阿賢多年前在伊甸基隆早療中心接受在宅療育,今年10歲的他特別以畢業學長的身份回來教授學弟妹們捲壽司的技法。阿賢的轉銜路就和捲壽司一樣,一步驟一步驟地慢慢經歷,看著神采奕奕站上講台的阿賢,爸爸媽媽兩人眼神中閃爍著無比的感動與驕傲。
文|許佳瑩 攝影|江中正
阿賢有點特別,身上散發著許多衝突匯集的特質;男子氣概黝黑的皮膚上掛著一雙圓滾滾溫柔的大眼睛;擁有符合他年齡的調皮好動,卻又在舞台上展現了超齡的穩重氣度;害羞臉紅地說不敢與多年前合作的藝人陶晶瑩相認,卻接著大大方方的教授她包製壽司的訣竅。
其實這些只是表徵狀況,阿賢因「類亞斯伯格」症,在人際互動的運作模式上與常人不大一樣,他有自己的一套『邏輯界定』,譬如在學校很依賴的老師,若在路上遇到了他不會打招呼,問為什麼?媽媽回答:「他的認知中會覺得這個人是在學校出現的,所以在路上遇到的話他無法切換。」從死神手中救回的阿賢,是媽媽心中的寶,不管他再特殊,如今能長成茁壯,媽媽都感謝上帝,感謝丈夫。
小小年紀為病所苦
阿賢一歲時因受嗜血性病毒感染,全身血液遭受病毒攻擊,短短一日中高燒昏迷、進加護病房,被宣判命危,迅雷不及耳與死亡交錯的速度將爸爸媽媽都急慌了。阿賢爸爸甚至毅然決然辭去工作住院照顧,剛產女的媽媽更撐起身子日夜守候;回想起小小的阿賢需由大腿注射一根根比手指還粗的免疫球蛋白針,媽媽仍心疼不捨,所幸化療進行一年後,阿賢順利脫離死神,回歸健康生活。但疾病所帶來的後遺症超過想像。
「不知道是不是病毒傷到腦⋯他全部歸零。」阿賢媽媽回憶道,本來會坐、會說簡單單字、會扶著牆壁站立的阿賢,在生病之後喪失了所有能力,一夕之間成了遲緩寶寶,並且承受著左側大腦不斷放電,而可能併發癲癇的危險,愛子心切的媽媽帶著阿賢四處奔走找尋早療服務,也就是這個時期,透過醫院轉介來到了伊甸,如今媽媽欣慰的說,「還好有早期療育,復健的早救了孩子」。 雖然到如今都檢測不出大腦受害的程度,但左腦不再放電是令一家人雀躍的好消息,阿賢如今成績優秀,尤其在數理能力上更是突出!唯情緒管理與語文能力較弱,讓媽媽掛心。
轉銜資源 讓孩子就學無虞
幼稚園大班時,媽媽為讓阿賢能順利銜接國小教育,讓他接受了一年國小附設幼兒園的融合教育,畢業後隨即進入國小資源班就讀,學校為資源班學生安排額外的團體課程,利用早自習、午休或其他正科課程外的時間進行肢體律動、職能治療、物理治療、諮商輔導⋯等課程,引導學生在情緒、溝通、思緒上有正確的抒發管道;也因此建立起阿賢與輔導老師間的信任關係,現在生活上大大小小的事阿賢都會跟老師分享,看在媽媽眼裡是又開心又吃味呢!
父母師長攜手同心
「阿賢曾經被霸凌」,媽媽雖不掩擔憂,仍正面堅強地闡述這段經過,「他回家帽子被剪了一個洞,是隔壁同學剪的⋯」阿賢的隔壁班上有兩個過動兒,喜歡鬧事,看見安靜的同學時常欺負;媽媽不沉默,教導阿賢如何反應、向老師表達狀況,事態在資源班老師及家長們共同介入後漸漸平息,現在學校是一片安和。
伊甸創辦人劉俠女士在著作《真情是一生的承諾》中有句名言:「牽你,陪你,一起向前走」,書中描述的是劉俠親眼所見身障兒母親牽孩子走一生的感動。在阿賢的故事中,爸爸,媽媽,阿賢與妹妹,也共同刻劃著親情的刻度。
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