在軟體工程、軟體開發與設計等方面所向披靡的曹永忠博士。在歷經照顧生病父親的過程中感嘆:「健全的長照體系對台灣實在太重要了!多少個家庭因為長照被拖垮。」

圖說:曹永忠博士暢談Maker創客的起源

文|朱聖恩 攝影|何維綱

 

「健全的長照體系對台灣實在太重要了!多少個家庭因為長照被拖垮。」曹永忠博士有感而發的說。

 

早期的職業不少是祖傳性質,曹永忠的父親承接經營上一代的賣豬肉生意。曹家的家風民主,孩子們各個會念書,遂各朝自己的志趣發展。曹永忠在高中考上了台中一中,大學讀的是企管,但就學期間自己探索軟體、程式開發,畢業後就一路往該領域發展。

 

曹永忠是國內電子書的先驅,也是自由作家暨專業Maker,專研於軟體工程、軟體開發與設計、物件導向程式設計,商品攝影及人像攝影。長期投入創客運動、資訊系統設計與開發、企業應用系統開發、軟體工程、新產品開發管理、商品及人像攝影等領域。結合本身在Maker界淬鍊出來的歷練,目前也在暨南國際大學、高雄大學擔任兼任助理教授,並持續發表作品及相關專業著作。

 

Maker自造者

什麼是Maker呢?不分年齡,人人都可以是Maker自造者。Maker就是將心中的構想,運用技術及創造的知識實際製造出東西來,使世界變得更美好。它可以是製造業、工程、工業設計、硬體科技、藝術和教育等不同領域的創新發展。自2013年起,國內每年舉辦Maker Faire臺北創客嘉年華,提供有志者能有更多互動交流。

圖說:展示腕帶心律機

父親中風 曹家漫漫長照路的開始

時光倒回二十多年前,曹永忠大學畢業前半年,父親卻因腦溢血,一隻手與一隻腳無法自主活動,而無法出席畢業典禮。當時,曹永忠與哥哥皆在產業界有優異表現。因父親病倒,母親表示,兄弟倆至少要有一人留在國內好有照應,於是開始了曹家漫漫的長照路。

 

父親第一次中風後,原本還能在自助人助下過半個正常的生活。2014年出現了吞嚥困難的跡象,醫師表示有中風的可能性,隨後送往醫院證實是二次中風,由於重度中風患者無法久住醫院,必須移往療養院長期看護。然而就在距離前次中風相隔不到二個月的時間,又因尿道感染引發敗血症,遭逢第三次中風。父親此時已經全癱,生活無法自理。對於中風病人無法在醫院長期照料,卻只能移往醫護人力較不足的療養院長期看護,致使病人有可能因此未獲最完善照護,曹永忠感嘆健保制度有待改善的空間。

 

在等待申請外籍看護之前,先暫時請本國看護照顧父親。在這期間,家中陸續購置了抽痰機、氧氣機、電動床、氣墊床組等。看護以自身多年的照顧經驗,推薦家屬購買相關的進口耗材,如:奶粉、吸水墊、抽痰管等。為求父親早日康復,照護人員說什麼,家屬都依從。零零總總下來,金額不可小覷。漸漸地為減少開銷,將進口的耗材品改為使用國產品,仍是一筆不小的數目。

 

不僅照顧所需費用不貲,照護的辛勞以及眼睜睜看著父親受苦的煎熬,又是一種精神上的消磨。父親原是80~90公斤的人,在病榻上消瘦到只剩下30~40公斤,輕輕碰觸,皮膚幾乎就要剝落。父親痛苦地欲將氧氣罩、管子自行拔除,曹永忠與兄姊央求父親別這麼做。

 

照顧父親臥床的日子,曹永忠申請居家醫療服務,而員林地區的居家醫療的服務是由員生醫院與彰化基督教醫院合作,醫師到宅的服務,免去病弱的父親到院看診舟車勞頓。不僅需要照顧病人,打理外籍看護申請的相關事宜仍是需要耗費精神與時間,為此曹永忠調整自己的工作為可以配合照護及打理瑣碎事務的型態。

圖說:展示連續體溫計

父後對長照的省思

家中放置許多的醫療器材,使用者已與世長辭。望著醫療器材,曹永忠回憶道:「那天我在樓上寫書,外勞在煮飯,爸爸就這麼靜靜地離開了。」為了照顧父親,家中至少都會有一名家人留守,付出了許多努力。毫無預警,父親離世卻無親人在身旁,曹永忠與家人為此感到深深遺憾。

 

父親的辭世,讓曹永忠滿有感觸,長照對台灣是何其重要!

 

也因為這一段刻骨銘心的經歷,曹永忠思索如何結合自身專業,例如:將在宅病人的資訊傳送至醫院,省卻將每日血壓、血氧…等資訊紀錄於紙本,這些紙本只能在醫生診斷時提供參考佐證,無法提供視覺化、分析化的資訊,帶進更有效率的閱讀,並對病情做最即時的處置。

 

曹永忠構想如何為無數深陷長照泥濘的家庭設計經濟又有效率的雲端照護。當然,由於這些醫療資料的分享、儲存、合法性、保密性等等會牽涉到法律、醫療體系諸多面向,致使目前仍處於裹足不前的狀態。

圖說:曹博士希望發揮創客精神,讓國內長照向前邁進

國內有些長輩對二手的醫療器材、輔具持忌諱的態度。逝者所使用過的醫療器材,如何能有效再利用,亦是在父親走後經過沉澱所思考的。曹永忠期盼發揮Maker的精神,將這段經歷分享給社會大眾與有心人士,盼可以讓國內長照體系向前邁進。

 

資料來源:伊甸園電子報2019.10.28 NO. 392下期

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