肌萎症兒：開心度過每一天
發病後，原本能跳能走的柏廷肌肉開始出現無力，全身上下和代步都需要仰賴輔具，讓他一度很消極。所幸在開導下，他開始接受這一切，努力活在當下，讓每一天都精彩。
文／尹康寓
去年，柏廷甫從文山特殊教育學校畢業，在父母的安排下，來到了萬芳啟能中心美藝班。這一年中，他從原本的疏離防衛，到現在能號召固定班底下棋對弈，不僅臉龐上多了一抹淡淡的微笑，在教保督導和職能治療師的眼中，他更學會了以正面態度面對內在的隱憂，漸漸放下胡思亂想的習慣，開啟心中平和的那扇窗。
柏廷罹患的裘馨型肌肉萎縮症（Duchenne muscular dystrophy），是一種與性染色體相關連的隱性基因遺傳病，病患在嬰兒期至幼年期發育正常，隨著年齡增長肌肉逐漸退化、萎縮而失去自理能力，進而侵襲呼吸功能。萬芳啟能中心職能治療師盧紀邦表示，裘馨氏肌肉萎縮症的治療以復健為主，目前沒有藥物可以根治或改善，維持現有肌肉功能和正常關節活動角度是首要關鍵。同時隨著自理功能的變化，不同時期可以選用適合的輔助器具來保持生活品質，不必事事假手於人。
中標:出現症徵 肌肉漸近無力
約在11歲時，柏廷的病徵明顯化，隨著肌肉的漸進性無力，目前柏廷已無法行走，雙手力量也有限，選擇以電動輪椅來代步。見到柏廷，全身上下都必須使用輔具，他戴著背架支撐上半身，防止脊椎側彎惡化，影響心肺或內臟功能，腳板以踝足支架固定，避免踝關節與足部的變形持續惡化，同時還可以限制腳板向下掉落。
依照柏廷的狀況，復健與日常生活訓練不可少，治療師每週會為柏廷施行半小時的肌肉伸展與關節活動治療，而日常生活中，只要一有機會，萬芳啟能中心教保督導陳庚昌就會安排柏廷練習，好比口渴時，拿取有些距離的水壺和轉開壺蓋都是訓練項目之一。
中標：復健訓練 維持基本功能
此外，柏廷每天需要使用3~4回的呼吸訓練器，雖然過程並不舒服，但這是維持心肺功能的必要訓練。手部無力的他，必須透過握力器訓練抓握能力，以維持力量，以便讓他在日常生活中可以自如地取水、進食，順心地操作滑鼠和上網；藉由長柄取物夾的使用，可拾取高處、掉落地面或遠處小物件。
雖然全身上下離不開輔具，問及柏廷哪一項輔具協助他最多時，他靦腆的笑說：「電動輪椅可以加速來飆車」，電動輪椅能帶著柏廷在社區裡馳騁，擴展活動的時間和空間，方便午後散步、曬太陽，讓陽光為自己的骨本加分。回家後，柏廷最頻繁的練習，就是使用滑鼠玩Facebook中的遊戲了。
與其擔心 不如開心過活
原來柏廷有二位哥哥，也和柏廷一樣有著肌肉萎縮的病症，不幸的是哥哥先後離開了這個世界，如此的經歷，成為柏廷心中最大的傷痛和隱憂。來到中心後，在教保督導正向的刺激，及和幾位年紀相仿同學的相處下，柏廷知道擔心害怕的日子沒有意義，把心思放在當下，專心的下棋、繪畫不僅能讓自己心情愉快，還能充實度過每一天。
親情支持 伴他成長茁壯
談到與父母的互動，柏廷害羞的敘述：爸爸每天背送自己上下三樓，媽媽留心控制他的飲食，言談中感受到柏廷的家庭有著不言而喻的濃厚情感。陳庚昌補充，多數將孩子送來中心的家長，不一定會有過多的期望值，但「身體安全」是最基本的要求，而柏廷媽媽更單純的只希望柏廷隨時都能開心，也許在她的經驗值中了解，唯有孩子開心的笑容最真實，最能展現生命的光采。
19歲的柏廷欣賞周杰倫的音樂才華，也關心著林書豪的轉隊動態，如同時下一般年輕人對於未來有些期待與未知，然而柏廷有著不一樣的歷練與穩固的親情支持，心中的願望得以堅定力量的滋養，相信柏廷能在追逐夢想的路途中成長茁壯。
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