伊甸園電子報

(圖說:星星兒維維到觀光工廠彩繪雨傘。)

文｜蘇麗華  攝影｜何維綱

風和日麗的這一天，桃園巿大園區喜樂社區式日間照顧服務中心一行人浩浩蕩蕩地出遊，他們帶著雀躍的心情坐上遊覽車，準備遊歷觀光工廠、漁港，一同製造美好的旅遊回憶。

首站來到雨傘觀光工廠，讓服務對象認識傘的製作，亦可體驗雨傘塗鴉。他們拿起色筆，在印製好的圖樣上點綴色彩。有的人小心翼翼的在框線內上色，有的人隨興的筆劃幾下，成就一幅屬於自己的作品。

(圖說:喜樂日照中心一行人到漁港做社區適應活動。)

稍晚，維維跟著媽媽入場，加入創作的行列。在教保老師的協助下，完成自己獨一無二的彩繪雨傘。進到日照後，會覺得此空間是不會有家人出現的，所以他一邊動筆，一邊不時回頭張望，察看媽媽的動靜，「現在是他的上課時間，他想打發我趕快離開現場。」媽媽向旁人示意表示。

(圖說:維維操作音樂教具，沉浸在其中。)

28歲的維維是一名極重度的自閉症者，處在一個框架的世界，只要不按照他的規則，他就會勃然大怒，用情緒宣洩他的不滿。平靜的時候，他又會乖乖地玩他的音樂教具，彷彿音樂就像他的穩定劑，可以享受其中。

成長階段，媽媽發現他兩歲還不會說話，便帶他去醫院檢查，確診為自閉症。聽到這一消息，媽媽的心碎了，一時間難以釋懷，「我整整哭了一個月。」

面對家中唯一的孩子，她既疼惜，又莫可奈何，只能選擇接受一切。心念一轉，她開始帶著兒子接受早期療育，期盼他能有一絲進步。

28個年頭過去，維維已是成年人，「但他的心智年齡停留在3-4歲。」翻開維維的行程，每天固定作息，例如：滑手機、到日照上課、外出散步等。

近期，每天早上八點到九點，維維開始玩媽媽的手機，媽媽擔心一旦時間固定下來，任何人都搶不走他用的手機，直表示：「不能讓他養成玩手機的習慣。」他的固著行為也反應在中心，每每他點完名，發現同儕請假，他會出現不安與焦慮情緒。往好處想，「表示他很在乎同學啊！」談及這一點，媽媽不由得說，他有他可愛的一面。

既是家裡寶貝  也是小霸王

(圖說:維維媽媽分享照顧自閉症兒子的點點滴滴。)

談起維維的優點，雖然不識字，卻會操作一些數位商品，像是出門，爸爸輸入地址，他會將地點導航出來。家裡的兩台卡拉ok機，他也可以轉換操作，「他很喜歡節奏很強的歌，生活中充滿音樂。」

每天行程，維維在心中訂了一套作息表，例如：何時要來上課、何時要服藥(癲癇、控制情緒的藥)，如果媽媽忘記餵他，他都會記得。

回到家，固定到附近社區周邊散步，「要帶他去哪裡要事先預告，讓他有心裡預備，不會因感到不安而有情緒。」出門時，一個人負責開車，另一個人陪同在側，當他情緒一來，至少有一個人可以安撫他。

有時天氣變化，或是環境吵雜等，都會影響自閉症者的情緒。情緒一來，「他會敲自己的頭。」媽媽會關心他：「你需要什麼，可以自己去拿。」拿到他要的東西之後，他就釋懷了。

如今，他可以去曬衣間拿取要盥洗的衣服，學習生活自理。出門時，他也會提醒爸媽是否有戴口罩？「他的能力一點一滴累積起來。」

疫情肆虐期間，日照中心暫停服務，打亂了維維的生活步調，令他難以適應，出現摳手、自殘等行為。「他會用頭撞沙發，沙發的扶手一側已被他撞斷了。」媽媽描述兒子情緒起伏不定，令人難以招架，難怪媽媽形容他，「既是家裡的寶貝，也是霸王。」

(圖說:維維跟著教保老師在製傘觀光工廠，體驗雨傘在大雨中的支撐度。)

直到疫情趨緩，維維重返日照中心，此時要重新適應日常作息，開始感到不安。以樂服務中心組長李如怡指出，教保老師會使用觸覺刷，在他的皮膚上來回輕微刷動，降低他焦躁的情緒。當他情緒高張時，特地為他鋪設一塊軟墊區域，並搭配音樂和玩偶，讓他可以在小小天地裡緩和心情，可防止他撞頭、受傷。

(圖說:以樂服務中心組長李如怡分享維維來到日照中心後的進步情況。)

長期相處下來，維維與社工以及教保老師已建立良好的信任關係，可以透過圖卡和肢體語言引導他表達內心想法，例如：喜歡的活動、想去哪玩等。「維維的情緒比以前穩定許多。」李如怡組長稱讚他的進步，中心活動可以舉手投票，表達自己的想法，亦可使用圖卡選擇想去的地方，長期的互動模式下來，臉上的笑容都變多了。

(圖說:維維與教保老師端看自己彩繪的雨傘。)

結束一天的社區適應活動，回到中心，下午大夥兒在教保老師的引導下，展示自己彩繪的雨傘，並簡單分享出遊的心情。

維維坐在位置上開心地操作音樂教具，完畢後，移到軟墊區撐起自己彩繪的雨傘端看。此時的他嘴角上揚，露出淺淺的微笑，足見他的好心情。

(圖說:在教保老師的帶領下，維維做桌面清潔與消毒工作。)

下午打掃時間一到，維維和同儕準備收拾垃圾，維護環境整潔，「這部分他可以做得很好。」李如怡組長肯定維維的表現。

看到兒子一路走來前後的改變，媽媽非常肯定伊甸給予的協助，不僅讓家長有喘息空間，也看到兒子的成長，避免陷於非「黑」即「白」的情境當中。

中心同仁用愛與專業守護身心障礙家庭，在每個艱難時刻，都能助他們一臂之力，再展笑靨。

資料來源:伊甸園電子報2024.10.8  452期