敲開星星兒的內心世界

(圖說:星星兒維維到觀光工廠彩繪雨傘。)

 

文|蘇麗華  攝影|何維綱

 

風和日麗的這一天,桃園巿大園區喜樂社區式日間照顧服務中心一行人浩浩蕩蕩地出遊,他們帶著雀躍的心情坐上遊覽車,準備遊歷觀光工廠、漁港,一同製造美好的旅遊回憶。

 

首站來到雨傘觀光工廠,讓服務對象認識傘的製作,亦可體驗雨傘塗鴉。他們拿起色筆,在印製好的圖樣上點綴色彩。有的人小心翼翼的在框線內上色,有的人隨興的筆劃幾下,成就一幅屬於自己的作品。

 

敲開星星兒的內心世界

(圖說:喜樂日照中心一行人到漁港做社區適應活動。)

 

稍晚,維維跟著媽媽入場,加入創作的行列。在教保老師的協助下,完成自己獨一無二的彩繪雨傘。進到日照後,會覺得此空間是不會有家人出現的,所以他一邊動筆,一邊不時回頭張望,察看媽媽的動靜,「現在是他的上課時間,他想打發我趕快離開現場。」媽媽向旁人示意表示。

 

敲開星星兒的內心世界

(圖說:維維操作音樂教具,沉浸在其中。)

 

28歲的維維是一名極重度的自閉症者,處在一個框架的世界,只要不按照他的規則,他就會勃然大怒,用情緒宣洩他的不滿。平靜的時候,他又會乖乖地玩他的音樂教具,彷彿音樂就像他的穩定劑,可以享受其中。

 

成長階段,媽媽發現他兩歲還不會說話,便帶他去醫院檢查,確診為自閉症。聽到這一消息,媽媽的心碎了,一時間難以釋懷,「我整整哭了一個月。」

 

面對家中唯一的孩子,她既疼惜,又莫可奈何,只能選擇接受一切。心念一轉,她開始帶著兒子接受早期療育,期盼他能有一絲進步。

 

28個年頭過去,維維已是成年人,「但他的心智年齡停留在3-4歲。」翻開維維的行程,每天固定作息,例如:滑手機、到日照上課、外出散步等。

 

近期,每天早上八點到九點,維維開始玩媽媽的手機,媽媽擔心一旦時間固定下來,任何人都搶不走他用的手機,直表示:「不能讓他養成玩手機的習慣。」他的固著行為也反應在中心,每每他點完名,發現同儕請假,他會出現不安與焦慮情緒。往好處想,「表示他很在乎同學啊!」談及這一點,媽媽不由得說,他有他可愛的一面。

 

既是家裡寶貝  也是小霸王

敲開星星兒的內心世界

(圖說:維維媽媽分享照顧自閉症兒子的點點滴滴。)

 

談起維維的優點,雖然不識字,卻會操作一些數位商品,像是出門,爸爸輸入地址,他會將地點導航出來。家裡的兩台卡拉ok機,他也可以轉換操作,「他很喜歡節奏很強的歌,生活中充滿音樂。」

 

每天行程,維維在心中訂了一套作息表,例如:何時要來上課、何時要服藥(癲癇、控制情緒的藥),如果媽媽忘記餵他,他都會記得。

 

回到家,固定到附近社區周邊散步,「要帶他去哪裡要事先預告,讓他有心裡預備,不會因感到不安而有情緒。」出門時,一個人負責開車,另一個人陪同在側,當他情緒一來,至少有一個人可以安撫他。

 

有時天氣變化,或是環境吵雜等,都會影響自閉症者的情緒。情緒一來,「他會敲自己的頭。」媽媽會關心他:「你需要什麼,可以自己去拿。」拿到他要的東西之後,他就釋懷了。

 

如今,他可以去曬衣間拿取要盥洗的衣服,學習生活自理。出門時,他也會提醒爸媽是否有戴口罩?「他的能力一點一滴累積起來。」

 

疫情肆虐期間,日照中心暫停服務,打亂了維維的生活步調,令他難以適應,出現摳手、自殘等行為。「他會用頭撞沙發,沙發的扶手一側已被他撞斷了。」媽媽描述兒子情緒起伏不定,令人難以招架,難怪媽媽形容他,「既是家裡的寶貝,也是霸王。」

 

 

敲開星星兒的內心世界

(圖說:維維跟著教保老師在製傘觀光工廠,體驗雨傘在大雨中的支撐度。)

 

直到疫情趨緩,維維重返日照中心,此時要重新適應日常作息,開始感到不安。以樂服務中心組長李如怡指出,教保老師會使用觸覺刷,在他的皮膚上來回輕微刷動,降低他焦躁的情緒。當他情緒高張時,特地為他鋪設一塊軟墊區域,並搭配音樂和玩偶,讓他可以在小小天地裡緩和心情,可防止他撞頭、受傷。

敲開星星兒的內心世界

(圖說:以樂服務中心組長李如怡分享維維來到日照中心後的進步情況。)

 

長期相處下來,維維與社工以及教保老師已建立良好的信任關係,可以透過圖卡和肢體語言引導他表達內心想法,例如:喜歡的活動、想去哪玩等。「維維的情緒比以前穩定許多。」李如怡組長稱讚他的進步,中心活動可以舉手投票,表達自己的想法,亦可使用圖卡選擇想去的地方,長期的互動模式下來,臉上的笑容都變多了。

敲開星星兒的內心世界

(圖說:維維與教保老師端看自己彩繪的雨傘。)

 

結束一天的社區適應活動,回到中心,下午大夥兒在教保老師的引導下,展示自己彩繪的雨傘,並簡單分享出遊的心情。

 

維維坐在位置上開心地操作音樂教具,完畢後,移到軟墊區撐起自己彩繪的雨傘端看。此時的他嘴角上揚,露出淺淺的微笑,足見他的好心情。

 

敲開星星兒的內心世界

(圖說:在教保老師的帶領下,維維做桌面清潔與消毒工作。)

 

下午打掃時間一到,維維和同儕準備收拾垃圾,維護環境整潔,「這部分他可以做得很好。」李如怡組長肯定維維的表現。

 

看到兒子一路走來前後的改變,媽媽非常肯定伊甸給予的協助,不僅讓家長有喘息空間,也看到兒子的成長,避免陷於非「黑」即「白」的情境當中。

 

中心同仁用愛與專業守護身心障礙家庭,在每個艱難時刻,都能助他們一臂之力,再展笑靨。

 

資料來源:伊甸園電子報2024.10.8  452期

 

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