伊甸基金會陪伴慢飛天使家庭走過25年漫漫早療路。「那些已經結案的孩子們,現在都在做些什麼?」因著這樣的起心動念,我們造訪了過去曾經接受過早療的孩子,一起來看看他們離開之後的成長之路。

(圖說:張智于(圖右)為了今天的會面,準備了美麗的花束送給盧媽媽(圖中)。)

 

文│林佳勳     攝影│李蒼瑀

 

17年前接受早療時,盧冠璇才3歲,當時身體孱弱、因為雙眼重度閃光必須配戴視力矯正眼鏡的羞澀小女生,現在已出落成亭亭玉立的大女孩,光看外表,沒有人會發覺她是一位慢飛天使。

 

出生時只有菜瓜般大小

冠璇雖是足月出生,但是生下來時體重才2000多公克,幾乎需要住進保溫箱裡。嬰兒時期的她吸吮能力不佳,再加上賁門閉鎖不全,不論餵她什麼都會吐出來,因為吸收不好、營養不良導致成長曲線停滯不前,俗話說「七坐、八爬、九發牙」,相較於當初6個多月就開始牙牙學語的姊姊,8個月大的冠璇整體發展顯著落後。

 

冠璇的異狀令盧媽媽擔心不已,連忙帶著孩子去地方診所看診,藥吃了一段時間卻毫無起色,直到有一天,醫生或許是察覺冠璇的狀況不太對勁,將旁人支開後私下告訴盧媽媽:「我們因為健保因素能開的藥有限,建議你到大醫院看診才能用比較好的藥。」並幫冠璇開了轉診單,當時冠璇已經1歲多了。盧媽媽提起這件往事仍難掩氣憤:「我覺得這是醫德的問題,我們什麼都不懂,你應該早點告訴我們事情的嚴重性!」

 

當時冠璇進食後嘔吐的狀況仍然嚴重,同齡的小孩喝奶一次可以喝到100多c.c.,她連把30c.c.喝完都有問題。轉診到大醫院後,或許是換藥後起了功效,冠璇進食不再嘔吐,然而,之前的拖延對冠璇的成長已經造成傷害。她直到1歲7個月才會走路,3歲起接觸早療才開始有口語能力,跟家人之間的互動也是少之又少,一度還被診斷疑似患有自閉症。

(圖說:睽違17年未見的盧媽媽(圖右)與張智于(圖左)翻看冠璇小時候的相本話當年。)

 

接觸早療看見轉機

「當時帶去醫院,護理師拿著衛生紙叫冠璇做出『吹』的動作,但她卻無法理解。」雖然醫院判斷請媽媽帶回家多觀察,暫時無須安排療程,但冠璇快滿3歲了,心急的盧媽媽不願再重蹈覆轍,開始積極幫冠璇尋找早療資源,就這樣牽起了冠璇與伊甸之間的緣分。「那時候遇到智于,真的覺得自己像是在汪洋大海中抓到一根浮木,原本覺得自己跟孩子的人生都完了,是她讓我看到一線曙光。」盧媽媽感恩地說。

 

目前任職於伊甸基金會苗栗服務中心的張智于主任,當時在台中縣屯區個案管中心擔任社工員,大學甫畢業進入伊甸,便從轉調他處的同工手中接下了冠璇這個個案。聊起17年前第一次跟冠璇見面的光景,張智于不禁漾起懷念的微笑:「她那時候才3歲,真的超~級小一隻!戴著視力矯正眼鏡躲在媽媽背後,抓著媽媽的褲管從後面探出頭來,現在都已經長得比我高了!」

 

張智于謙虛地表示,當初自己剛出社會,對許多事都懵懵懂懂,只能盡己所能地幫助他們,像是安排時段課程、到宅療育專業團隊諮詢服務、協助申請療育補助等等。冠璇父母的配合度非常高,不論是伊甸的時段早療或是其他機構的語言、物理、職能治療等,只要對冠璇有幫助,就會排除萬難幫冠璇安排課程,冠璇上課時,盧媽媽也堅持在一旁陪伴,目的就是希望將老師的療育技巧學起來,回家好依樣畫葫蘆教導冠璇。在早療輔助之下,冠璇總算開始會說話,雖然句子不長,僅能表達簡單的需求,但相較之前無法與人溝通交流的困境,已經有長足的進步。

 

「我是覺得冠璇已經慢了,就像別人已經跑了500公尺,她才剛從起跑點出發,既然慢了,我們就要努力追!」經過診斷,冠璇的發展落後同齡孩子大約3年,回想起那段奔波的日子,盧媽媽表示:「特殊孩子不能一直把她關在家裡,關在家裡她是不會進步的,多帶她出去接受一些刺激對她的成長才有幫助。」一家人時常帶冠璇出遊,幾番搬家也只為了讓她擁有更好的療育資源,盧媽媽笑著說:「我可說是現代版的『孟母三遷』!」考量到冠璇認知能力不佳,找房子不能沒有保護欄杆、也不能太靠近大馬路,目前住處位於巷弄內,也是為了冠璇的人身安全著想。

 

幾經波折的求學之路

冠璇一家人和張智于之間建立起的情誼,並未隨著她轉調苗栗、冠璇早療結案而結束,面對冠璇求學過程中的每個重要抉擇,無論是該念哪間幼兒園?上小學要選擇大校還是小校?該不該參加家長會?盧媽媽總是會去電詢問張智于的意見,也時常傳冠璇的生活照給她看。張智于表示:「我覺得很感動,畢竟十幾年的社工服務經驗,難得有案家會這樣一直將妳放在心上,有什麼事情第一個就想到妳。」

 

進入一般教育體制對慢飛天使和其家長都是一項巨大挑戰。冠璇念小學時,盧媽媽基於回饋社會的心在她就讀的學校內擔任志工,沒想到卻有老師對她說:「不要以為妳在學校當志工,我就會特別袒護妳的孩子。」老師甚至希望媽媽能讓冠璇轉學。學校生活不順利、被班上少數同學排擠,冠璇也曾抱怨過:「媽媽妳都說我是最棒的,媽媽妳騙人!我是最爛的!」

 

面對孩子遭受被標籤化的不公平待遇,為人父母當然心痛,盧媽媽說:「但是我不能在孩子面前哭,還是要假裝堅強。」張智于在旁補充說明:「這也是我們在服務過程中常常會遭遇到的困境:我們好不容易在孩子入學前,把他和家長的身心各方面都建設好、準備好了,結果一進入教育體系就瞬間瓦解。」所幸到了國中、高職,冠璇遇到的老師都不錯,校方有特殊教育的觀念和經驗,能夠接納像冠璇這樣的孩子,求學過程就順遂多了。

(圖說:爸媽拿出為冠璇(圖中)收藏的兒時畫作與我們分享。)

 

為求職做準備的新人生

冠璇高職畢業之後,期許她未來能自立的盧媽媽再次尋求張智于的協助,透過伊甸基金會將她轉銜至台中勞工局身心障礙者職業重建服務處,目前冠璇在職訓局接受每周兩次的組裝作業員職業訓練。

 

「我們還是希望她未來能自食其力啦!畢竟也不可能照顧她一輩子。」面對殘酷的現實社會,盧媽媽秉持著「給他魚吃,不如給他釣竿」的心態,希望冠璇能習得一技之長。「職訓局老師說冠璇表現很好,別人可能教五、六次還不會的事情,冠璇教一次就會了,平常她也是自己搭公車上下課。」

 

當初職訓局老師教冠璇下載搭公車APP,只跟她說明過一次搭乘路線,冠璇就能自己搭公車抵達上課地點。「老師還跟我們串通好,表面上讓冠璇自己搭公車,其實我偷偷跟在後面觀察她是不是真的有能力自己抵達目的地,沒想到她真的行耶!」聊起這件趣事,媽媽滿臉以女兒為榮的笑容。冠璇念高職時原本都由媽媽接送,但有一次放學她剛好有事走不開,讓冠璇在學校等太久,後來就下定決心一定要讓她學習搭公車。「我是覺得做父母的也要學習放手啦!」盧媽媽說。

 

問起冠璇對自己的未來有什麼想法?盧媽媽說,冠璇自小就喜歡畫畫,從小時候用塗鴉來發洩情緒,到現在能自創人物、為他們編纂故事,繪畫可說是她未曾放棄過的興趣。「她有跟我說過:『媽媽,我以後能不能做跟畫畫有關的工作呢?』我跟她說我們就朝這個目標努力啦!」說著,冠璇爸媽拿出為她悉心收藏的兒時畫作與我們分享,一邊細數著每一張圖畫背後的意義,從小處就能看出他們對於冠璇的支持。

 

療育、家庭、社會支持缺一不可

採訪當天,睽違17年未見的盧媽媽與張智于一面翻看冠璇小時候的相本,一面話當年,冠璇靜靜地坐在一旁聽著我們的對話,而盧爸爸則面帶微笑地陪同在旁,不時好客地招呼大家吃水果。問盧爸爸想不想分享這一路走來的心路歷程,他露出靦腆的微笑說:「都是我太太的功勞啦!她比較辛苦,我就負責賺錢。」盧媽媽聞言表示:「我覺得都缺一不可啦!我們各司其職。」

 

家有慢飛天使,做父母的不但要考慮特殊孩子本身,也要為他的其他手足著想,冠璇還有一個大她6歲的姊姊,目前已經在上班。「我之前問過姊姊怎麼都沒有交往對象?她說對方只要一聽到家裡妹妹的狀況就跑啦!」盧媽媽感嘆社會現實,但既然遇到了就要勇敢面對,她語重心長地呼籲慢飛天使的家長們:「我覺得寧可單薪也沒關係,要把心力放在小孩子身上,把握黃金療育期,不然時間拖下去,受創的是孩子本身和其他手足。」錢可以再賺,但孩子的成長不能等。

 

不過,冠璇的姊姊對她百般疼愛,公司有活動也常帶著冠璇一起參與,做什麼事都會先考慮到妹妹,對於姊姊的真心對待,冠璇也謹記在心,盧爸爸吃味地說:「爸爸下班回來冠璇不會來開門,但姊姊回來就會!」濃厚的姊妹情誼令人印象深刻。冠璇在家也常常跟家人分享生活所見所聞,「以前還在擔心她如果不會說話怎麼辦?現在有時還會嫌她聒噪!」盧媽媽笑著說。

 

當初發現孩子的異狀,盧媽媽也曾有過天崩地裂般的絕望情緒,整整三個月睡也睡不好、吃也吃不下,但後來驚覺再這樣下去她自己也會倒下,還不如振作起來幫冠璇找資源,這樣對冠璇、對自己來說才是真正有益處的。「最起碼以後冠璇若是有所怨懟,至少我努力過了,對她比較不會有虧欠感。」盧媽媽認為陪伴冠璇的過程讓自己成長很多,令她的人生觀、價值觀大為翻轉,「如果沒有生到冠璇,我可能現在還是過著隨波逐流的日子,是她給了我一個向上提升的機會。」

 

說起對冠璇的期許,盧媽媽表示,不奢求大富大貴,只要孩子不造成社會困擾,有一技之長能夠養活自己,當父母的也就安心了。「要說此後再無罣礙是騙人的,但是跟以前相比狀況真的好太多太多了,我覺得一路走過來都是值得的。也很感謝伊甸和智于的幫忙,你們真的都是在做善事。」早療已結束,但冠璇的人生還要繼續,不敢說已撥雲見日,接下來的日子,一家人仍會相互扶持一起走過。

 

資料來源:伊甸園電子報2019.4月  386下期

 

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