36年前喜獲麟兒的心情林爸爸只開心一半,收到醫師宣告兒子罹患水腦症,為極重度智能障礙,心都涼了。退休後,林爸爸接替照顧兒子的重擔,六年來他全心全意陪伴,寫下父子的開心日記。

(圖說:林爸爸退休後把時間都給兒子,照顧他的生活起居。)

 

文﹒攝影︱蘇麗華

 

林爸爸的退休生活一刻也不得閒,一天的作息就從清晨幫兒子洗漱開始,再接送他到萬芳啟能中心上日托。下午四點,林爸爸的身影依約出現在中心,準備接兒子下課。日復一日做父親的沒有倦怠,他直言:「很平常,就是生活的一部分嘛!」

 

6年前,林爸爸退休後,立刻接手大兒子的照顧責任。周五到周末,則是父子倆的親子時光,帶著他到公園曬太陽,散散步、流流汗,維持兒子健康是父親的心願。

 

林爸爸無微不至的照顧兒子,「早期都是我太太在照顧,我答應她,退休後換我接手。」這一句承諾,林爸爸兌現,也讓付出30年的老婆有了喘息的機會。

 

眼前的這位大兒子高頭大馬,和林爸爸站起來不相上下。「我兒子因為駝背,不然他有180公分高。」聊到兒子的身材,林爸爸口中滿是驕傲。兒子患有極重度智能障礙,認知有限,口語表達無法超過三個字,「講四個字他就無法仿說了。」

 

小時候為了訓練兒子口語能力,林爸爸和妻子不斷的教導,教他物品名稱,一直到4~5歲時,才學會開口說話。「他第一次開口是叫‘’阿公”。」因為當時阿公和他朝夕相處,到後來會叫爸爸媽媽時,夫妻倆開心不已。

 

兒子出生時,患有水腦症,頭圍比一般人大,頭太重脖子無力支撐,以致無法抬頭,醫師宣告他往後得躺在床上一輩子。做父親的不放棄,帶兒子尋遍名醫,醫師看過病例都搖頭束手無策。直到一位醫師考慮做腦部引流手術,但林爸爸一想到後遺症,還是退卻作罷。

 

不願看著兒子只能在床上左右翻滾,林爸爸決定自己訓練兒子站立。「我把兒子抱到學步車上,周圍用棉被包裹支撐頭部。」小娃兒兩隻腳就在地上划步移行,「我兒子一共練壞了三台學步車。」這個努力終於有了進展,夫妻倆開始左右牽著兒子的手練習走路,當他踏出勇敢的第一步,那時已經4-5歲了。

(圖說:兒子有長短腳問題,走路不穩,林爸爸總是攙扶著他行走。)

 

克服走路,還有長短腳的問題,身體容易失去平衡,遇到階梯重心不穩就需要有人攙扶。每天搭公車,父親陪在身旁教他認公車號碼,但是要真正放手,父親百般的不放心,不僅要擔心路面高高低低容易摔倒,「一旦路面有色差,他就會停住不動,太危險了」。

 

吃飯時,兒子無法認知,不會剔除骨頭和魚刺,父親會先幫忙去除。這早已成為每餐的例行公式,到外面餐廳吃飯亦是如此。兒子BMI指數正常,但是父親希望他可以增重一些,「他生病不起,體重多一點才有本錢應付。」

 

像之前他喊痛,究竟身體哪裡痛,他不會表達,夫妻倆摸不著頭緒,只能用猜的。於是,父親趁他排泄時,檢查他的排便狀況,確保腸胃健康。生活自理方面,兒子無法仔細清潔,「他刷牙都是隨便刷一刷。」舉凡洗漱、洗澡、便後擦屁股,都由父親代勞。

 

穿衣服時,教他穿短袖衣先套頭穿入,夏天教過,到了冬天穿長袖又忘了,需要反覆教導。生活起居父親陪在身邊,成為他隨時的幫助。

 

聊起兒子的興趣,他平時喜歡看動物頻道,教他認識動物外,也一一解釋影片播放的動物行為。「他還喜歡看籃球比賽,但是他看不懂規則;只要有人投籃他就開心。」此外,他很喜歡拼木頭拼圖,木頭體積大又厚他可以拿得很好;紙拼圖又薄又軟,他精細動作不佳,要運用到按和拼的動作他做不來。

 

「小時候他可以拼20片耶!」林爸爸開心的說。話鋒一轉,現在兒子36歲,只能拼10片,他哀嘆地說:「我發現他身體功能在退化。」

 

講起照顧的辛勞,回想當年怎麼撐過來?「我們夫妻沒有時間憂傷,問題來了就是面對。」時隔11年,老二出生,妻子忙得不可開交。旁人曾向林爸爸提議可以將兒子送到教養院,聽到此話,為父心如刀割,他堅信把兒子帶在身邊,自己能照顧得很好。

 

退休6年來,除了來日照班之外,林爸爸照顧幾乎不假他人之手。怕兒子運動量不足,利用周五時間撥出兩個時段帶兒子到公園散步,維持他的體力。出門時,林爸爸會問他,「我們要去哪裡?」兒子回答:「公園。」他看到長輩會叫「阿公或阿嬤」;看到小孩會叫「寶寶」,「他分不出人的年齡,男生一律叫叔叔。」林爸爸說。

 

上市場買菜,林爸爸也不忘機會教育教兒子認知,沒想到他也學會叫「老闆。」看到鄰居也會道聲「早。」「這種小孩要日積月累強迫他聽,聽完讓他講講看。」林爸爸把兒子帶在身邊用心照顧,父愛表露無遺。

 

對於兒子的未來,林爸爸表示現階段他還有體力負荷,就照顧到不行那天為止。為父的心情,至深且遠。

資料來源:伊甸園電子報2019.8.13    390上期

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