罕病兒父親的抉擇－伊甸園電子報

甫獲明珠的小艾爸爸，在欣喜迎接家中新成員的同時，卻得面臨罹患罕病的幼女生死攸關的抉擇─要繼續治療？還是要放棄？

文｜朱聖恩　攝影｜陳韋儒

走進環境怡人的社區，伊甸團隊來到小艾溫馨的家。三年的時光，小艾已從可愛娃兒長大到在念幼稚園了。當年還插著鼻胃管的小臉蛋，如今健康地與哥哥們玩在一起，教人看了好生感動。

喜迎家中新成員

時光回溯到小艾出生前。「這是第三胎了」，小艾媽媽有前兩胎生育的經驗，已駕輕就熟。小艾的兩個哥哥出生都很順利，成長過程吃得好、睡得好，三個月大就都可以睡過夜。得知第三胎是女生，小艾爸爸很高興有女兒了。

懷小艾的中後期開始有出血的狀況，除了在家安胎，其餘的產檢也沒有發現異狀。後期，醫師建議可以提早剖腹生產，但為了讓胎兒的器官能發展的更成熟，小艾的爸爸媽媽決定再堅持一下。只是天不從人願，一天，小艾媽媽的肚子開始有宮縮的現象並伴隨著出血，於是送往醫院緊急剖腹。在手術室醫師突然問道：「產檢有做唐氏症篩檢嗎？」，已經躺在產檯上的小艾媽媽心裡出現大問號：「發生了什麼事？」原來，小艾出生即因罕病面臨多重障礙，心臟等重要臟器得即刻動手術。小艾爸爸隨即馬不停蹄地申辦證件、辦理轉院、動手術。

兩難

小艾媽媽生產，小艾爸爸負責對外聯絡溝通。主治醫師表示，孩子的狀況多，即便救回一命，未來恐仍有洗腎等諸多的事要面對。請父母考慮要放棄或繼續積極治療。體恤小艾媽媽剛生產完，小艾爸爸暫獨自接收了這個難題，先讓產婦好好養身體。

耶穌我太陽

主治醫師的話令小艾爸爸的心情沉到谷底。是神讓孩子來到這世上，自己豈有權去決定她的生或死呢？此時，心中響起一首詩歌：

耶穌我太陽，惟一的太陽，

照亮我路途，燦爛明亮；

不管是陰霾抑或是天晴，

耶穌，耶穌，我惟一太陽。

「即便遇到為難的處境，主耶穌是我的太陽，作我的照耀。」彷彿清晨的日光照耀正在開車中的小艾爸爸心間。

主治醫師雖不看好，心臟手術執刀醫師的一句話鼓舞了小艾爸爸：「孩子還這麼小，你無法預測她的生命力！」

即將滿月時，小艾就必須進行心臟結紮手術，攸關孩子的生死，終究得硬著頭皮和小艾媽媽共同面對。與小艾爸爸一起禱告、討論，小艾媽媽未曾有過放棄孩子的念頭。於是一家人開始預備，展開搶救小艾的數次重大手術，期間都遇到很優秀的醫療團隊，手術皆成功。

慢飛之路

親戚朋友得知此事，紛紛表達關心，勸道：「如果留下孩子，未來會很辛苦。」也有人說，因為犯了夫妻同姓的忌諱才會如此。雖然聽到許多意見和聲音，教會中的愛和溫暖扶持這個家一步一步往前。

隨著小艾手術的進程，小艾爸媽適時向教會弟兄姊妹更新代禱事項。小艾媽媽一個人在醫院時，要拍痰、抽痰，小艾掙扎時得安撫住。林口長庚醫院的鄭小陽放射師組成了基督徒看望小組，協助安撫小艾，好讓媽媽能安心擠奶。小艾爸爸在交大就學期間認識的教會弟兄，亦從新竹帶著家有唐氏症孩子的家長前來給小艾一家加油打氣。

住院期間，社工師將三峽服務中心的資源介紹給小艾爸媽，出院後穩定進行到宅療育服務。治療師顏維貞正向的態度為小艾家帶來鼓勵與盼望，觀察小艾進行職能、認知等訓練中，肯定孩子的發展潛力。

到宅療育階段告一段落，接著分別到林口長庚醫院及較近的恩主公醫院復健。有些慢飛天使的家長，期待孩子快快進步，趕上同齡孩子的成長曲線，安排了復健、早療、輔療等課程。小艾爸爸考量，除了小艾，小艾的兩個哥哥也需要均衡顧到。小艾爸媽在禱告中平靜仰望神，不焦急四處求師，在安息中平穩全家腳步。兩個哥哥乖巧懂事，於是，小艾在眾人愛的圍繞以及積極早期療育介入下，穩健地進步。