堂誠，是媽媽口中的小王子，他的多重障礙並未阻擋就學，雖然是學校裡第一位如此重症的孩子，但是家長與校方的良好互動溝通之下，堂誠順利銜接上小學，繼續他的就學之路。媽媽說：「好快，堂誠就快二年級了，這是以前從未想過的事情。」
從不說放棄
在母親肚子裡時，堂誠就被醫生診斷脣顎裂非常嚴重，半邊的嘴唇裂至喉頭，聽見醫生的宣判，堂誠媽媽當下的打擊難以言喻，在先生的開解勸慰之下，還是堅持生了下來。堂誠出生後繼而發現先天性心肌肥厚、白內障等多重病症，也有腦麻的狀況，情況不甚樂觀，甚至嚴重的心臟病也曾被醫生判定活不過兩歲，堂誠媽媽想起當時情形，說：「我們等過合適的心臟，但是醫生很坦白的告訴我，如果有合適的心臟，也不會第一優先給堂誠，因為他是沒有未來的孩子。」
出生就待在加護病房的堂誠，堂誠媽媽每天守護在門外，等到探訪時間，就進去向護士學習如何照顧堂誠，所有的照護技巧都用心學起來，一點都不願意拿孩子冒險；因為堂誠媽媽的用心打動許多人，沒有母奶的她，也獲得剛好哺乳的護士與護專老師的幫助，讓堂誠有營養的母奶可以喝，也有許多人提供堂誠媽媽照護資訊，讓家人肩上的負擔減輕些。
小進步 大鼓勵
等堂誠情況穩定，兩三歲過後，她開始帶著堂誠接受早期療育，因緣際會進入伊甸鳳山早療中心後，接受時段班復健、運動、字卡學習，半年後，堂誠的進步有目共睹，認知部分進步些，能夠用口型的方式說「好」，不願意的時候會搖頭，堂誠媽媽憶起過往的經驗說道：「他甚至會揮手打人，光是打的動作，讓我開心得不得了，別的父母親會不認同這樣的行為，但是對我的孩子來說，這是非常可貴的進步。」而且堂誠從不願意學習到主動學習的態度就足以讓她開心！
半年後，鳳療與堂誠媽媽建議堂誠轉上日托班，她則對老師表達種種擔憂，畢竟放手對媽媽來說，是件非常困難的功課。後來在老師邀請之下，陪讀兩個多月才順利讓學習上了軌道。
數度探訪小學 細心選擇溝通
當堂誠讀到中班時，媽媽開始為他尋找合適的小學，不僅自己做了許多功課，也詢問過許多專家，請社工一同探訪幾所特教學校，她的用心都是為了讓兒子能朝著「正常孩子般的學習」的方向邁進。結果在多方比較與數次探訪之下，終於選定目前堂誠就讀的特教小學。媽媽表示她認為與校方有良好的溝通及共識非常重要，她的需求已經在IEP(個別化的教學)會議上表達清楚，希望兒子能夠擁有真正學習的機會，因此只要家長與老師的目的是一樣的，教學上她尊重專業，絕不干預老師教學方式。
堂誠媽媽在尋找學校也曾經受挫，因為兒子的狀況特殊，許多學校剛開始接觸的時候就出現怯意，不願收重症孩子，也有學校的教學方式不被欣賞，她看到其他孩子整天在課堂上發呆、看影片的學習，不符合她的理想。探訪目前就讀學校時，校方就做了極大的熱忱詢問堂誠需要的幫助及媽媽對教學上的期待，甚至願意在輔具上提供協助，讓她對於兒子的就學重新燃起希望。經過一年的時間，堂誠在老師的帶領之下，走出教室多回，種過番茄、綠豆、校外教學等等，現在正在學習騎腳踏車，認知、反應與肢體動作都在慢慢進步，媽媽說：「只要他身體健康，這是我唯一的希望。」
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